I Norge fødes hvert år omtrent 125 barn med alvorlig hjertefeil. ­Nybakte foreldre reiser ofte hjem fra sykehuset etter kort tid. Noen barn har da vært igjennom en stor operasjon, mens man andre ganger venter til barnet er større eller ser an utviklingen. Vår forskning har vist at enkelte av disse barna dør etter gradvis ­forverring hjemme. Mange foreldre er bekymret og usikre på ­hvordan de skal oppdage endringer hos barnet. HOBS er en ­mobilapp utviklet som støtte for foreldre til alvorlig hjertesyke spedbarn

Tekst: Henrik Holmstrøm, overlege Barnekardiologisk seksjon Rikshospitalet og Elin Hjorth-Johansen, sykepleier Rikshospitalet. Foto: Elin Horth-Johansen

Foreningen for Hjertesyke Barn (FFHB) har lenge ønsket å støtte foreldre med disse utfordringene. I 2019 ble de ­presentert for Anna Harmens oppgave innen helseinformatikk om å utvikle en beslutningsstøtteapp. Idéen ble samtidig forankret ved Barnekardiologisk avdeling OUS med overlege Henrik Holmstrøm som prosjektleder. En prosjektgruppe har siden da samarbeidet tett med systemutviklere, foreldre, sykepleiere og leger for å utvikle appen HOBS baby (Hjerte­OBServasjons-appen). 

Grunnleggende konsept

Appen skal trygge foreldrene med individuelt tilpasset informasjon og veilede dem i å oppdage forverring hos barnet. Den har mange fordeler sammenlignet med skriftlig informasjon. Appen er tilgjengelig, og informasjon, utskrivningsplan og beslutningsstøtte kan enkelt tilpasses diagnose og behov. Det viktigste er dog ikke selve plattformen, men den kvalitets­sikringen som prosjektet er basert på, særlig opplæringen av foreldrene. En detaljert beskrivelse av appens innhold og funksjoner ble publisert i fjor (1).

Mange foreldre opplever den første tiden som nokså kaotisk og er lite mottagelige for all informasjon de vil trenge etter hvert. Ikke nok med at de har et nyfødt barn, kanskje også for første gang, men de skal også forstå hva som er symptomer på hjertesykdom. HOBS introduseres derfor på et egnet tidspunkt under oppholdet, slik at foreldrene får tid til å forberede seg til hjem­reisen. Under veiledning av sykepleiere får de øve på forstå hva som er normalt for deres barn når det gjelder pust, spising og væremåte. Vel hjemme kan foreldrene gjenta vurderinger slik de lærte på sykehuset, og få veiledning via appen om hva endringen kan bety og hva de bør gjøre. Vurderingene som lagres i HOBS kan også være nyttig i ­samtale med helsepersonell. Her samles informasjonen som vi pleier å spørre etter ved kontrollene. 

Utprøving av appen

Konseptet har hatt flere runder med brukertesting. I 2021 gjennomførte vi en feasibilitystudie der vi ba ni familier og deres oppfølgende helsepersonell, samt to fokusgrupper med sykepleiere om respons på funksjonene (referanse 2). Svarene ga positive forventninger (sitat mor). For å besvare spørsmålet om HOBS virkelig er til nytte for foreldrene har vi nå også gjennomført en klinisk effektstudie. Utprøvingen av HOBS foregår som et PhD-prosjekt. Foreløpig er alle deltakere (totalt 80 familier) inkludert både i intervensjons- og kontroll­gruppen. 

Vi må anta at opplegget ikke passer for absolutt alle, men vi har fått få negative tilbakemeldinger. Så langt har vi ikke opplevd noen uønskede hendelser knyttet til bruken av HOBS. 

Reduksjon av stress og bekymring

En av målsetningene er å redusere stress og engstelse gjennom økt kunnskap og kompetanse. Flere foreldre bekreftet en slik trygghet i feasibilitystudien. Noen ga uttrykk for opplevelse av kontroll ved å ha en sjekkliste i lommen. «Appen er egentlig ganske genial når man trenger den, men når han er stabil og fin så har vi ikke behov for den på samme viset, men de gangene det har vært noe vi har lurt på, så har den vært veldig fin å ha som en informasjonskilde» (far til et hjertebarn).  Både foreldre og helsepersonell var opptatt av å normalisere hverdagen når dette er mulig. I effektstudien er det lagt opp til at foreldrene kan gjøre vurderinger ved usikkerhet og etter behov, dersom ikke annet er ønsket av oppfølgende kardiolog. 

