Utmattelse (engelsk: fatigue) er et svært vanlig fenomen, både i forbindelse med sykdommer og i dagliglivet. Vedvarende/kronisk utmattelse er en vanlig sammensatt symptomlidelse – dette begrepet brukes gjerne dersom utmattelsen har hatt en varighet på minst tre måneder (seks måneder hos voksne), ikke kan forklares av en underliggende sykdomsprosess og har funksjonelle konsekvenser på alle livsarenaer (det er ikke nok at bare skolearbeidet rammes – pasienten må også være for sliten til å spille fotball og være sammen med venner…). Mange pasienter har i tillegg en rekke andre, plagsomme symptomer som «hjernetåke», svimmelhet og anstrengelsesutløst sykdomsfølelse. Ofte brukes betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og/eller myalgisk encefalopati (ME) i en slik situasjon, men disse begrepene (og deres underliggende definisjoner) er sterkt omdiskuterte.
Tekst: Vegard Bruun Bratholm Wyller, AHUS og Tom Farmen Nerli, Kysthospitalet Stavern, SiV
Sammensatte årsaker
Vedvarende utmattelse kan utløses av infeksjoner, men også av alvorlige livs-hendelser og andre akutte belastninger. Før COVID-19-pandemien var infeksjon med Epstein-Barr virus den mest kjente «triggeren», men tilstanden er kjent også etter en rekke andre infeksjonssykdommer som Q-feber (en zoonose forårsaket av bakterien Coxiella Burnetii), giardiasis, og tropesyk-dommen ebola. De fleste forskere i feltet anser post-COVID-19-tilstand («Long COVID») som en variant av samme -fenomen, i alle fall hos den store majoriteten av pasienter som ikke ble alvorlig syke i akuttstadiet av infeksjonen (1, 2).
Alarmberedskap
Mye taler for at de nevrobiologiske -mekanismene ved vedvarende utmat-telse har fellestrekk med vedvarende smerte. Begge sanseerfaringer kan forståes som homeostatiske ‘alarmer’ som signaliserer trusler mot organismens integritet (3, 4) For smerte dreier det seg om vevsskade eller fare for vevsskade, mens utmattelse oppstår ved oppfattet trussel om energimangel. Begge ‘alarmer’ er evolusjonsmessig bevart fordi de bidrar til overlevelse. I et primitivt samfunn er det, enkelt sagt, avgjørende at man unngår skader og ikke sløser med kreftene. Av same grunn er «alarmene» knyttet til raske og effektive læringsprosesser; man må unngå situasjoner som utløser smerte og utmattelse. De er også svært sensitive; de må utløses hver gang det oppstår en truende situasjon. Men disse to egen-skapene – rask læring og høy sensitivitet – øker også risikoen for ‘falske alarmer’, dvs. at følelsen av smerte eller utmattelse oppstår i situasjoner der det ikke er noen trussel mot organismens integritet. Her ligger en mulig forklaring på vedvarende utmattelse som en vanlig, sammensatt symptomlidelse: at det rett og slett er snakk om en automatisert og ubevisst ‘feillæring’, der ‘alarmen’ utløses uten at det foreligger noen trussel om energimangel (5).
Det biopsykososiale perspektivet
En slik grunnforståelse taler for at vedvarende utmattelse bør forståes og behandles i et biopsykososialt perspektiv. Dette utelukker ikke betydningen av rent biomedisinske forhold, men tar høyde for at også psykologiske og sosiale forhold er viktige for pasientens symptomopplevelse og funksjonstap. Empiriske studier av post-COVID-19 tilstand illustrerer dette prinsippet. En rekke forstyrrelser i biologiske prosesser er rapportert (6), samtidig som mange studier også viser betydningen av psykologiske og sosiale forhold (7, 8, 9, 1). At et symptom er «uforklarlig» – noe som også kjennetegner post-COVID-19-tilstanden – betyr ikke at pasientenes -erfaringer skal betraktes som «usanne». Erfaringene er reelle, men de underliggende mekanismene kan være forskjellig fra det som synes mest nærliggende fra pasientens perspektiv.
