Bør informasjonen som gis til pasienter og pårørende kvalitetssikres bedre? Erfaringer etter 10 år med en internettbasert spørsmål-og-svar-­tjeneste «Spør eksperten» i regi av Foreningen for hjertesyke barn, reiser spørsmål ved om vi klarer å formidle det ­pasienter og pårørende har behov for å vite.

Tekst: Alf Meberg, Tønsberg

Innledning

Informasjon til pasient og pårørende er en hjørnesten i om-sorgen ved all sykdom, også for barn og unge med hjertesykdom. Helsearbeidere med ansvar for pasienten må i ulike faser av tilstanden informere om diagnostikk (undersøkelser, prose-dyrer), behandling (medikamenter, kirurgi, bivirkninger, risiko), behandlingsresultater (reparert, restdefekt) og prognose på kort og lang sikt. De må også formidle kunnskap om livsstil (ernæring, fysisk aktivitet, forhold til rusmidler), utdanning, yrkesliv og andre forhold. Ikke sjeldent føler -pasient og foreldre at ikke alle tema blir dekket adekvat. -Mange søker derfor alternative informasjonskilder, som helseopplysninger på internett, seriøs eller popularisert faglitteratur, bekjente med tilsvarende sykdomserfaringer eller andre helsearbeidere enn de som har det primære ansvaret.

I 10 år har jeg svart på spørsmål i den internettbaserte spørsmål-og-svar-tjenesten, «Spør eksperten», som ble opprettet av Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) i 2013. I denne artikkelen vil jeg oppsummere noen erfaringer.

«Spør eksperten» – materiale og metoder

FFHBs tjeneste «Spør eksperten» er en alternativ og supplerende informasjonskilde, primært for barn og unge med med-født hjertefeil eller ervervet hjertesykdom, og deres -pårørende. Tre fagpersoner (barnelege, jurist, psykolog) svarer på spørsmål. Spørsmålene sendes på email til en kontaktperson i FFHB, anonymiseres og videresendes. Fagpersonen svarer via kontaktpersonen, som videresender til spørsmålsstilleren. I tillegg arkiveres spørsmål og svar tematisk i en database i FFHB, åpen for alle interesserte. «Spør eksperten» skal være et lavterskeltilbud og nåes lett via FFHBs hjemmeside (fig. 1). Det er ingen formelle krav til utforming av spørsmålene. 

Figur 1. «Spør eksperten»-tjenesten slik den presenteres på FFHBs hjemmeside.

Figur 1. «Spør eksperten»-tjenesten slik den presenteres på FFHBs hjemmeside.

I hele 10-årsperioden 2013-23 som FFHBs «ekspert», har jeg fortløpende registrert og systematisert spørsmål til barnelegen. Hvor personlig kompetanse ikke har strukket til for å gi kvalifiserte svar, har jeg anvendt faglitteratur (lære-bøker), databaser på internett (spesielt PubMed), og nasjonale (Norsk Barnelegeforening, Norsk Gynekologisk Forening) og internasjonale (UpToDate) veiledere. I en del tilfeller ble Norsk Pacemakerregister og spesialister i barnekardiologi kontaktet. Spørsmål om coronavirus ble ofte besvart etter søk på hjemmesidene til Folkehelseinstituttet eller Helsedirektoratet. Da coronaepidemien representerte en spesiell periode, ble spørsmål relatert til denne analysert i en egen gruppe.

Statistisk analyse for forskjeller mellom grupper ble gjort med kji-kvadrattest. En p-verdi < 0,05 ble ansett som statistisk signifikant.

Resultater

I løpet av 10-års perioden mottok FFHB totalt 759 email til «Spør eksperten»-tjenesten. Av disse var 645 (85%) rettet til barnelegen, 83 (11%) til juristen og 31 (4%) til psykologen. Emailene til barnelegen inneholdt 769 enkeltspørsmål, hvorav 117 (15%) (i 110 emails) dreide seg om coronavirus. De øvrige 652 (85%) spørsmål (i 535 mail), heretter kalt «hjerte-gruppen,» handlet ofte om aspekter ved medfødt hjertefeil, men også noen om ervervet hjertesykdom og ikke-kardiologiske tema. 

