Barnepalliasjon

«Sjelden kurere, ofte lindre, alltid trøste». Moderne medisin har gitt oss fantastiske utrednings- og behandlingsmuligheter, og barn med uhelbredelig sykdom lever lenger enn før. Vi barneleger har et felles ansvar å sikre best mulig livskvalitet for disse pasientene.

Tekst: Anja Lee, barnelege, Legevakt Vest

På bakgrunn av tall fra land vi kan sammenlikne oss med, er det estimert at cirka 3500 barn i Norge har sykdomstilstander som klassifiseres som livstruende og/eller livsbegrensende (1). Dette gjelder blant annet barn som er født ekstremt prematurt, barn med progredierende, nevrodegenerativ sykdom, genetiske tilstander, medfødte, livstruende hjertefeil, eller kreftsykdom der kurative behandlingsforsøk ikke har hjulpet. I 2016 døde 267 barn (0-19) i Norge, hvorav 118 i nyfødtperi­oden (2). Barn med progredierende, nevrodegenerativ sykdom utgjør den største gruppen, mens barn med kreft utgjør cirka 20% av dødsfall i barndommen.

Definisjoner

Palliasjon skal verken fremskynde eller utsette døden, men ser på døden som en naturlig del av livet. ”Palliasjon til barn og unge er en aktiv, helhetlig omsorg for barn/ungdom og deres familier, som innbefatter fysiske, emosjonelle, sosiale og spirituell/åndelige elementer,” skrev WHO i 2007 da definisjonen av palliasjon ble tilpasset barnepopulasjonen (3). ”Hensikten med palliativ oppfølging er best mulig livs­kvalitet for pasienten og familien fra diagnosetidspunkt og gjennom hele forløpet, uansett om barnet kan tilbys kurativ behandling eller ikke. For å oppnå god palliasjon kreves en bred, tverrfaglig tilnærming. Palliasjon til barn og unge kan implementeres selv med begrensede ressurser, og på alle nivåer av helsetjenesten, i kommunen såvel som i pasientens hjem.”

I norsk sammenheng assosieres ordet ”palliasjon” ofte med uhelbredelig kreftsykdom og pleie i livets siste dager. I internasjonal faglitteratur beskrives denne misoppfatningen som en betydelig utfordring for utvikling og implementering av fagområdet, ikke minst fordi mange leger også holder fast ved en gammeldags forståelse av begrepet (4).

I motsetning til tradisjonell forståelse av palliasjon til voksne pasienter, kan livsforlengende tiltak være en viktig del av barnepalliasjon. Behandlingen med Spinraza ved SMA, eller trakeostomi og hjemmerespiratorbehandling hos barn med nevromuskulær sykdom, er eksempler på livsforlengende tiltak i en palliativ setting.

Nasjonal faglig retningslinje

I 2016 kom Helsedirektoratets ”Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose”(1). Hva betyr dette for norske barne- og ungdomsavdelinger?

Jens Grøgaard, tidligere klinikksjef ved Barneklinikken, Ullevål sykehus, nå seniorrådgiver i Helsedirektoratet, har ledet arbeidet med retningslinjen. Han forklarer følgende:

”En nasjonal faglig retningslinje er faglig normerende for forståelsen av begrepet ”faglig forsvarlighet”. Retningslinjen er ikke rettslig bindende, men avvik skal begrunnes jamfør journalforskriften § 8 bokstav h: ”Overveielser som har ledet til tiltak som fraviker fra gjeldende retningslinjer”. Opp­daterte retningslinjer legger føringer på internkontroll og tilsynets vurdering av om helsepersonell og tjenesten har handlet faglig forsvarlig.”

Grøgaard sier at målet for arbeidet med retningslinjen ikke har vært å utvikle en ny spesialitet innen pediatrien, men å bruke dagens ressurser i spesialisthelsetjenesten til å etablere strukturerte pasientløp for barn med komplekse og alvorlige sykdommer.

Retningslinjen anbefaler at hver helseregion bør opprette et barnepalliativt team, og hver barne- og ungdomsavdeling bør organisere et tverrfaglig barnepalliativt team som kan tre i funksjon ved behov. Videre må hver kommune avklare hvordan de vil organisere et palliativt tilbud til barn i kommunen. Det forventes at spesialist- og kommunehelsetjenesten i fellesskap etablerer en såkalt ”samsone” for best mulig organisering av tjenesten, altså for barnets og familiens beste. Dessuten bør enhver barne- og ungdomsklinikk ha en struktur for å ivareta personell som arbeider med barnepalliasjon.