Det ene utelukker ikke det andre
Fordi tanker, følelser, oppmerksomhet og atferd har betydning for vedvarende utmattelse, åpner det seg også viktige behandlingsmuligheter. Teknikker som påvirker mentale prosesser og atferd vil kunne avhjelpe pasientenes symptomer og dermed gi bedre funksjon og livskvalitet. I samsvar med dette er det nylig publisert studier som viser at både kognitiv atferdsterapi (KAT) (10) og andre mentale teknikker (11) har positiv effekt hos pasienter med post-COVID-19-tilstand. Dette harmonerer godt med den positive effekten av KAT ved andre postinfeksiøse tilstander (12) og vedvarende utmattelse i sin alminnelighet (13, 14), og står ikke i motsetning til at rent biomedisinske forhold også kan være viktige, jf. den positive effekten av KAT ved f.eks. diabetes mellitus (15, 16). Med andre ord; selv om det skulle vise seg at for eksempel immunologiske forstyrrelser har årsaksmessig betydning for post-COVID-19-tilstand og andre former for vedvarende utmattelse utelukker ikke dette at psykologiske og sosiale forhold også inngår i en kompleks årsakskjede, og at teknikker som påvirker mentale prosesser og atferd derfor kan være virksomme.
Aktivitetsavpasning – -trygghet og -tilpasning
Et helt sentralt element i KAT ved vedvarende utmattelse er normalisering av aktivitetsnivå (2). Dette omtales ofte som gradert aktivitetstilpasning og kan også ha god effekt alene, uten mer spesifikke kognitive elementer eller andre mentale teknikker (17). Det er ikke primært snakk om spesifikk trening eller øvelser i seg selv, men dette kan inngå som et element dersom pasienten selv vil. Det overordnede målet er å -utforske aktiviteter og gjøremål som er ønsket av pasienten, gjerne omtalt som verdibasert (eksempelvis arbeid, fritids-aktiviteter, samvær med venner osv.), på et nivå som er passe utfordrende (det skal ikke være overveldende). Kontinuitet anses også som et viktig prinsipp. En forbigående kroppslig respons etter aktivitet betyr ikke nødvendigvis at man har gjort noe galt eller at den langsiktige ambisjonen om økt -aktivitet bør endres. Målet i seg selv er ikke å dempe -symptomer fra time til time eller dag til dag, men å velge -verdibaserte aktiviteter og gjøremål på riktig nivå ut fra -aktuell funksjon, uten for mye forsiktighet eller symptomovervåking. Stikkord for de ledsagende samtalene i denne fasen er kroppens evne til adaptasjon, samt pasientens holdning til hvordan belastning påvirker kroppslige symptomer og hvordan man kan møte symptomforverring. Normalisering av døgnrytme og matinntak er ofte viktige tilleggselementer. En slik gradvis normalisering av aktivitetsnivå krever oppfølging av helsepersonell, men ikke nødvendigvis en lege. Det viktigste er at noen kan støtte og veilede pasienten over tid. Mor eller far bør ikke ha denne rollen! Tiltaket bør også kombineres med psykoedukasjon, der pasientene for eksempel trygges på at alternative årsaker til symptomene er tilstrekkelig utredet. Videre forklares det at overdrevent fokus på disse symptomene og forventning om at de skal oppstå kan virke selvforsterkende slik at de kroppslige plagene blir kraftigere.
Godt dokumentert
Omfattende empiriske studier dokumenterer at prinsippene som her er skissert ikke er forbundet med alvorlige bivirkninger (10, 12, 13, 14). Det betyr ikke at pasientene ikke kan oppleve forbigående symptomforverring – noe man for øvrig vil oppleve ved fysiske anstrengelser etter enhver form for langvarig inaktivitet. Derimot er det overbevisende dokumentasjon for at inaktivitet har negative helseeffekter (18). Fullstendig immobilisering, evt. kombinert med sanse-deprivasjon som å være sengeliggende over lang tid med gjentrukne gardiner kan ha en rekke skadelige konsekvenser for kroppslig og mental helse (19, 20). Selv om slike tiltak selvsagt er gjort i beste mening, og ofte etter sterk oppfordring fra pasienten selv og pårørende, mener vi de virker mot sin hensikt, og at de er klart kontraindiserte hos alle pasienter med vedvarende utmattelse.
