Ungdomsmedisin er et fagfelt som handler om å forstå unge -pasienters skiftende behov og helseutfordringer gjennom tiden fra barn til voksen og utvikle godt tilpassede helsetjenester. Et -sentralt tema i ungdomsmedisinen er overføringsprosessen fra barne- til voksensentrert helsetjeneste, såkalt transisjon, og helse-myndighetene forventer nå at alle helseforetak arbeider -systematisk med dette. Denne artikkelen gir en kort presentasjon av feltet og -arbeidet som gjøres i Barnelegeforeningen og -foreningens -interessegruppe i ungdomsmedisin.

Av Karianne Tøsse, overlege Ahus, leder av Barnelegeforeningens interessegruppe i ungdomsmedisin

Et ungt fagfelt med viktige utfordringer

Internasjonalt har det de siste tiårene blitt økt oppmerksomhet om ungdomshelse.

Det har kommet flere store internasjonale rapporter fra blant annet WHO (Health for the world’s adolescents, først presentert 2014) og Lancet (Our future: a Lancet commission on adolescent health and wellbeing , 2016). En tankevekkende statistikk dannet bakteppet for disse rapportene: Dødeligheten og sykeligheten blant ungdom og unge voksne i verden har ikke gått ned på samme måte som den har gjort i tidlige barneår.  For mange unge dør fortsatt av  forebyggbare sykdommer og i ulykker, og det er grunn til å frykte at helsetilbud ikke alltid utformes på en måte som kommer denne gruppen til gode på en fullverdig måte.

Rapportene poengterer at ungdom er en egen gruppe i samfunnet som trenger spesiell tilpasning i helsevesenet.  Overgangen fra barne- til voksensentrert omsorg blir trukket frem som en spesielt sårbar periode for unge med kronisk sykdom. I denne perioden ser man økt risiko for forverring av den kroniske tilstanden, svekkelse av den unge pasientens generelle helse, sviktende oppmøte til kontroller og dårligere etterlevelse av behandlingen.

Her i Norge kom Rambøll-rapporten ”Helsetilbud til ungdom og unge voksne” i 2012.

I denne rapporten kom det fram at veldig få ungdommer med kronisk sykdom fikk en planlagt overgang fra barnesentret til voksensentrert omsorg i helsetjenesten. Samtidig vet vi at det lever stadig flere unge med utfordrende kroniske sykdommer, fordi flere barn med alvorlige diagnoser overlever tidlige barneår og blir ungdommer og unge voksne med behov for god oppfølging i spesialisthelsetjenesten og hos fastlegen. Denne positive utviklingen gjør behovet for systematisk arbeid med overganger enda større.

Transisjon – en langvarig, planlagt prosess

Overgangsprosessen kalles internasjonalt for transisjon. En hyppig brukt definisjon på  transisjon er en målrettet og planlagt overføringsprosess for ungdom og unge voksne med kroniske tilstander fra barne-orientert, til voksen-orientert oppfølging i helsevesenet. Vi snakker altså om en gradvis, planlagt prosess, typisk over mange år, og ikke bare selve overføringen til voksenomsorgen, som på engelsk betegnes transfer.

Norske helsemyndigheter har nylig gitt et viktig signal om at transisjonsarbeid skal prioriteres i norsk helsetjeneste. I oppdragsdokumentet Helse- og omsorgspetartementet ga helseforetakene i 2018, står det at foretakene ”..skal påse at helseforetakene utvikler rutiner for god overføring fra barne- til voksenorientert helsetjeneste utifra best tilgjengelig kunnskap. Rutinene skal omfatte overføring internt i sykehuset og mellom sykehuset og primærhelsetjenesten. Rutinene utarbeides i samarbeid med ungdomsrådet i helseforetakene.” Dette oppdragsdokumentet har ført til at helseforetakene har fått fart på seg i arbeidet med å lage rutiner for gode overganger. Det er derfor en spennende tid for uviklingen av ungdomsmedisin i Norge akkurat nå.

En sårbar tid

Når ungdommer overføres til voksenavdelingene eller fastlegene, ofte ved 18 års alder, er de midt i en sårbar livsfase. Det skjer store forandringer biologisk, psykologisk og sosialt i denne perioden av livet. Forskning viser at  hjernen ikke er ferdig utviklet før de unge voksne er 24-25 år, lenge etter at overgangene finner sted. Dette krever at også mottakersiden, voksenavdeling eller fastlege, er bevisst på at pasienten som overføres,  er en ung voksen som ikke er ferdig utviklet , og som kan ha andre behov enn en gjennomsnittlig voksenpasient.

Ungdommer som har blitt overført til voksenomsorgen, forteller om en kulturforskjell mellom barne- og ungdomsavdelingene og voksenomsorgen. Fra å ha blitt tatt hånd om av et  team med kjente behandlere, hvor foreldrene er aktivt tilstede og legene fungerer som “fastleger”, går de til en situasjon hvor de må ta vare på seg selv, føler seg mer alene og får mindre tid til å snakke med helsearbeidere om tema som ikke er direkte relatert til sykdommen. Det er riktignok store individuelle forskjeller her, og noen ungdommer har også veldig gode erfaringer med overganger i helsevesenet.