Kvalitetssikret veiledning før utskrivelse 

Det er i dag ingen kvalitetssikring på hvilken informasjon og opplæring foreldrene får før de forlater sykehuset. Dersom HOBS bidrar til å forbedre kvaliteten på dette, vil de antakelig være bedre forberedt når de reiser hjem. Flere sykepleiere formidlet at HOBS hjalp dem til å systematisere foreldre­veiledningen. Det må tas hensyn til den kaotiske fasen foreldre ofte er i når viktig informasjonen skal formidles. Sykepleierne i studien opplevde at timingen var viktig og at den måtte balanseres mot behovet for å bare være mamma og pappa. «Det er fint å gå gjennom appen når ting har roet seg litt ned» (sykepleier).  

Et bindeledd i komplekse helsetjenester  

OUS Rikshospitalet har nasjonal funksjon for kirurgisk og ­invasiv behandling av hjertesyke barn. De aller fleste barn med alvorlig medfødt hjertefeil er derfor innom Rikshospitalet. Nyfødt intensiv og Barnekardiologisk avdeling samarbeider om planleggingen av det videre forløpet før barna reiser hjem eller til lokale sykehus. Familiene må med andre ord forholde seg til en kompleks helsetjeneste med mange involverte. I feasibilitystudien uttrykte flere kardiologer et håp om at appen kunne gjøre tjenestene mer strømlinjeformet og forbedre overføringene mellom sykehusene og primærhelsetjenesten. Etter utskrivelse følges barna opp av barnekardiologer på poliklinikker rundt i landet med klinisk vurdering og ekkokardiografi.  Flere barnekardiologer opplevde at kommunikasjonen rundt hvordan barnet hadde det var god, og at foreldrene var kjent med hva som var viktig å følge med på. 

Veien videre

Resultatene av effektstudien er under bearbeiding. Det barnekardiologiske fagmiljøet ved Rikshospitalet planlegger rutinemessig bruk av HOBS fremover. Flere sykehus og kardio­loger har ønsket å kunne veilede foreldre i bruk av HOBS selv om familien ikke er i kontakt med Rikshospitalet initialt i sin behandling og oppfølging. Med nye funksjoner i appen kan dette være en mulighet fra høsten 2023.  

Ønsker du tilgang til HOBS-baby kan du laste den ned med koden 051020. til høsten kommer en nyversjon som er ­tilpasset brukernes ønsker og erfaringer vi har gjort oss.

For mer informasjon om HOBS, utvikling og studien som pågår sjekk nettsiden www.hobs.no 

Prosjektgruppens medlemmer har variert, men de som har vært med mer eller mindre hele tiden er:

  • Elin Hjorth-Johansen (Nyfødtsykepleier, OUS, prosjektansvarlig og stipendiat)
  • Henrik Holmstrøm, (professor, overlege ved BKA, OUS og prosjektleder)
  • Anna Harmens (tidligere Nyfødtsykepleier, ­Spesialrådgiver Teknologi og ehelse, OUS)
  • Britt Fredriksen (Intensivsykepleier, TKA, OUS og koordinator for univentrikulære hjertefeil)
  • Gunnar Wik (overlege, SSHF,  Kristiansand) 
  • Ragnhild Hillestad (Barne- og helsesykepleier)
  • Ingeborg Martinsen (Nyfødtsykepleier, OUS)
  • Eli Våbenø (foreldrerepresentant)
  • Pia Bråss (fagsjef i FFHB)

Referanser 

  1. “Heart OBServation app: development of a decision support tool for parents of infants with severe cardiac disease” (Card Young 2022; https://www.doi.org/10.1017/S1047951122002438)
  2. «Acceptability and Initial Adoption of the Heart Observation App for Infants With Congenital Heart Disease: Qualitative Study” (JMIR Formative Research 2023; https://formative.jmir.org/2023/1/e45920)