Anslaget samler oppmerksomheten min slik bare den pulserende stillheten i et konserthus kan gjøre. Den lille stillheten som varer i noen få sekunder før dirigentens første håndbevegelse – og som er i stand til å eliminere alt annet av lyd og tankespinn. Æresmedlem og professor emeritus Sverre Olaf Lie har stødige håndbevegelser – og starter med begynnelsen.
Tekst: Katrine Engen, Rikshospitalet/ Lillehammer, Paidos-redaksjonen. Foto: Privat.
«Far var en villstyring, men også en skikkelig idealist. Helt fra første stund nektet han å tro på NS og nazismen. Da han mistet jobben var det absolutt ikke uproblematisk, med kone og tre små barn hjemme. Egentlig var det et ganske dramatisk veiskille. Det var krig – og snakk om å overleve.»
Historien har allerede fått meg til å glemme at jeg for 10 minutter siden vimset meg gjennom regn og rushtidskollektivtrafikk med penn, notatblokk og paraply i hendene, samt et titalls forberedte spørsmål om barneonkologiens utvikling, pediatrisk forskningsinstitutt og globalt helsesamarbeid i hodet.
Over natten mistet den villstyrige og engasjerte juristen og motstandsmannen en trygg jobb i Oslo kommune. Tilfeldig dukket det opp ledig stilling som kontorsjef ved gruvene i Sulitjelma. Etter litt rekognosering kom resten av familien etter.
Arven etter far
Til tross for instruksjonen om å starte med begynnelsen, aksepteres kunstneriske friheter. Tidligere kolleger supplerer med historien om en «avdelingssjef som alltid hadde åpen dør», en kliniker og sjef med «dedikert omsorg – for både barn og kolleger». Spontanreaksjonen fra en av dem er «dypt og inderlig engasjert både faglig og i menneskene rundt seg». Nettopp rausheten, kollegialiteten og evnen til å skape samhold synes å gå igjen. Sverre Lie er trolig den eneste fagfellen med æresmedlemsskap i både norsk og indisk barnelegeforening, i tillegg til Royal Society of Children UK. Rikshospitalets tidligere barneklinikksjef har bokstavelig talt dirigert fremveksten av landets barneonkologi. Selv tror han at nettopp begynnelsen har vært med på å forme ham. Det han husker best er et etterkrigs-Norge i endring, fra et hierarkisk gruvesamfunn kjent for markante skillelinjer i befolkningen.
«Da vi kom var Sulitjelma hardt preget av tidligere tider. Vi kalte det «svenske tilstander», åpenlyse klasseskiller mellom de ulike sjiktene i befolkningen. Blant annet var det helt naturlig med egne og bedre boliger for funksjonærer og ledere. Pensjonister og arbeidsuføre flyttet automatisk ut så fort de ikke kunne jobbe i gruvene.»
Likevel var det ingen forskjellsbehandling blant barna.
«Vi gikk på en god og moderne skole og var aktive med idrett. Verken jeg eller andre ble behandlet annerledes på noen måte. Det er jeg glad for.»
Mektig, nordnorsk natur ga enorme muligheter for friluftsliv blant fjelltopper og isbreer. Barndommen var preget av aktiviteter og idrett, med en uvanlig engasjert far.
«På et tidspunkt innehadde han oppunder 20 verv i ulike lag og foreninger.»
Han forteller om en skole der samhold preget hverdagen, der også guttene fikk gå «husmorskole» med kokkelue. Til tross for en intern egalitet mellom kameratene, var ikke alle forskjeller utjevnet av etterkrigsårenes sosialdemokrati. Blant de 36 elevene i hans egen realskoleklasse gikk kun to av dem videre til artium. Forskjellene engasjerte ham.
«Det fantes begrensede muligheter for å ta utdanning i landsdelen – man måtte ut. Ikke alle hadde den muligheten, og bare det å få innpass på leiemarkedet kunne være vanskelig. Nordlendingene var ansett som en pariakaste!»
