Voksne med medfødt hjertefeil har allerede hatt et langt liv i helsevesenet – på godt og vondt. For barn og ungdom kan små ting oppleves store og summen av alt kan være overveldende. Derfor trenger vi at du er raus, tålmodig, positiv og støttende. Her er våre tanker – og noen råd til deg som er helsepersonell.

Av Marit Haugdahl og Josefine Bjørling

I Norge fødes hvert år mellom 500 og 600 barn med hjertefeil. Det gjør medfødt hjertefeil til den vanligste misdannelsen. Det finnes rundt 100 forskjellige feil og ingen hjertebarn er like. Likevel har mange mye til felles.

Hjertet slår hele livet 

I barndommen er hjertebarn ofte vant til at foreldrene tar seg av alt rundt hjertefeilen. Tidligere fantes det ikke noe godt system for å overføre kunnskap og ansvar til barna selv etter hvert som de ble større. Heldigvis er dette endret i dag, men fortsatt går mange inn i ungdom og voksenliv uten å kunne noe særlig om hjertefeilen sin og hva de bør gjøre for å leve best mulig med den. Dette er svært uheldig, fordi en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Voksne med medfødt hjertefeil trenger ofte hjelp av flere ulike fagfolk og institusjoner. Gjennom året kan både fastlege, kardiolog på lokalsykehus, kardiolog på Rikshospitalet, fysioterapeut, NAV-veileder og psykiatrisk sykepleier være involvert i oppfølgingen. Det er ikke alltid de ulike instansene snakker sammen. Som barn er det gjerne foreldrene som holder oversikten over hvor og når de skal møte opp og hvem de skal snakke med. For mange blir det å måtte være sin egen pasientkoordinator vanskelig når de når voksen alder. En primærsykepleier som kan være til hjelp for å koordinere og holde oversikt er et savn hos mange. 

Ferdig operert – men fortsatt utfordringer 

Selv om hjertefeilen kan være reparert er det ikke sikkert at alle utfordringer løst. Noen barn kan være operert en gang, andre fem ganger. Effekten av operasjonene varierer, og noen vil oppleve å ha fysiske begrensninger selv etter kirurgisk korrigering av hjertefeilen. Noen kan trenge elektrisk rullestol for å kunne henge med på skoleturer, noen kan ha lett for å bli blå på lepper eller negler og noen kan bli kvalme og kaste opp ved anstrengelser. For noen kan det å presse seg for hardt gjøre dem så slitne at det kjennes på kroppen i mange dager. 

Mestringsfølelse forebygger

Hjertesyke barn er vanlige barn som har opplevd noe uvanlig – i form av sykdom, sykehusopphold og operasjoner. Man vet at emosjonell støtte og gode mestringsopplevelser er med på å forebygge senere psykiske vansker. Nedturene ved å ikke henge med i gymtimer og fritidsaktiviteter kan gå hardt utover mestringsfølelsen. Ingen barn har godt av å sammenligne seg med andre, heller ikke barn med medfødt hjertefeil. De må lære å bruke seg selv som utgangspunkt og gjøre ting i sitt eget tempo. Vi anbefaler sterkt å benytte de trenings- og behandlingstilbudene som finnes, ikke minst tilbudet ved Geilomo barnesykehus som har spesialkompetanse også på medfødt hjertefeil. Her kan barna få hjelp til å komme i gang med tilpasset trening og oppleve stor mestringsfølelse. Man får testet grensene på et trygt sted, noe som igjen gir trygghet til å fortsette med trening hjemme. Ikke minst kan det gi barn en treningsglede som de aldri har kjent på før. 

Fysisk aktivitet er viktig – også for hjertebarn. 

Erfaring viser at mange barn med hjertefeil dessverre begrenses for mye, og kunne ha vært mer fysisk aktive om de fikk mer tilrettelegging. De fleste barn med hjertefeil kan trygt være i fysisk aktivitet og vil ha en gunstig effekt av dette. Fysisk aktivitet bør bare unngås hvis hjertefeilen er svært alvorlig og fysisk aktivitet kan medføre fare. De som er i en slik situasjon vil få tydelig beskjed om dette av hjertelegen sin. Hjertelegen bør si noe om hvilke muligheter og begrensninger hjertefeilen vil medføre for den enkelte. 

Psykososiale problemer er ikke uvanlig

Studier viser at barn med kroniske sykdommer har to til tre ganger høyere risiko for psykososiale vansker. Det betyr ikke at hjertesyke barn nødvendigvis får det vanskeligere enn andre, men det er viktig å være klar over risikoen slik at det kan fanges opp og forebygges best mulig. For mange med hjertefeil er det ikke hjertefeilen som er den største utfordringen, men den psykiske påkjenningen som det innebærer å være, eller å ha vært, alvorlig hjertesyk.

Usikkerhet – også i voksenlivet 

Det kan fortsatt komme mange sykehusopphold i voksen alder, med mye usikkerhet rundt fremtiden. Mange må gjennom reoperasjoner og noen får hjerterytmeforstyrrelser. Det er grunn til å tro at denne pasientgruppen også har økt risiko for ervervede hjerte- og karlidelser. I tillegg er det viktig å vektlegge den psykiske belastningen det er å ha en livslang hjertesykdom. En del tidligere hjertebarn plages av angst og tenker så mye på egen helse at det går utover livskvaliteten. Tidligere erfaringer med sykdom og sykehusopphold lagres i hjernen, og kan for noen komme tilbake som angst­symptomer og ubehagelige flashbacks. Dermed kan selv helt vanlige undersøkelser virke ufattelig skummelt. Det er viktig å tilby behandling og verktøy for å håndtere symptomene slik at livet kan leves mest mulig normalt. Det er nyttig å lære seg å skille mellom symptomer knyttet til hjertefeil, og symptomer knyttet til angst og post-traumatisk stress. De er nemlig ofte mistenkelig like! 

Likesinnede kan gi god støtte 

Barn og unge med medfødt hjertefeil føler seg ofte alene om det de opplever. Det å møte andre i samme situasjon kan være svært nyttig, for eksempel gjennom pasientforeningene Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH). Der vil man trolig oppdage at overraskende mange har opplevd det samme eller liknende ting som dem selv. 

Om forfatterne: 

Josefine Bjørling er sykepleier med mastergrad i kroniske sykdommer.

Marit Haugdahl er journalist. Begge har medfødt hjertefeil og er tilknyttet kommunikasjonsteamet til Voksne med medfødt hjertefeil (VMH)