Referanser
- Selvakumar J, Havdal LB, Drevvatne M, et al. Prevalence and characteristics associated with post-COVID-19 condition among nonhospitalised adolescents and young adults. JAMA Netw Open 2023; 6: e235763.
- Wyller VB. Senfølger etter COVID-19 (“Long COVID” hos barn og ungdommer under 18 år – diagnostikk, behandling og henvisningsrutiner. Generell veileder i pediatri, kap. 3.29, 2022.
- Boksem MAS, Tops M. Mental fatigue: costs and benefits. Brain Res Rev 2008; 59: 125-39.
- Brodal P. A neurobiologist’s attempt to understand persistent pain. Scand J Pain 2017; 15: 140-7.
- Kube T, Rozenkratz L, Rief W, et al. Understanding persistent physical symptoms: Conceptual integration of psychological expectation models and predictive processing accounts. Clin Psychol Rev 2020; 76: 101829.
- Davis HE, McCorkell L, Vogel JM, et al. Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Nat Rev Microbiol 2023; 21: 133-46.
- Frontera JA, Sabadia S, Yang D, et al. Life stressors significantly impact long-term outcomes and post-acute symptoms 12-months after COVID-19 hospitalization. J Neurol Sci. 2022; 443: 120487.
- Matta J, Wiernik E, Robineau O, et al. Association of Self-reported COVID-19 Infection and SARS-CoV-2 Serology Test Results With Persistent Physical Symptoms Among French Adults During the COVID-19 Pandemic. JAMA Intern Med. 2022; 182: 19-25.
- Wang S, Quan L, Chavarro JE, et al. Associations of Depression, Anxiety, Worry, Perceived Stress, and Loneliness Prior to Infection With Risk of Post–COVID-19 Conditions. JAMA Psychiatry 2022; 79: 1081-91.
- Kuut TA, Müller F, Csorba I, et al. Efficacy of cognitive behavioural therapy targeting severe fatigue following Coronavirus Disease 2019: results of a randomized controlled trial. Clin Infect Dis 2023; 77: 687-95.
- Donnino M, Howard P, Mehta S, et al. Psychophysiologic Symptom Relief Therapy for Post-Acute Sequelae of Coronavirus Disease 2019.” Mayo Clin Proc Innov Qual Outcomes 2023; 7: 337-348.
- Keijmel SP, Delsing CE, Bleijenberg G, van der Meer JWM, Donders RT, Leclercq M, Kampschreur LM, van den Berg M, Sprong T, Nabuurs-Franssen MH, Knoop H. Effectiveness of long-term doxycyline treatment and cognitive behavioural therapy on fatigue severity in patients with Q fever fatigue syndrome (Qure study): A randomized controlled trial. Clin Infect Dis 2017; 64: 998-1005
- White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011; 377: 823–36
- Nijhof SL, Bleijenberg G, Uiterwaal CSPM, et al. Effectiveness of internet-based cognitive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): a randomised controlled trial. Lancet 2012; 379: 1412-8.
- Uchendu C, Blake H. Effectiveness of cognitive-behavioural therapy on glycaemic control and psychological outcome in adults with diabetes mellitus: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Diabet Med 2017; 34: 328-39.
- Wroe AL, Rennie EW, Sollesse S, et al. Is cognitive behavioural therapy focusing on depression and anxiety effective for people with long-term physical health conditions? A controlled trial in the context of type-2 diabetes mellitus. Behav Cogn Psychother 2018; 46: 129-47.
- Larun L, Brurberg KG, Odgaard-Jensen J, Price JR. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database of Systematic Review 2019; 2021.
- Lee IM, Shiroma EJ, Lobelo F, Puska P, Blair SN, Katzmarzyk PT, et al. Effect of physical inactivity on major non-communicable diseases worldwide: an analysis of burden of disease and life expectancy. Lancet 2012; 380: 219–29.
- Allen C, Glasziou P, Del Mar C. Bed rest: a potentially harmful treatment needing more careful evaluation. Lancet 1999; 354:1229-33.
- Arias D, Otto C. Defining the Scope of Sensory Deprivation for Long Duration Space Missions. NASA Johnson Space Center, Houston, TX, 2011.