I 50% av emailene (323/645) fremgikk type hjertefeil. For alvorlige hjertefeil var det en høyere andel koarktasjon av aorta, aortastenose, Fallot´s tetrade, transposisjon av de store arteriene og univentrikulært hjerte (p < 0,05) sammenlignet med en kontrollgruppe av tilsvarende hjertefeil diagnostisert i en uselektert populasjon (1) (fig. 2). For moderate feil var det en signifikant lavere andel ventrikkel septum defekt og persisterende ductus arteriosus i emailene enn i kontrollgruppen (p < 0,05), og en trend for lavere andel av atrieseptumdefekt (p = 0,19) og pulmonalstenose (p = 0,15).

Figur 2. Fordelingen av hjertefeil i email til FFHBs «Spør eksperten»-­tjeneste sammenlignet med fordelingen i en uselektert populasjon (barn med hjertefeil i Vestfold (1)). Forskjellene er statistisk signifikante for alle feilene (p < 0,05) med unntak av AVSD (p = 0,42), ASD (p = 0,19), og PS (p = 0,15). Forkortelser: Coarctatio aortae (CoA), aortastenose (AS), Fallot´s tetrade (ToF), transposisjon av de store arterier (TGA), univentrikulært hjerte (UVH), atrioventrikulær septumdefekt (AVSD), ventrikkel septum defekt (VSD), atrieseptum defekt (ASD), pulmonalstenose (PS), persisterende ductus arteriosus (PDA).

Figur 2. Fordelingen av hjertefeil i email til FFHBs «Spør eksperten»-­tjeneste sammenlignet med fordelingen i en uselektert populasjon (barn med hjertefeil i Vestfold (1)). Forskjellene er statistisk signifikante for alle feilene (p < 0,05) med unntak av AVSD (p = 0,42), ASD (p = 0,19), og PS (p = 0,15). Forkortelser: Coarctatio aortae (CoA), aortastenose (AS), Fallot´s tetrade (ToF), transposisjon av de store arterier (TGA), univentrikulært hjerte (UVH), atrioventrikulær septumdefekt (AVSD), ventrikkel septum defekt (VSD), atrieseptum defekt (ASD), pulmonalstenose (PS), persisterende ductus arteriosus (PDA).

Både i «hjertegruppen» og coronagruppen var det hyppigst foreldre som stilte spørsmålene (65% i «hjertegruppen» og 54% i coronagruppen; p < 0,05). I coronagruppen var det en signifikant høyere prosentandel av pasienter som selv stilte spørsmålene (33%) i forhold til i «hjertegruppen» (16%) (p <≈0,05).

Tabell 1 viser tema for spørsmålene i «hjertegruppen». Det ble oftest spurt om behandling, symptomer, genetikk/fostermedisin, infeksjoner og hjerterytmeforstyrrelser. Corona-spørsmålene dreide seg oftest om risikogruppering (32%), skole/barnehage (15%), påvirkning av covid-infeksjon på hjertesykdommen (11%), yrkesliv (9%) og vaksinasjon (6%). Noen eksempler på spørsmål er angitt i faktaboksen.

Tabell 1: Spørsmål i «hjertegruppen» (ikke coronavirus relatert) ­klassifisert etter tema (n = 652)

Tabell 1: Spørsmål i «hjertegruppen» (ikke coronavirus relatert) ­klassifisert etter tema (n = 652)

I «hjertegruppen» ble det anbefalt kontakt med det profesjonelle hjelpeapparatet (kardiolog, barnelege, fastlege, helsestasjon) til 109/535 (20%), mens slik kontakt ble anbefalt i 2/110 tilfeller (2%) i coronagruppen (p < 0,05).

