Pasientmedvirkning er et viktig prinsipp i dagens helsevesen. Gjennom samvalg støtter vi pasienten frem mot en beslutning ved å bidra til å utforske egne verdier og preferanser. Hvor relevant er dette for oss som jobber med de aller minste pasientene? Konferansen «Samvalg i nyfødtmedisin» samlet over 60 engasjerte nyfødtleger, -sykepleiere og samvalgskoordinatorer for å diskutere nettopp dette.
Tekst: Janicke Syltern, overlege St. Olavs hospital og PhD-stipendiat, IKOM, NTNU.
Hva er samvalg?
Lege-pasientforholdet har tradisjonelt vært basert på paternalisme, med pasientene som passive mottakere av helse-hjelp. Prosessen fram mot aktiv pasientmedvirkning fikk et gjennombrudd på 1980- og 1990-tallet, da synet på relasjonen mellom pasient og behandler endret seg radikalt, og en rekke formelle pasientrettigheter ble innført.1 Dette har ledet fram til målsetningen i dagens Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023. «Samvalg skal være det normale, ikke det -spesielle i pasientens helsetjeneste»2. Ordet samvalg dukket opp i 2014 som norsk definisjon av «shared decision–making». Ordet betegner avgjørelser som tas av behandler og pasient i fellesskap – og prosessen for å komme dit.3
Under konferansen viste etiker Berge Solberg at samvalg står på et solid etisk, helsemessig og juridisk fundament, tuftet på sentrale verdier i vårt samfunn. Verdighet som aktelse for egen og andres fornuftsevne og vilje, og respekt for at vi mennesker er forskjellige. Lykken har best forutsetninger når forskjeller får utfolde seg, og god pasientbehandling må derfor ta høyde for pasientenes individuelle ønsker og verdier. Dette er visdom vi har med oss fra gammelt av: «Den vet best hvor skoen trykker som har den på», noe moderne forskning bekrefter. Samvalg gir positive effekter for både pasient og behandler.4 Gjennom økt inkludering og eierskap til beslutninger, bidrar samvalg til å myndiggjøre og motivere pasienten. Samvalg er derfor både riktig, viktig og nyttig!
Samvalg – også til besvær?
Hvis noen tar valg sammen, hvem har egentlig det siste ordet? Hva er forskjell på «samvalg» og såkalt «konsumerisme»? Betyr autonomi at pasienten kan diktere ønsket helsehjelp? Ikke ifølge Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023: «Helsehjelpen skal være forsvarlig, og behandlingen som ønskes må være innenfor det som tilbys av helsetjenesten. Samvalg betyr ikke at pasienten alltid skal få etterkommet sitt ønske. Samvalgsprosessen skal imidlertid gi helsepersonell kunnskap om hva som er viktig for pasienten, og bidra til -behandling som tar hensyn til pasientens livssituasjon.»2 En rimelig tolkning av begrepet blir da at pasienten har siste ord innenfor de valgmuligheter som legen setter opp.
Mange pasienter ønsker bare å bli ivaretatt på en omsorgsfull måte. Hva med de som ikke ønsker å velge? Sosiale og kulturelle forskjeller kan av og til fremstå som hinder for å delta i helserelaterte beslutninger. Samvalg innebærer også muligheten til å velge å overlate beslutningene til helse-personell eller involvere pårørende.5 Forskning viser imidlertid at det kan være god omsorg å sette mennesker i stand til å stå ved roret i eget liv. I Samvalget er ikke målet at pasienten skal ta beslutninger alene – men at man går veien sammen.
Behandlingsvalg i nyfødtmedisinens «gråsone»
Forbedringer i alt fra teamarbeid til teknologiske hjelpe-midler har heldigvis gjort oss bedre i stand til å hjelpe barn født ekstremt prematurt. Dessverre er ikke alle like heldige. Noen av de minste barna vil dø av umodenhet eller komplikasjoner etter timer, dager eller måneder med intensivbehandling, og noen vil overleve med senskader som vil påvirke dem resten av livet. Ved fødsel vet vi ikke hvem som vil klare seg til et «godt liv». En av medisinens fremste plikter er prinsippet om å ikke skade. Hvor små kan sjansene være før vi setter alle kluter til, og hvor store byrder for barnet og familien kan vi forsvare? Og hvem skal ta det endelige valget?
