Barnepalliasjon er et fagområde i Norge som har fått betydelig oppmerksomhet de siste årene, og i oppbygningen av dette fagfeltet vil kunnskap fra pårørende være av stor betydning. Mange faktorer blir endret for familier når de gjennomgår ulike overganger gjennom stadiene i barnets sykdomsforløp – overganger som er relatert til selve sykdommen, barnets tilstand, omgivelser og helsepersonell.
Tekst: Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig i Foreningen for barnepalliasjon. Foto: Tommy Halvorsen
Det kan være nyttig å opprettholde eller skape en følelse av orden midt i disse mange forandringene. Nyttige intervensjoner kan være å legge til rette for å åpne opp for dialog og arenaer med andre, på tabubelagte områder som å snakke om det at barnet skal dø. Det blir stadig oftere erkjent at barnepalliasjon innbefatter mye mer enn bare omsorg ved livets slutt. Mange av ideene og grunnprinsippene i barnepalliasjon er anvendelige tidlig i forløpet av sykdommen, noe som vil hjelpe familier å leve bedre med barnets dødelige sykdom. Det er viktig å merke seg at når foreldre går gjennom den siste overgangen til dødsfallet, vil erfaringene de har hatt i løpet av deres barns sykdom bli helt avgjørende i måten de sørger på i årene som kommer.
Ventesorg er å forholde seg til døden mens den som er døende lever.
Det å få beskjed om at barnet ditt har fått en alvorlig uhelbredelig sykdom eller diagnose, rokker ved selve kjernen av det å bli foreldre. Uvisshet, usikkerhet om fremtiden, drømmer og håp du har for barnet ditt, blir satt på vent. Vi trenger gode ord i møte med alvorlig sykdom og sorg. Ventesorg er et slikt ord. Det beskriver en «normal» sorg som oppstår når en pasient eller en pårørende «venter» et dødsfall eller har fått en alvorlig diagnose. Ventesorg er å forholde seg til døden mens den som er døende lever. Samtaler om døden er ofte tabubelagt, både i sosiale sammenhenger og i møte med hjelpeapparatet- og ikke minst når det gjelder barn og unge man vet kommer til å dø. Det var den tysk-amerikanske psykiateren Erich Lindemann som først beskrev fenomenet ventesorg i en artikkel i 1944. I 2010 begynte Foreningen for barnepalliasjon å bruke ordet ventesorg.
Å sette ord på ventesorg og vanskelige ting for første gang
De fleste tiltakene og hjelpen som finnes i dag har fokus på sorgen etter et dødsfall, mens ventesorg og de emosjonelle utfordringene for foreldre med barn og unge med andre alvorlige og livstruende sykdommer enn kreft ikke får noe særlig fokus underveis i det kliniske arbeidet, eller fra de offentlige tjenestetilbudene eller i hjelpeapparatet. I moderne tid har også familiesammensetningene endret seg betydelig, noe som også innvirker på hverdagen til familier med alvorlig syke og døende barn. Derfor er ventesorgen så viktig å akseptere og forstå. Å kjenne til denne sorgen og sette ord på den, kan hjelpe familie, pårørende, venner, helsepersonell og andre involverte i møtet med dem som lever med ventesorg.
Ventesorgseminar for foreldre
Foreningen for barnepalliasjon avholdt i fjor høst tidenes første seminarweekend i Norge med ventesorg som tema. Ti deltakere fra Finnmark i nord til Agder i sør, deltok på seminaret. Disse foreldrene er sårbare, men tøffe mennesker som står i krevende livssituasjoner- de vet at de har barn som kommer til å dø. De som deltok på weekend utgjorde et mangfold av foreldreskap, ektepar, fosterforeldre, aleneforeldre. Felles for disse foreldrene, er ventesorgen de opplever; sorgen over det de vet skal skje med barna. En fredag i september, troppet samtlige foreldre opp på hotellet på Bystranda i Kristiansand. Forventningsfulle, spente, litt usikre på hvordan dette ville bli- noen grudde seg også.