I begge gruppene vurderte jeg at rundt 90% av spørsmålene «naturlig» burde ha vært diskutert under konsultasjon med det profesjonelle hjelpeapparatet, enten ved at legen tok opp temaet, eller etter spørsmål fra pasient eller pårørende. I «hjertegruppen» vurderte jeg at 54% av spørsmålene burde vært tatt opp med barnekardiologisk team og 35% med andre helsearbeidere. I coronagruppen fant jeg tilsvarende 16% for barnekardiologisk team og 74% med andre helsearbeidere. 

Diskusjon

Mengden spørsmål og spennvidden av tema til FFHBs tjeneste «Spør eksperten» indikerer et relativt stort behov for supplerende informasjon i tillegg til den som gis av det profesjonelle hjelpeapparatet. De langt fleste spørsmål (90%) ble vurdert som at de «naturlig» burde vært tatt opp av det profesjonelle hjelpeapparatet selv, eller ved at pasient/pårørende hadde spurt. Disse funnene gir grunn til ettertanke. Informasjonen til pasient og pårørende skal dekke en rekke tema og skjer ofte i kritiske faser av sykdommen, hvor mottakeligheten er redusert. 

Nøkkelord for å nå frem med informasjon er tid nok, og at informasjonen er konkret og forståelig. Den som informerer må sjekke ut at informasjonen er mottatt og forstått. I tillegg kreves en atmosfære med empati og gjensidig tillit. Erfaringene fra «Spør eksperten» utfordrer det profesjonelle hjelpeapparatet på om slike krav er tilfredsstilt. Det er en utfordring at informasjonsbehovet omfatter et stort spekter av tema (det spørres om «alt»), som ofte ikke eksplisitt går på medisinsk-faglige forhold (livsstil, sosiale forhold etc). I tillegg ble en god del email til «Spør eksperten» (15% av det totale antall – ikke inkludert i denne analysen) kanalisert til jurist eller psykolog. 

I de aller fleste tilfellene hadde spørsmålsstillerne et behov for svar på substansielle problemer. Årsakene kan være mange: At det ikke var gitt (adekvat) informasjon, at informasjonen ikke var oppfattet eller ble misforstått, at man var usikker eller ikke hadde tillit til informasjonen og ønsket en «second opinion», eller at det profesjonelle hjelpeapparatet var vanskelig tilgjengelig. 

Naturlig nok hadde de fleste spørsmål relasjon til mer alvorlige typer hjertefeil. Det var også naturlig at pårørende oftest stilte spørsmålene, da det i de fleste tilfeller dreide seg om hjerteproblematikk hos små barn. En signifikant andel spørsmål kom fra pasientene selv, spesielt coronarelaterte spørsmål, som harmonerer godt med de store konsekvensene pandemien hadde for skolegang og arbeidsliv hos ungdommer og unge voksne.

Målgruppen for FFHBs tilbud «Spør eksperten» er primært pasienter (barn og unge) med hjertesykdom og deres pårørende. Likevel var en del spørsmål stillet av personer utenfor denne gruppen. Det dreiet seg om voksne, som ofte spurte om blodtrykk og hjerte-karsykdom, og spørsmål fra andre grupper, som journalister, studenter eller helsearbeidere som hadde tilknytning til eller interesse for tematikken. I noen tilfeller dreide spørsmålene seg om komplisert kirurgi, ekkokardiografiske målinger etc., og indikerer at noen søker svært detaljert kunnskap. En del av spørsmålene dreiet seg om ikke-kardiologiske problemstillinger (graviditet, infeksjoner etc.). Det kan være en fordel (økt bruk, bredere kontaktflate) at informasjonstjenester av typen «Spør eksperten» er et lavterskeltilbud, hvor formelle krav er lave til hvem som spør, hvilke tema som adresseres og hvorledes spørsmålene er formulert.