På konferansen gjennomgikk barnelege og etiker John -Lantos ulike alternativ. Paternalismen står fortsatt sterkt blant nyfødtleger, og kan støtte seg på gode argumenter. Legen har kunnskap, praktisk visdom og er vant til å stå inne for beslutninger. Dermed forventer foreldre at vi tar ansvaret for valget. Prinsippet er også nedfelt i våre nasjonale føringer fra konsensuskonferansen i 1998: i gråsonen (den gang definert som svangerskapsuke 23 og 24) skulle det gjøres individuell vurdering basert på vitalitet og ut fra den enkelte leges skjønn. Hensynet til familien skulle også tillegges vekt.6
Lantos fremhever imidlertid at foreldrene er de som står barnet nærmest, og er de som sammen med barnet skal leve videre med konsekvensene av den beslutningen som tas. Derfor bør deres verdier være førende når vi står overfor en valgsituasjon.7 I henhold til Veileder for beslutnings-prosesser ved begrensning av livsforlengende behandling er det foreldre som skal motta informasjon og gi samtykke til behandling; «Foreldrene har rett til å være inkludert i -avgjørelser omkring barnet, men kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig forsvarlig, eller nekte behandling som behandlingsteamet finner er til -barnets beste.(..) Jo mer usikkert beslutningsgrunnlaget er, jo større vekt bør foreldres verdier og oppfatninger til-legges.»8 Dette taler for at foreldre bør få delta i et samvalg der det foreligger gråsoner. Imidlertid vil de færreste foreldre ha en gjennomtenkt mening i sekundet de skal bli foreldre til et ekstremt prematurt barn. Er det mulig å artikulere frem verdier når man står midt i en krise?
Samvalg i nyfødtmedisin – hvordan?
For å fremme samvalg, er det utarbeidet en strukturert metode bestående av seks steg, hvor både rekkefølge, informasjonsdeling og kommunikasjon er avgjørende (Fig. 1).5 På helsenorge.no finner man kvalitetssikrede samvalgsverktøy for flere problemstillinger og diagnoser.9
Dette kan kanskje fungere i en poliklinisk konsultasjon, men hvordan er situasjonen ved truende fødsel på levedyktighetsgrensa? Sykepleier Katie Gallagher har forsket på foreldreperspektivet, og sett at måten vi kommuniserer og interagerer med foreldre kan påvirke deres evne til å -takle en traumatisk livssituasjon. Foreldre ønsker klar og ærlig informasjon, samt å bli myndiggjort for å kunne foreta -informerte valg på vegne av barnet sitt, også ved begrensning av livsforlengende behandling. Studien viste at det å legge frem ulike alternativ ga bedre kommunikasjonsmessig resultat enn å komme med en entydig anbefaling basert på behandlingsteamets beslutning og begrunnet med «barnets beste».10
Nyfødtlege og etiker Dominic Wilkinson har vært sentral i utarbeidelse av retningslinjer for samvalg ved ekstrem -prematur fødsel både i Storbritannia, Australia og Filippinene. Han ba oss starte med å lytte: hva er foreldrenes forventninger, hva håper de på, og hva frykter de mest? Gjennom å presentere ulike alternativ innenfor det vi anser som forsvarlig, stille åpne spørsmål heller enn å pøse ut med statistikk, gi skriftlig informasjon og tilby flere samtaler kan vi bygge tillit og rede grunnen for samvalg.
