Berørt – Historier om ventesorg

Av Anders Bjørkhaug, Redaktør Paidos

Berørt – Historien om ventesorg

Ventesorg er et begrep introdusert i Norge av Foreningen for barnepalliasjon (FFB) i 2010. Ordet er direkte oversatt fra det engelske ordet «anticipatory grief». Begrepet har vært i bruk lenge internasjonalt, og beskriver en sorg som oppstår når en pasient eller pårørende «venter» et dødsfall eller har fått en alvorlig diagnose. I 2011 ble ordet «ventesorg» oppført som et nytt ord av Norsk Språkråd, og i 2016 fikk FFB prosjektmidler av Helsedirektoratet til prosjektet «Ventesorg – å vente på døden».

Bokens oppbygning

Boken er et resultat av prosjektarbeidet, og er 6 familiers sterke historier. 4 av historiene er skrevet av journalist og prosjektmedarbeider Tommy Halvorsen. 2 av historiene er skrevet av personer utenfor prosjektet. Boken er rikt illustrert med artistiske tegninger av kunstner Bjørg Thoraldsdottir.
I tillegg til fotografier knyttet til hver enkelt historie. Historiene er personlige skildringer skrevet for og av de sørgende. Bilder i boken er private.  Historiene er adskilt med blanke sider, kunstneriske illustrasjoner og visdomsord.

Målgruppe

Målgruppen for denne boken er svært heterogen. Boken er skrevet av og for pasienter og pårørende som lever med alvorlige diagnoser.  Jeg vil likevel si at alle behandlere, leger og pleiepersonale, og alle andre som er i kontakt med pasienter og pårørende til barn, unge og voksne med alvorlige og livstruende diagnoser kan finne verdifull lesing i denne boken.

Innhold

Uten å røpe for mye, kan jeg si at alle historiene omfatter familier med barn med alvorlig og livstruende sykdom. Historiene tar for seg barnets livsløp, fra glede til traumatiske diagnoseavklaringer, sorg, venting, ventesorg, usikkerhet, ubesvarte spørsmål, refleksjoner, skyldfølelser, samt  «normale» og «unormale» sorgreaksjoner.  Vi får innsyn i foreldres sorg, barnas sorg, støtte og manglende støtte. Vi ser den siden av historiene vi som behandlere normalt sett ikke ser eller opplever, fordi de pårørende som regel ikke klarer å sette ord på dette før lenge etter at all oppfølging fra sykehus og helsevesen er avsluttet. Boken er lettlest fordi den er gripende. Hver historie leses i ett. Boken kan leses på en ettermiddag, men du gjør best i å reflektere litt over hver enkelt historie. Bruk derfor litt ekstra tid. Det er ekstra sterkt å lese denne når en samtidig står i tunge og alvorlige pasientforløp på jobb. Samtidig er det ekstra verdifullt å ha med seg disse historiene i arbeidet. Det gjør meg liksom litt mer erfaren, selv om jeg er en ultrageneralist og jobber på en av landets minste barneavdelinger.

Jeg vil anbefale denne boken til behandlere og pleiepersonale som treffer familier i krise. Jeg vil også anbefale boken til de familier jeg treffer i krise, og som er i en ventesorg. Jeg tar faktisk denne boken med meg i mitt neste pårørendemøte i morgen…