Det ble lagt stor vekt på å svare konkret, relativt kort og med et lett forståelig språk og innhold. Ved bruk av fagtermer ble disse definert og forklart. Da de fleste spørsmål angikk konkrete pasientsituasjoner ble det relativt ofte (20% av «hjertegruppen») anbefalt kontakt med helsearbeiderne som hadde det primære kardiologiske ansvaret for pasienten (f. eks. hvis pasienten hadde symptomer som tilsa vurdering) eller med primærhelsetjenesten. 

De aller fleste spørsmål og svar ble klassifisert tematisk og lagt til en database i FFHB, åpent tilgjengelig for potensielle spørsmålstillere og andre interesserte. Et fåtall ble ansett uegnet for databasen.

Styrker og svakheter

En styrke ved undersøkelsen er at materialet er tallmessig stort og komplett med hensyn til innsendte spørsmål. Én fagperson (forfatteren) har besvart alle spørsmål og bearbeidet data. Dette skulle presumptivt gi høy konsistens i vurderingene, men kan også være en svakhet. Subjektive vurderinger kan ha gjort klassifisering og gruppering annerledes enn andre ville ha foretrukket. Spesielt gjelder dette om spørsmålene hadde vært «naturlig» å ta opp av/med det profesjonelle hjelpeapparatet. Det fremgikk ikke alltid hvem spørsmålsstilleren var (pasient, pårørende, andre), pasientens alder (barn, voksen) eller hvilken type hjertefeil det dreiet seg om, og data er derfor ikke komplette om disse forholdene.

Konklusjoner

Det er et (stort) behov for kompletterende informasjon til barn og unge med hjertesykdom og deres pårørende. Det spørres om ”alt,” oftest av foreldre, med overhyppighet av spørsmål om alvorligere hjertefeil. En god del pasienter ble anbefalt kontakt med helsetjenesten. De langt fleste spørsmål ble ansett å ha vært naturlig å ta opp av/med helsearbeidere med et primært ansvar for pasienten. Resultatene utfordrer det profesjonelle hjelpeapparatet på om strategiene for og innholdet i informasjonen som gis til pasienter og pårørende bør kvalitetssikres bedre.

Eksempler på spørsmål

  1. Hei, eg er 25 år og har fått satt inn en mekanisk aortaklaff når eg var 12 år, og bruker blod-fortynnende medisin (marevan). Er eg i risikogruppa for -coronavirus?
  2. Hvor risikabel er åpen hjerteoperasjon for å reparere et hull i skilleveggen? Hva er sjansen for komplika-sjoner og hva kan skje om man er uheldig? 
  3. Kan det å holde pusten lede til uregelmessig -hjerterytme?
  4. Er det normalt å høre pacemakeren tikke som en klokke hele tiden?
  5. Jeg har pacemaker. Kan magnetlistene på dørene på dusjkabinettet påvirke pacemakeren?
  6. Hvilke hjertefeil er det vanskelig å oppdage på ultralyd under svangerskapet?
  7. Me har funnet ut at me er med barn igjen. -Hjerte-barnet vårt er no 9 mndr. Så det me lurer på er sjangsen for å få enda eit hjertebarn.
  8. Hei, hvordan er det for hjertesyke barn å gå toppturer?
  9. I forbindelse med hjertebank tok jeg et EKG med smartklokken, som viste sinusarrest og atrial escape. Hva er dette? Hvilken betydning har det, og bør jeg gå til legen?
  10. Når vil man ved rekoarktasjon heller sette inn stent enn å operere? Finnes det noen grense aldersmessig for når man kan sette inn stent?

Manuskriptet er oppdatert og bearbeidet fra en artikkel i medlems-bladet for Foreningen for hjertesyke barn (Meberg A. Spør en av våre eksperter. Hjertebarnet 2023;1:19-22).

Referanse

Meberg A. Congenital heart defects through 30 years. Open Journal of Pediatrics 2012: 2; 219-227. http://dx.doi.org/10.4236/ojped.2012.23035