Odd Roger og Beate fikk et etterlengtet pusterom
Adrenalinkick
Etter en velkomst- og presentasjonsrunde steg pulsen ytterligere tre hakk, da kursdeltakerne skulle lære å kjøre Segway. De skulle mestre noe helt annet enn alvorlig sykdom. Og for en innsats! Mestringsfølelsen spredte seg raskt i den uvanlig varme september lufta.
Helga bød ellers på aktiviteter som yoga, spa og kunstterapi, i tillegg til foredrag og gruppearbeid med samtaler og refleksjoner. Mange uttrykte at de kjenner seg alene med sin situasjon på hjemplassen. Her fikk de møte andre som forstod. Andre som kjente seg igjen.
«Det er som å komme hjem. Hjem til sine egne,» sa en. Andre nikket, mens både latter, tårer, gleder, sorger og store frustrasjoner i møte med et hjelpeapparat som ikke alltid føles som hjelpende, ble delt. Her var det mange skuldre å lene seg på.
En annen mor, som både har mistet et barn og i dag lever med et multifunksjonshemma barn, sa at ventesorgen er større og vanskeligere enn mistesorgen.
Tabu
Vanskelige spørsmål og avgjørelser ble snakket åpent om. Mange opplever døden som tabubelagt både i sosiale sammenhenger og i møtet med hjelpeapparatet.» Noen ganger tenker jeg at det hadde vært bedre om barnet mitt fikk dø,» sa en mamma. En annen mor, som både har mistet et barn og i dag lever med et multifunksjonshemma barn, sa at ventesorgen er større og vanskeligere enn mistesorgen. Felles for dem, er at de aldri hadde våget å sette ord på dette før, i frykt for å bli misforstått.
Alle har for lengst skrevet lister over hvordan deres barn skal dø. Ja eller nei til respirator, ja eller nei til antibiotikabehandling ved infeksjoner, ja eller nei til gjenoppliving ved hjertestans. Alle har planlagt sitt barns begravelse. Gang på gang.
Disse tapre familiene lever i konstant unntakstilstand. Krisemestring er en del av hverdagen. Håpet var at denne helgen ville gi dem fornyet energi, og være en møteplass for å dele liv, erfaringer og få ny innsikt i egne sorgreaksjoner for å kunne oppnå god mestringsevne, deltagelse sosialt og i jobbsammenheng og for konstruktiv kommunikasjon med hjelpeapparatet.
På spørsmål om hva de ville ta med seg hjem fra helgen, svarte en mamma:
– Jeg har lyst til å ta med alle sammen!
Alle har for lengst skrevet lister over hvordan deres barn skal dø. Ja eller nei til respirator, ja eller nei til antibiotikabehandling ved infeksjoner, ja eller nei til gjenoppliving ved hjertestans. Alle har planlagt sitt barns begravelse. Gang på gang.
Mamma Bisharo fikk tegne sine følelser, om hvordan det er å leve med datteren som har begrenset tid
Ny weekend i september.
Pårørende trenger støtte til å støtte barnet for mestringen og livskvaliteten og sin egen del. – Hjelp til å håpe på det beste og være forberedt på det verste. Flere studier viser at der foreldre får dele opplevelser og får bidra med erfaringer og kunnskap underveis i forløpet med barnets sykdom, har en positiv innvirkning og en terapeutisk effekt. I tillegg til at dette bidrar til større mestring. Å assistere og veilede foreldre som er i denne prosessen før barnet eller den unge dør, er en integrert del av barnepalliasjon. Derfor arrangerer vi igjen en ny weekend i september. Invitasjoner er sendt ut til alle landets barne- og avlastningsboliger i kommunene og helsestasjoner. Flere foreldre har allerede meldt sin interesse.
En pappa sa: «Helgen i Kristiansand er det beste vi har vært med på noen gang i våres karriere som foreldre til ett funksjonshemmet barn. Det var helt fantastisk å være ilag med dere. Det var så flott når vi fikk sitte i ring å snakke med hverandre om våre kjære barn».
