Hvordan kan barn og unge med ulike funksjonshemminger skape plass og muligheter for seg selv som normale mennesker i verden?
Tekst: Sissel Garnes, psykolog i PP-tjenesten i Bergen/privatpraktiserende, og eks-prematur med CP
Som god venninne av et paidosk redaksjonsmedlem, har jeg blitt utfordret til å skrive en artikkel om å vokse opp med annerledeshet i form av fysisk funksjonshemming, om hva dette innebærer av utfordringer og usynlig arbeid, og om hva barneleger kan gjøre for å jevne ut veien. Det er en krevende oppgave, ikke minst fordi det berører forhold som er en del av min identitet.
Mikro-meg i curlingfamilien
Så lenge jeg kan huske har jeg visst at jeg har en kropp som både ser annerledes ut og fungerer ulikt andres. Denne bevisstheten levde jeg godt med i familien og i nærmiljøet der jeg vokste opp. Jeg ble født rundt 10 uker for tidlig med fødselsvekt 1510 gram og tilbrakte den første tiden etter fødsel i en kuvøse. Dette var på 70-tallet, og både behandlingsrutiner, prognose og oppfølging er kanskje endret. Jeg fikk Cerebral Parese med betydelig affeksjon av motoriske funksjoner og er rullestolbruker i dag.
Som i de fleste familier der funksjonshemmede barn mer eller mindre plutselig inngår, ble hverdagsliv og rutiner tilsynelatende sømløst tilpasset mine behov, iallfall slik jeg opplevde det. Gradvis fikk historien om hvordan vi ble en familie på fire vokse frem for meg. Fødselsvekten min ble behørig konkretisert i form av et gitt antall smørpakker. Hver gang pappa fortalte at han ikke fikk besøke meg så ofte på sykehuset fordi “sånn var det på den tiden,” kjente jeg på små stikk av tristhet. Jeg skjønte også at det å være døpt to ganger hadde sammenheng med noe som var litt skummelt og farlig. Men alt i alt kjente jeg meg ganske trygg, omgitt av mine egne som aksepterte meg som jeg var.
Normal nok til en normal barndom?
Ved skolestart rykket plutselig verden utenfor familien nærmere. Å være det eneste synlig funksjonshemmede barnet på en norsk barne- eller ungdomsskole kan være brutalt nok. Etter hvert skjønte jeg også at det fantes voksne der ute som ikke delte mine foreldres tro på at jeg kunne utvikle meg og lære på linje med andre barn. Ganske mange av dem, faktisk. Noen var leger i spesialisthelsetjenesten som stilte CP-diagnosen. Budskapet var ikke til å misforstå, hverken når det gjaldt fremtidige språkferdigheter, hjelpebehov eller livskvalitet. Barnehagestyrere og rektorer mente jeg kunne skremme de andre barna og ville få det bedre på spesialskole. Foreldrene mine tok kampen i flere runder for å gi meg en så normal oppvekst som mulig. Jeg vet at selv i dagens samfunn, er det mange foreldre som ikke orker eller klarer å stå imot når de møter de samme holdningene. Det er til å miste nattesøvnen av.
Jeg var av de heldige. Med unntak av et ublidt møte med en operasjonsglad ortoped en gang midt på 80-tallet, som ikke trodde på å informere og snakke med barn om hvor beinhard opptreningen ville bli, kom jeg gjennom barndommen uten alt for mange tunge medisinske erfaringer i bagasjen. Vitnemålet etter fullført cand.psychol.grad ved UiB i 2002 ble et slags bevis på dugelighet, et bevis mange andre funksjonshemmede ikke har fordi de hindres i å delta i utdanning og arbeidsliv.
Jeg vil ikke være en som klager, jeg vil at det skal se lett ut.
Identitet og usynlig arbeid
Jan Grue er professor i kvalitativ metode ved UiO og har selv en sjelden muskelsykdom og er rullestolbruker. I boken «Jeg lever et liv som ligner deres» fra 2018, tematiserer han hvordan hans opplevelse av egen oppvekst og tidlig voksenliv skiller seg fra hvordan de samme periodene i livet hans beskrives i helsevesenets og det offentliges journaler og vedtak. I 2021 kom utgivelsen «Hvis jeg faller» som fokuserer på det ekstra arbeidet funksjonshemmede må utføre for å kunne fungere i samfunnet. Her beskriver han hvordan velferdsstaten på den ene siden er velutviklet og ivaretar grunnleggende behov, men på den annen side byråkratisk og setter begrensninger for hvilke liv funksjonshemmede kan forvente å leve, eksempelvis med henblikk på utdanning og arbeid.
Jeg har kjent på dette selv. Jeg har måttet krangle for å slippe 100% uføretrygd. Jeg må stå jevnlig på barrikadene for å beholde personlig assistent i tilstrekkelig mange timer i uken til at jeg selv kan stå i jobb, bruke utdannelsen min og bidra meningsfylt for andre. En liten reise for å besøke venner, krever nitid planlegging og koordinering, men jeg nevner det sjelden for noen, for jeg vil ikke være en som klager, jeg vil at det skal se lett ut.
Hva kan barneleger gjøre?
Jeg var et engstelig barn og en engstelig ungdom som tenkte mye på hvordan jeg en dag skulle klare meg uten hjelp fra familien. I dag vet jeg at dette er tanker mange funksjonshemmede barn deler med meg. Noen spesielt nære venner, også de funksjonshemmede, men med andre diagnoser enn min egen, bidro i stor grad til å dempe bekymringen for hvordan fremtiden kom til å bli.
Som voksen vet jeg at det finnes rettigheter og ordninger som gjør at man kan leve et fritt og selvstendig liv. I dette livet er det timer med usynlig arbeid og jevnlige frustrasjoner over kommunale hjelpere som tidvis ser meg mer som en gjenstand de skal forflytte enn som et menneske, men heldigvis plass til mye mer enn hverdagslogistikk og ADL-ferdigheter. Jeg skulle ønske noen snakket med meg om dette da jeg fremdeles var barn. Det hadde spart meg for mye unødvendig usikkerhet.
Du som er barnelege: Gi balansert informasjon til foreldre som skal ta imot funksjonshemmede barn i livene sine. Å svartmale alt håp føles kanskje trygt for deg, ingen klager hvis resultatet blir bedre enn du forutså, men det hjelper ikke oss i lengden. Det du sier er med på å forme bildet vårt av oss selv. Det du skriver, påvirker forventningene vi møter. Spill på lag med familiene våre. Dokumenter behov, les deg opp og kjemp for at nødvendige rettigheter etableres. Vi kommer til å møte nok motstand. Vi trenger at du tror på at vi kan bli noe og hjelper oss å finne veien når veien finnes.
Bli kjent med barnet, og utforsk hva det tenker, føler og trenger. Tilpass arbeidsmåtene dine til alder og modenhet, det finnes alltid en vei inn. Vis ekstra omtanke for den blivende 18-åringen. At en funksjonshemming er kronisk eller ikke progressiv betyr ikke at helse og funksjonsnivå forblir uendret med alderen. La oss slippe å oppdage det alene i en førstelinje som hverken har nok kunnskap eller ressurser til å møte behovene våre.