Vi vet at barneomsorgen er mer preget av teamarbeid, helhetlig tenkning og familieperspektiv. Voksenavdelingen har trolig noe å lære av dette i møte med sine yngste pasienter, som fortsatt er i utvikling mot voksenlivet og har spesielle behov. Men vi i barne- og ungdomsavdelingene har også et ansvar for å hjelpe ungdommene til å bli selvstendige individer som kan ta mer ansvar for sin egen helse og behandling.

Hjernen er ikke ­ferdig utviklet før ved 24-25 års alder

Hva vet vi om gode overganger?

Internasjonalt er det publisert en rekke artikler om spesifikke overgangsforløp. Flere land har også utarbeidet veiledere og kriterier for gode overganger i helsevesenet.  Her i Norge er det også allerede gjort mye godt arbeid på dette feltet.

Vi vet at alle ungdommer bør ha en egen overgangsplan. Planen skal være kjent for ungdommen og være et verktøy for helsearbeidere som behandler denne ungdomspasienten, både på barnesiden og voksensiden. Overgangsforløpene bør startes fra ca 12 års alder,  men starttidspunktet kan tilpasses den enkelte ungdom. Det kan være nyttig å  dele overgangsforløpet i tre faser – én på barne og ungdomsklinikken, én for selve overføringen og én for voksenavdelingene:

Et viktig element i den første fasen, er å gjøre ungdommene mer selvstendige gjennom å gi dem god og aldersadekvat informasjon om sykdommen og egen helse, rettigheter og taushetsplikt, samt starte samtaler alene med behandler.

I fasen for selve overføringen må  vi sikre sikre god informasjonsflyt, med overføringsnotater og møtepunkter mellom barne- og ungdomsavdelingene og voksen-behandlerne.

På voksenavdelingene må det sikres at den unge voksne følges opp godt på den nye avdelingen med utviklings-tilpasset kommunikasjon og logistikk.

Det er viktig at slike overgangsforløp forankres i ledelsen og at voksenavdelingene og barne- og ungdomsavdelingen samarbeider tett. Det er en fare for at det lett blir ungdoms-avdelingene og pediatrien som får mest eierskap til denne prosessen, men transisjonsarbeidet fungerer best når de avdelingene som mottar unge pasienter er likverdige, aktive partnere med en selvstendig motivasjon for å ha høy kvalitet i denne delen av tjenesten. Samarbeid, kommunikasjon og koordinasjon på tvers av avdelinger er sentrale nøkkelord for gode overganger.

Arbeid i Barnelegeforeningen og det norske fagmiljøet

I tiden etter Rambøll-raporten fra 2012 har det blitt gjort mye godt arbeid med ungdomsmedisin i Norge.  Aldersgrensen for barne- og ungdomsavdelingene har mange stedet blitt økt til 18 år, og mange sykehus har startet arbeidet med å lage rutiner for gode overganger. Ulike sykehus har laget sine egne overgangsforløp basert på internasjonal litteratur og erfaringer fra andre sykehus, både her i Norge og i land som har kommet langt på dette feltet, slik som Australia , USA og Storbritannia.

Barnelegeforeningen har jobbet aktivt for å fremme arbeidet med ungdomsmedisin og transisjon og  besluttet i februar i år at vi skal lage en veileder for gode overganger i helsevesenet, som skal være ferdig våren 2020. Arbeidet er allerede i gang, og målet er å lage en veileder som skal kunne hjelpe alle sykehus og fastleger til å sørge for gode transisjonsforløp for ungdommer med kroniske sykdommer.  Vi har satt sammen en arbeidsgruppe med helsepersonell, brukere og ungdommer, som vil bygge videre på mye godt arbeid som allerede er gjort på dette feltet, både i Norge og internasjonalt. Resultatet av arbeidet vil bli presentert på Vårmøtet i 2020.

Barnelegeforeningen deltar også i arbeidet med ungdoms-medisin i den europeiske spesialitetsorganisasjonen UEMS, der vi har fått spesielt ansvar for å bidra i arbeidet for bedre overganger i helsesvesenet også på europeisk nivå. Representanter i denne arbeidsgruppen er Ida Janrud Hammer og undertegnede. Vi har nylig deltatt på et spennendende møte i Brussel.

Status presens

I forkant av arbeidet med veilederen sendte vi en spørreundersøkelse til landets barne- og ungdomsavdelinger.  Undersøkelsen viser at det skjer mye innen ungdomsmedisin i Norge nå. Det kom fram at det nå kun er tre avdelinger som svarer at de ikke har 18 års aldersgrense.  Av 19 avdelinger som svarte på undersøkelsen, oppgir 16 at de har innført rutiner for overganger til spesialisthelsetjenesten, men ikke på alle fagområder.  Diabetes/endokrinologi, gastro og hjertesykdommer er de fagområdene hvor flest avdelinger har overgangsrutiner på plass. Fem avdelinger svarte at de har laget overgangsforløp til fastlegen. Alle avdelingene som svarte på undersøkelsen, har egne ungdomsråd og 14 har eget ungdomsrom.

Undersøkelsen bekrefter dermed inntrykket av at det nå blir gjort mye godt ungdomsmedisinsk arbeid ved norske barne- og ungdomsklinkker. Vi mottar gjerne innspill til arbeidet med overgangsveileder. Ikke nøl med å ta kontakt! Dokumentet blir sendt på høring iløpet av høst/vinter 2019. Vi ønsker oss et praktisk verktøy som skal være nyttig for alle barne- og ungdomsklinikker, voksenavdelinger og fastleger i Norge!