Doktorgrad og utreise
Han havnet på morens hjemsted Kongsvinger, og fikk det han selv kaller en flott tid i et varmt og trivelig miljø. Gymnasiasttilværelsen skulle rundes av som Russeformann, men ble annerledes enn han hadde trodd.
«Far døde brått og uventet, bare 55 år gammel. Tiden frem mot eksamen ble ganske annerledes. Det var bare å kaste av seg russeformannjakken og hive seg over bøkene.»
Selv tror han at denne typen innspurter er ganske lønnsomme. Skippertaket ga innpass på medisinstudiet i Oslo. Lysten til å lære mer stoppet ikke i auditoriet, og i hvert fall ikke ved professorer som strøk kapittelet om nukleinsyrer i ren medynk med studentene som måtte lære om den nyoppdagede dobbelthelixen fra 1953. I studentjobben på Kaptein Wilhelmsens institutt for bakteriologi lærte han å dyrke resistente bakterier – en perfekt modell for forskning på DNA. Han tok to års studiepermisjon etter 5. studieår.
«Alle syntes det var idiotisk, med bare ett år igjen som student. Personlig synes jeg det er noe av det lureste jeg har gjort.»
Han pakket bøkene og reiste. Det ble to år i Rochester, USA, i et blomstrende læringsmiljø og med graden Master of Science i den andre enden. I 1968 tok han doktorgraden på bakterienes evne til å overføre DNA.
«Det var nok et heldig tidspunkt, tror jeg. Medisinsk genetikk var fortsatt et nytt fagfelt, og nesten ingen hadde ennå disputert på avhandlinger om DNA.»
I 1972 dro han tilbake til USA og John Hopkins University. Han tror at det å reise ut gir bredde og kritisk sans, ikke bare innenfor forskning og akademia. Militærtjenesten gjennomførte han som nyutdannet lege for FNs Gaza-styrker på Vestbredden. Etter junikrigen i 1967 ble FN kastet på havet, og derfor ble det senere arbeid for Flyktningerådets mor-/barnhelsestasjon i området. Kona Kari fulgte med, og tok medisinstudiets pediatriske termin i Midtøsten.
«Vi tok bryllupsreisen til en flyktningeleir i Jordan. Flyktningerådet sendte ned fire Moelven-brakker på hjul der vi skulle drive helsestasjon. Underveis opplevde vi at leiren ble bombet av israelere. Jeg ble oppriktig glad i mange av de vi møtte; palestinere som hadde, og har hatt elendighet på nært hold nesten hele tiden.»
Foreldre ingen adgang
Etter hjemkomst ventet turnus på Moss sykehus, todelt vakt og opptil 100 arbeidstimer per uke. Selv om han ikke ønsker samme forhold for dagens kandidater, vedgår han at det var lærerikt, med mye humor. Spesialistutdanningen stod mellom medisinsk genetikk og barnemedisin. Han fullførte begge løpene, men endte opp med sistnevnte. Genetikkunnskapen ble nyttig i behandlingen av kreftsyke barn.
«Det var egentlig tilfeldig at jeg ble kliniker. Retrospektivt tror jeg ikke jeg kunne gjort noe annet.» Det er han neppe alene om.
Førsteinntrykket av pediatrien var femtitallske regimer uten adgang for foreldre, rigide visittider og strenge diakonisser som fikk barna i seng kl. 17. Utviklingen ble gradvis bedre utover 60- og 70-tallet. Han begynte på Rikshospitalets barneklinikk, og gikk gradene i barneonkologien.
«Måten vi ser barna på har heldigvis utviklet seg, med tilrettelegging, mer barnevennlige omgivelser med klovner, leketerapi og andre muligheter for prosedyrer.»