Det å sette foreldre i stand til å delta i valg i gråsonen begynner med å erkjenne ubalansen i makt, kunnskap og erfaring. Vi bør ha innsikt i egne holdninger og motivasjon. Noen av oss er preget av stor behandlingsiver og prestisje, mens noen kan være i overkant pessimistiske. Foreldre trenger ulike -typer informasjon. Dette fremkom tydelig i sesjonen «Foreldre-stemmer», der etiker Lars Ursin spilte utdrag fra intervjuer med foreldre til tre barn født ekstremt prematurt. Felles var behovet for åpen og ærlig informasjon, nærhet til barnet og involvering, samt et ønske om å bli møtt der de var i en krise-situasjon. Det er ikke bare behov for medisinske fakta, men også for etisk situasjonsavklaring. Hva er det lov å tenke, hva har andre foreldre tenkt i denne situasjonen, hva kan være gode og tillatelige valg? Ønsket grad av medvirkning i samvalg varierte fra å eie beslutningen, delta i felles beslutning og til ønsket om at legene skulle bestemme. Takk til foreldrene som delte tanker, tro og tvil så åpent!
Fig 1: Seks steg til samvalg (fra samvalg.no) (5)
Hvor går veien videre?
Den avsluttende paneldiskusjonen ledet av Ragnhild Støen og Berge Solberg fokuserte på fremtidens utfordringer. Deltakere var Beate Eriksen (Ålesund), Hans Jørgen Stensvold (Oslo), Claus -Klingenberg (Tromsø) og Trond Markestad (Bergen). Å gå sammen om å lage felles, nasjonalt informasjons-materiale syntes være et godt sted å starte, og samvalgs-verktøy kan gi nyttige innspill.5 Internasjonalt leder Canada an, og på hjemmesiden til The Ottawa Hospital Research Institute er det lenker til et tresifret antall samvalgs-verktøy, deriblant «Decision aid for anticipated extremely premature infants» som inneholder både retnings-linje, foreldre-informasjon og mange illustrasjoner som skal bidra til å sikre god kommunikasjon (Fig. 2). 11,12 Her ligger mye kunnskap og inspirasjon, både til innhold og metode.
Takk til alle som tok turen til Nidelven og bidro til gode -diskusjoner, både faglig og sosialt. Vi ser fram til mer -nasjonalt samarbeid!
Fig 2: Eksempler på «Decision aid-cards» fra Decision aid for anticipated extremely premature infants, Ottawa (gjengitt med tillatelse fra GE Moore) (10)
Referanser:
1- Nylenna M. Fra lydighet til likeverd pasientmedvirkning i et historisk og helsepolitisk perspektiv. Michael 2020; 17: Supplement 24; 15–42.
2- Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023
3- Nylenna M. Om samvalg og andre sam-ord. Tidsskr Nor Legeforen 2015. 135: 149
4- Kienlin S. Samvalg. Michael 2020; 17: Supplement 24; 127–43.
5- Helse Sør-Øst infoside om samvalg: samvalg.no, besøkt siste 15.10.22
6- St.meld. nr. 43 (1999-2000): Om akuttmedisinsk beredskap 6.7.3 Nyfødtmedisin.
7- Lantos JD. Ethical Problems in Decision Making in the Neonatal ICU. N Engl J Med. 2018 Nov 8;379(19):1851-1860.
8- Helsedirektoratet, veileder IS-2019. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Utgitt 04/2009, rev 07/2013.
9- https://www.helsenorge.no/samvalg/, besøkt sist 24.10.22.
10- Marlow N, Shaw C, Connabeer K, Aladangady N, Gallagher K, Drew P. End-of-life decisions in neonatal care: a conversation analytical study. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2021 Mar;106(2):184-188.
11- The Ottawa Hospital Research Institute https://decisionaid.ohri.ca/AZlist.html, besøkt 20.10.22
12- Lemyre B, Daboval T, Dunn S, Kekewich M, Jones G, Mason-Ward M, Moore GPon behalf of the Shared decision making for the extremely preterm Infant (SDM for EPI) working group Ottawa Version 2: June 2020 https://sdmforepi.com/, besøkt 20.10.22