Hva er status i Norge i dag?

Vi vet at mye av det arbeidet som internasjonalt er definert som ”pediatric palliative care” gjøres på norske barne- og ungdomklinikker hver eneste dag. Spesielt for våre kolleger som jobber på nyfødtintensiv, innen barneonkologi og ikke minst, innen barnehabilitering, er dette velkjent, og tverrfaglig samarbeid er en naturlig del av tilnærmingen. Vi vet også at tilbudet ofte er personavhengig, og at vi mangler en struktur og organisering av tjenesten som sikrer alle barn og unge i Norge like muligheter til palliativ oppfølging. (5) Og fremfor alt: Vi kaller det ikke palliasjon.

Konvensjonell versus aktuell forståelse av palliasjon. Palliativ oppfølging bør starte ved diagnosetidspunkt, og inkludere ­sorgstøtte (modifisert etter Lynn og Adamson, 2003)

Lindrende behandling fra diagnose til etter døden

Ideelt sett bør palliativ oppfølging tilbys fra diagnosetidspunkt. På sykehus vi gjerne vil sammenlikne oss med – som Rigshospitalet i København, og Charité i Berlin, får familien kontakt med sykehusets barnepalliative team så tidlig i forløpet som mulig. I startfasen kan ”teamet” bestå av to personer, f.eks. lege og sykepleier, og de vil alltid samarbeide tett med pasientansvarlig avdeling. Ordet ”palliasjon” blir mindre skremmende når familien helt fra start gis mulighet til å oppleve at det palliative teamet er til hjelp og støtte. ”Å ville vel, være ærlig, og dele makt,” sa Per Fuggeli. Slik bygges tillit.

Et palliativt forløp kan ha en varighet på noen timer (i nyfødtperioden), eller flere tiår (progredierende, nevrodegenerative sykdommer). Behovet for oppfølging vil variere over tid, og kun et tverrfaglig sammensatt team vil kunne ivareta pasientens og familiens forskjellige behov. Barnelegens deltakelse i et slikt team er likeverdig med øvrige faggrupper. Barnelegen vil ha et spesielt ansvar med hensyn til kommunikasjon omkring diagnosen, og når det gjelder symptomlindring. ”Symptom management is the hallmark of pediatric palliative care.” (6)

Hvilke gevinster kan barnet og familien oppnå gjennom en palliativ oppfølging?

Unødvendig behandling, prosedyrer og tiltak kan unngås når barnets beste blir hovedfokus.

I et godt palliativt forløp gis barnet og familien mulighet til større grad av autonomi, og til selv å bestemme hva som gir dem livskvalitet den tiden som gjenstår. Familien kan få anledning til å prioritere, til å ta avskjed, og til å forberede seg på barnets død. Alt dette kan ha stor betydning for barnet selv, og for resten av familien både i prosessen og i tiden etterpå.

Typiske symptomer hos barn i palliativ setting, uavhengig av diagnose, er smerter, angst og uro, fatigue og søvnvansker. (6,7) En amerikansk studie fra 2015 viser at nesten 60% av barn og ungdom med uhelbredelig kreft rapporterte smerter som den største utfordringen i de siste 12 uker av livet (7).

Kjære kolleger, her har vi en jobb å gjøre!

Lyst til å lære mer?

Barnelegeforeningen arrangerer SPISS-kurs om barnepalliasjon i forbindelse med Pediaterdagene i Oslo, 16. januar 2019.

Kilder

1. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/­palliasjon-til-barn-og-unge
2. https://www.fhi.no/hn/helseregistre-og-registre/­dodsarsaksregisteret
3. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. A document prepared by the Steering Committee of the EAPC task force on palliative care for children and adolescents. European Journal of Palliative Care; 2007; 14(3)
4. Bergstraesser E. Pediatric Palliative care: A Reflection on Terminology. Palliative Care: Research and Treatment 2013:7, 31-36.
   
5. NOU 2017:16
6. Steele R, Siden H, Cadell S, et al. Charting the territory: Symptoms and functional assessment in children with progressive, non-curable conditions. Arch Dis Child. 2014;99:754–62. doi: 10.1136/­archdischild-2013-305246.
7. Wolfe J, Orellana L, Ullrich C, et al. Symptoms and Distress in Children With Advanced Cancer: Prospective Patient-Reported Outcomes From the PediQUEST Study. J Clin Oncol. 2015 Jun 10; 33(17): 1928–1935.