Det å stikke under tvang står fortsatt for ham som den verste delen av jobben. Både beinmargsaspirasjoner og spinalpunksjoner måtte gjøres uten narkose. Sentrale venekatetre fantes ikke.
«Da jeg begynte manglet vi fortsatt vakuumrør for blodprøvetaking. Etter hvert kom Wassermann, venflonen og EMLA-krem. Vi fikk til en avtale med anestesilegene om prosedyrer under narkose for barna to halve dager i uka. Den var etterlengtet!»
Sammen med reduksjonen av tvangsbruk og smertefulle prosedyrer, mener han synet på foreldrenes rolle representerer noe av den viktigste utviklingen i faget. Som sjef innførte han standard praksis med en times informasjonssamtale for foreldre til barn med nyoppdaget kreftsykdom – uten avbrytelser, og med støtte av sykepleier som referent.
«Når foreldre opplever at barnet deres får en kreftdiagnose har de et enormt behov for informasjon. I tillegg er de det aller viktigste i barnets liv, og kjenner det også best. Foreldre har alltid rett, inntil det motsatte er bevist.»
Han legger ikke skjul på at arbeidet tidvis kunne være tøft.
«Man kan jo spørre seg om hvordan man orker å stå i dette, med død og elendighet. Men tragiske øyeblikk kan også synes meningsfylte – det å gi en verdig utgang. Jeg har også vært velsignet med gode kolleger. Der det har vært som mest tragisk har vi kunnet snakke med hverandre. Det har vært uvurderlig å kunne sette seg ned og holde hverandre i hånda, og spørre hva har vi vært gjennom nå?»
Nordisk suksessamarbeid
Det var delte meninger om behandling av barnekreft på 60- og 70-tallet. Slett ikke alle hadde tro på at behandlingen medførte større nytte enn lidelse. En kollega hadde hospitert ved barnekreftsenteret ved St. Judes Hospital, USA, og kom hjem med skrekkbeskrivelser av elendige barn på cellegiftbehandling med hårtap og seiglivede infeksjoner.
«I starten fantes det ikke erfaringsbaserte protokoller på samme måte som i dag. Vi forsøkte å finne frem til behandling som kunne virke. Etter hvert så vi at enkelte grupper hadde høyere overlevelse, men det var et enormt behov for systematisering av kunnskapen.»
Behovet var til stede også i de andre nordiske landene. Et svensk initiativ skulle lede til et av den moderne barnemedisinens største kronjuveler innen samarbeid. Den nordiske foreningen NOPHO så dagens lys i 1982. Gjennom den ble barneonkologiske pasienter i et nedslagsfelt på 23 millioner mennesker sikret felles diagnostikk, behandling og oppfølging. Sammen med representanter for hvert av de andre nordiske landene, deler Sverre Lie tittelen «The Founding Fathers». Møtene gikk på rundgang mellom landene, til dels også med celebert vertsskap. På Island ble ett av dem avholdt hjemme hos daværende president Vidgis Finnbogadottir.
«NOPHO-møtene var enormt lærerike og helt essensielle i arbeidet med kreftsyke barn. Det handlet om klinikere fra fem land som trakk i samme retning. Vi forsøkte å samle alle erfaringene og komme med anbefalinger basert på disse. Hver gang vi møttes ble ulike pasientgrupper diskutert. For eksempel ble hver eneste AML i Norden presentert, og behandling og utfall systematisk gjennomgått. I tillegg knyttet vi kontakter – noen man kunne ringe til og spørre.»
Slik skapes sukesshistorier. Gjennom nitid analyse ble akutt myelogen leukemi den første diagnosen med felles NOPHO-protokoll. Den gangen hadde diagnosen 100 % dødelighet. I dag overlever anslagsvis 70-80 %. Sverre Lie husker godt den aller første av dem.
«Hun fikk diagnosen første leveår og gikk gjennom et intenst behandlingsforløp, blant annet høydose Cytosar. I perioder var hun steindårlig og vi var oppriktig redde for å miste henne. Likevel overlevde hun, og har i dag flere barn.»
