Hjernerådet har fra 2007 jobbet opp mot politiske myndigheter for å øke fokuset på hjernerelaterte tilstander, for å støtte forskning og for folkeopplysning.

Tekst: Einar Bryne, Sykehuset i Tønsberg og styremedlem i Hjernerådet

Hjernerådet er en ideell paraplyorganisasjon med drøyt 60 medlemmer bestående av 27 pasient- og brukerorganisasjoner og 36 faglige medlemsorganisasjoner (faglige foreninger, forskningsgrupper og -nettverk, og behandlingsinstitusjoner). Medlemsmassen spenner seg fra CP-foreningen til Norsk nevrologisk forening til Moser sitt forskningsmiljø. Rådet etablerte seg i 2007, og med flere engasjerte politikere i styret, blant annet med Inge Lønning som leder i 4 år, har foreningen satt spor inn i Storting, departement og direktorat. I dag er nevrolog Anette Storstein styreleder. Hun har også hjerte for barnas hjerner. Like fullt har Hjernerådet til nå hatt for lite fokus på barna spesielt.

I statsbudsjettet for 2021 er Hjernerådet tildelt 2 millioner kroner, en økning på 100%. Dette går til administrasjon og informasjonsarbeid. Barnelegeforeningen, representert ved undertegnede, kom inn i styret i 2018 som erstatning for politiker Anne-Grete Strøm-Erichsen, som trakk seg. Jeg var ivrig og utålmodig etter å komme i gang med arbeidet, men fikk raskt lære at politiske prosesser foregår langsomt, at kloke og langsiktige strategier er fornuftig, og at lobbyarbeid er svært viktig. Med faglig ståsted i barnehabilitering og barnenevrologi, har jeg sett hvor mye bra som kan komme ut av samarbeid med pasientforeninger som jobber for god faglig kvalitet i tjenester, likt fordelt i landet. Som styremedlem har jeg både fått delta i høringsmøter på Stortinget, og som støtte for barn med nevrologiske lidelser i møter med brukerorganisasjoner og med ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet.

 

Hjernehelsestrategien

Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024) er Europas første strategi for hjernehelse med forankring på regjeringsnivå. Strategien oppsto som resultat av langsiktig påvirkningsarbeid fra Hjernerådet i samarbeid med brukerorganisasjoner og fagmiljøer. Strategien er god på mange områder, men mangler likevel et kunnskapsbasert barnefokus. Gjennom strategien gir regjeringen eksempelvis støtte til utenlandsbehandling av hjerneskader med metoder som er faglig frarådet. Tilbudet ble skapt av politikere for nesten 20 år siden etter privat lobby. Hjernerådet jobber for, og hjernehelsestrategien har som hovedmål, et likt tilbud for alle, og for kunnskapsbasert praksis. Slik utenlandsbehandling bør jo derfor ikke inngå i det offentlige helsetilbudet i Norge, men politisk er det hele en nøtt. I regi av Helse Sør-Øst er det nylig foreslått en plan for «et nasjonalt løft» for pasienter og foreldre som til nå har søkt seg til utlandet. Brukerne har tydelig påpekt store mangler med vårt eget system og tilbud. Mange barneleger har gitt gode innspill i saken, og Hjernerådet har også bidratt. Forhåpentligvis løftes feltet, slik at vi her hjemme kan bygge opp akseptable og kunnskapsbaserte tilbud, som senere kan evalueres.

 

Politisk drakamp

Av og til velger politiske myndigheter veier som peker motsatt av hva vi barneleger tenker er best for barna. I sommer valgte politikerne å støtte en enkelt og faktisk ganske liten pårørendeforening med flere titalls millioner årlig til privat barnehospice, samtidig som det offentlige, som har det medisinske ansvaret for arbeidet, ikke mottar mer enn smuler. Andre pasientforeninger var tydelige på at de heller ønsket opprettelse av barnepalliative team ved alle sykehus. Mange barn og unge i palliasjon har hjernerelaterte lidelser, og Hjernerådets engasjement har vært selvsagt. Mange benytter sterke lobbybyråer for å fremme ønsker for sine prosjekter, og det har nok gjort at barnemedisinske synspunkter har kommet helt bakpå.

Vaktbikkjer

Media kan brukes til så mangt. Hjernerådet bruker media i informasjonsarbeid for økt folkeopplysning. Av og til er det aktører som uttaler seg medisinsk på barns vegne uten at vedkommende har barnelegefaglig kompetanse. Dette er synlig for oss barneleger, men kanskje ikke for mottakerne. Jeg tror vi barneleger er for forsiktige og høflige. Hva om hver av våre interessegrupper hadde presseansvarlige styremedlemmer som var den naturlige for all presse å kontakte ved spørsmål?

Vi må være vaktbikkjer for syke barns rettigheter ved å delta på høringer og ta tiden med å møte politikere. Høringer og invitasjoner til innspill må prioriteres. Brukermedvirkning blir satt høyt. For å oppnå politisk innflytelse er det fornuftig å jobbe på lag med brukerne. Hjernerådet er en god organisasjon for å holde de hjernerelaterte sakene under oppsikt.

Norsk barnemedisin har stor kompetanse og enormt gode nettverk til nødvendige samarbeidspartnere i utlandet. Vårt unike offentlige helsevesen gir muligheter for populasjonsbaserte studier og registre. CP-registeret i Norge er høyt anerkjent både i departement og i utlandet. Mange kolleger har bidratt sterkt med rapportering til dette registeret, som gir oss viktige data som gir grunnlag for et utall av forskningsprosjekter. Å bygge opp pasientregistre som kan gi oss solide og valide data vil være nyttig for mange flere diagnoser, og kan samtidig fungere som et viktig kunnskapsgrunnlag for argumentasjonen overfor politiske beslutningstakere.

Hjernerådet kan være en plattform som løfter fokuset for politiske beslutningstakere omkring hjernerelaterte saker, som for oss barneleger kanskje oppleves som selvfølgeligheter. Der andre roper opp for flere og moderne medisiner, må vi kanskje ta til orde for en forebyggende og familieorientert tilnærming, slik som ved hodepine. Vi må som forening tenke at lobbyarbeid blir viktig i årene fremover. Det vil være svært uheldig om vi ikke lyttes til. Vi må bli synlige og tydelige i alle fora som omtaler barn og helse. Barnelegeforeningen skal være det første en journalist tenker på når et barnemedisinsk spørsmål skal besvares.