Girl in Glass – Dispatches from the Edge of Life

How My ‘Distressed Baby’ Defied the Odds, Shamed a CEO, and Taught Me the Essence of Love, Heartbreak, and Miracles

Av Stefan Kutzsche, International Medical University, Centre for Education (ICE) and Clinical Skills and Simulation Centre (CSSC), Kuala Lumpur, Malaysia.

Deanna Fei var ikke sikker på om datteren Mila (fra milagros=mirakel) var fortsatt i livet eller ei. Hun skriver: ”Hun kan ikke gråte eller puste. Hennes ben ser ut som de av et sultende barn, huden er innskrumpet og henger løst over de tynne beina. Huden er lilla rød, blodig og forslått.” En lege, synlig sjokkert, beskriver det som “geléaktig.” Foreldre ble konfrontert med skremmende valg, bl.a. å skru av maskiner som hittil holdt den lille skapningen i livet. Hver dag bar med seg trusler om nye katastrofer.

Girl in glass blir en dramatisk, steg-for-steg utforskning av hva det vil si å opprettholde et liv uten å vite konsekvensene av å gjøre det. Fei viser den uutholdelig usikkerheten og tvil som følger med konfrontasjon med nye komplikasjoner som for eksempel hjerneblødning. Hun spør, kan livet likevel være verd å leve? Et år etter at hun kom hjem med datteren, kuttet administrerende direktør i hennes manns selskapet bonusen til de ansatte fordi selskapet hadde brukt så mye penger på å betale sykehusregninger for Mila. En person sa til henne, “du er så heldig at barnet ditt overlevde og jeg håper at hun vokser opp og bli sunn og sterk og kan en dag  rettferdiggjøre kostnaden som holdt henne i livet.”

”Girl in glass” er en gripende filosofisk refleksjon over erfaringer av å være mor til et ekstremt prematurt barn som klamrer seg til livet, og om våre grunnleggende tanker om hvordan livet skal begynne. Fei forteller hva det betyr å redde det lille barnets liv mot alle odds. “Kanskje er det bare en refleks, men det er også viljen til å leve”, skrev hun. Historien om mor og datter spenner fra en verden i isolasjon på nyfødtintensiven til hvordan vi kan ta vare på de mest sårbare barn. Det handler om følelser og sorg, om hennes datter vil overleve neste dag – og om hun burde. Fei tar opp diskusjonen om ansvar, holdninger og verdier i samfunnet. Hun viser oss sine tanker om barnets perspektiv og dens vilje og styrke til å overleve. Som mor utforsker hun verdien av et menneskeliv: fra medisinske kostnadstall til risikotenkning rundt graviditet; fra medisinsk innovasjon i omsorgen for premature barn til analyser av hva livet er verdt; og til slutt, til dypet av sin egen kamp for menneskeverd. Boken er et bevis på hvordan kjærlighet tar tak når et nytt liv trosser alle forventninger. Hun skriver, “jo mer jeg elsker henne, jo mer er det å tape.” Fei lærer oss at i livets gråsone innebærer kjærlighet også sårbarhet. Basert på hennes erfaringer er styrken i mor-barn tilknytningen det mest elementære som kan overvinne den daglige frykten for å miste barnet.

Boken er lettlest og delt in i 4 hovedavsnitt og totalt 65 oversiktlige små kapitler. Forfatteren bruker et godt Engelsk/Amerikansk språk. Den egner seg som lesing for premature barns` foreldre, deres familier og venner og for alle typer helsepersonell som er ansvarlige for omsorg og behandling av premature barn. Boken anbefales også for medisinske studenter i de kliniske semestre, for yngre leger som skal påbegynne sin rotasjon på nyfødtintensivavdeling og for medlemmer i en klinisk etikk komite.