Ett av dem heter Sverre. Han synes det er like fantastisk hver gang foreldre hilser. 40 år i onkologien til tross, husker han fortsatt mange av dem. Han legger ikke skjul på at han tidvis savner faget og det onkologiske miljøet, spesielt NOPHO-samarbeidet. Likevel tror han tiden var inne for å slutte.
«Jeg trakk meg litt da jeg skjønte at jeg var eldst», smiler han.
Klinikksjef med tusenårsmål
Engasjementet for internasjonalt samarbeid og kunnskapsformidling stoppet ikke med NOPHO. I åtte år satt han som styremedlem for den internasjonale barnekreftorganisasjonen SIOP, fire av dem som president.
«Vi etablerte studiegrupper etter prinsippet Teach the Teacher. Deltakerne fra ulike land ble kurset i barnekreftbehandling, og forpliktet seg samtidig til å lage samme kurs hjemme. På den måten ble viktig kunnskap om barneonkologi spredt videre.»
For sitt arbeid for onkologien ble han i 2001 utnevnt til Ridder av 1. klasse. Engasjementet for pediatrien stoppet imidlertid ikke ved barneonkologi. I 1989 ble han klinikksjef for Barneklinikken ved Rikshospitalet, og styrte stødig gjennom OUS-sammenslåing og utallige omstillingsprosesser, til han gikk av i 2006. 68 år gammel innledet han en 15 års karriere innen internasjonal helse, som rådgiver og leder for Helsedirektoratets utvalg for FNs tusenårsmål, og senere for en utdanningsprofesjon for barne- og mødrehelse i India.
«Fokuset på tusenårsmålene har gitt resultater. Selv om ikke alle målene er oppnådd, er antall barn under 5 år som dør årlig redusert fra 12 til 7 millioner. Mange av disse barna dør av årsaker vi enkelt kan gjøre noe med. Det handler om å sette fokus på en enorm urettferdighet i verden.»
Han tror engasjement, både lokalt og globalt blir viktig også i fremtiden.
«Det handler om vilje, engasjement, begeistring og entusiasme. Vi må kjempe for å opprettholde kvaliteten og beholde det vi har oppnådd.»
Det har vært uvurderlig å kunne sette seg ned og holde hverandre i hånda, og spørre hva har vi vært gjennom nå?
Postludium
Pensjonisttilværelsen inntok han først 80 år gammel. Det har gitt ham mer tid til familien og andre interesser. Ved siden av et enormt faglig og sosialt engasjement har han satt stor pris på musikken, og spiller piano så ofte han kan. De siste årene har han fått selskap av et barnebarn som er god på fiolin.
Sammen med kona Kari har han fire barn, ett av dem med anekdotisk status i foreningen.
«Det skulle være 60-års jubileumsmøte i daværende Norsk Pediatrisk Selskab. Jeg var leder og nødt til å stille. Møtet ble avholdt i Tønsberg, og i sin hilsningstale ga ordføreren uttrykk for et ønske om flere barn til kommunen. Vi ventet vårt fjerde barn, og avstanden til sykehus var ikke større der enn i Asker der vi bodde, slik at hun ble med.»
Det endte i fødsel i løpet av arrangementet – og ordførerens ønske ble innvilget.
På oppfordringen min om råd til fremtidige kolleger er han, foruten påminnelsen om at det finnes barn som er blitt appendektomert på grunn av kalde legehender, opptatt av hvordan vi møter barn.
«Det handler om å komme seg ned på barnets nivå. Se barnet som det er, det er forskjellen.»
Etter 80 år synes han det har vært riktig å avslutte. Han er takknemlig for dem alle. Likevel imøtekommer han det hypotetiske spørsmålet om hva han ville vært dersom han skulle valgt en annen profesjon:
«Jeg tror jeg ville vært dirigent.»