Det finnes ingen eksakt oversikt over antall muslimer i Norge. Statistisk sentralbyrå anslår at i underkant av 200 000 er medlemmer av muslimske tros- og livssynssamfunn. Det finnes rundt 50 muslimske land i verden – alle med sin kultur og sine tradisjoner. Muslimer i Norge er derfor like forskjellige som alle andre mennesker, og har ulik kulturell bagasje. Derfor kan det være nyttig å reflektere over hvordan informasjonen blir formidlet og ikke bare hva som blir formidlet – også i møte med alvorlig sykdom og død. Det krever kunnskap og erfaring.
Tekst: Ghulam Abbas, daglig leder i Al-khidmat begravelsesbyrå og muslimsk samtalepartner ved Oslo universitetssykehus
Palliativ behandling er en viktig, men ofte lite synlig del av den norske helsetjenesten. Som i alle andre sammenhenger er det viktig at informasjonen som blir gitt er tilpasset og forståelig. Legen eller det palliative teamet må ta ansvar for kommunikasjonen og sette gode rammer rundt informasjonssamtaler med familien.
Fremmedgjøring
For de aller fleste, uavhengig av religiøs tilknytning, vil en sykehusinnleggelse være utfordrende. Helsepersonell snakker sitt eget fagspråk som kan være vanskelig å forstå. Når pasienten i tillegg har en annen etnisk bakgrunn kan man lett oppleve «dobbel fremmedgjøring». Det er en sårbarhet knyttet til å være i en fremmed situasjon, som forsterkes når noen er livstruende syk. Det ukjente man blir konfrontert med kan føre til sårbarhet og sinne. Noen er kanskje ikke vant til å være avhengig av hjelp fra andre.
Hva sier Koranen?
I Koranen står det at “når en ulykke/krise rammer dem sier de at vi tilhører Allah og vi skal sannelig vende tilbake til Ham». Ingenting kan skje uten Allahs viten og vilje – enten det er godt eller dårlig. Dette betyr blant annet at liv og død er i Allahs hender. Mange vil prøve å søke en mening i en hendelse. En pasient kan oppleve både smerte og lidelse, men smerten og lidelsen kunne ha være verre, og det er bare Allah som vet hvor ille det kunne ha blitt. En muslim skal søke den beste medisinske behandlingen som han eller hun kan få. Profeten Muhammad (fred være med han [fvmh]) har sagt at man aldri skal ønske seg døden uansett hvor ille berørt man er. I en vanskelig tid kan pasienten henvende seg til Gud med følgende: “Å Gud, hold meg i live så lenge livet er bra for meg og la meg dø om det er bedre for meg”, og samtidig ikke gi opp håpet om at en sykdom kan forandre seg til det bedre med Allahs barmhjertighet og velsignelse. Under behandling er det viktig å informere pasienten og pårørende om at det ikke gjøres noe som forkorter livet eller fremskynder døden.
Skjebnen står sentralt i Islam. Det er Allah som står bak, enten vi ser det eller ikke. En troende muslim vil derfor lettere kunne godta utfallet av en sykdom. Siden mange oppfatter sykdom og lidelse som en prøvelse fra Allah vil det å “bestå” prøven være det samme som å ha vist tålmodighet og takknemlighet. Samtidig understrekes det at Allah med all sin barmhjertighet aldri tester en person over hans eller hennes evne. Gjennom smerte og lidelse vil pasientens synder renses og belønning gis. Men det betyr ikke at man for eksempel ikke skal bruke legemidler for smertelindring, eller at man ved å ha større smerte vil rense bort flere synder.
Palliativ behandling
Palliativ behandling må oppleves som at den ikke fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen. God kommunikasjon er særlig viktig når det er snakk om situasjoner der foreldrene føler seg maktesløse, og når de mener at legen allerede har tatt en beslutning om å avslutte aktiv behandling. Det er av stor betydning at foreldrene ikke sitter med følelsen at de ikke har vært med på å ta disse beslutningene. Ofte vil det være nyttig å gjenta informasjonen flere ganger.
I veiledningen fra Helsedirektoratet står det blant annet at sykehus- og institusjonsopphold bør reduseres til det minimale, med tanke på at foreldrene og barnets søsken har best mulige rammer når de er nærmest hjemmet. Men hvordan kan vi være sikre på at foreldrene som er midt oppi dette tenker på samme måte som helsevesenet? Foreldrene kan tolke det dithen at sykehuset ikke vil gi behandling lengre, kanskje for å spare penger. Som tidligere nevnt er det viktig at man gjentar informasjonen, slik at pårørende forstår hvorfor man har tatt de beslutningene man har tatt. Her er det også viktig at den samme informasjonen formidles, selv om den kommer fra ulike leger eller annet helsepersonell, slik at det ikke skapes grobunn for tvil rundt avgjørelsene som er tatt. En samtale om ønsker for den siste tiden og hvor familien helst ønsker å være, er et godt utgangspunkt. Det er også viktig å komme inn på hvor barnet skal være i timene og dagene etter dødsfallet, samt ønsker for begravelse og seremoni. Spørsmål rundt organdonasjon er viktig å ta opp tidlig.
Det er viktig for meg å understreke at det ikke er noen strid mellom norsk lovgivning og Islam når det gjelder barnepalliasjon. Barn har rett til vern om sin fysiske integritet. Dette betyr at barnet ikke må utsettes for unødig smerte og lidelse.
Hvor kan man få støtte?
Foreldre til barn med livstruende sykdom vil hele tiden tro på et mirakel fra Allah. Mangelfull kommunikasjon og liten dialog vil etter min mening forsterke opplevelsen av mangel på respekt og uenighet om det medisinskfaglige grunnlaget for beslutningene. Pårørende vil kunne oppleve manglende tillit til behandlerne. Noen vil kontakte helsepersonell i omgangskretsen for en second opinion, eller undersøke muligheter for behandling i andre land. Dette er ikke et uttrykk for mistillit, men et ønske om å gjøre det man kan for den syke.
God kommunikasjon er nøkkelordet for at pårørende opplever god forståelse og aksept for de beslutningene som tas. Tillit til og samarbeid med barnets lege er av meget stor betydning, og det kan kun oppnås kun gjennom god kommunikasjon.
Det er viktig at foreldrene forstår at intensjonen med behandlingen er å lindre, ikke å fremskynde døden. Barnet skal dø av sykdommen og ikke av behandlingen. Noen er kanskje ikke klar over at aktiv dødshjelp er forbudt i Norge.
Helsepersonellet kan på et tidlig stadium rådføre seg med en sykehusimam, eller oppfordre familien til å snakke med en sykehusimam eller samtalepartner. Dette vil gi dem et religiøst grunnlag for å akseptere de beslutningene som tas. Oslo universitetssykehus tilbyr samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner til pasienter og pårørende som et supplement til prestetjenesten. Kanskje flere sykehus vil se nytten av slike samtalepartnere i fremtiden?