I etterkant av den franske revolusjonen vokste et mer moderne og positivt syn og en mer human behandling av psykisk utviklingshemmede frem. Men mot slutten av 1800-tallet rammet rasehygieniske strømninger (eugenikken) også utviklingshemmede og kulminerte med nazistenes forbrytelser under andre verdenskrig. Diskriminering skjer fortsatt, og Norge har i 2020 ennå ikke implementert FNs menneskerettigheter for funksjonshemmede.
Tekst: Torstein Vik (f. 1948) professor emeritus i barnesykdommer ved NTNU og far til en 45 år gammel utviklingshemmet kvinne.
Jeg vil i denne artikkelen presentere noen trekk av historien om medisinernes holdninger til mennesker med intellektuell funksjonshemning (heretter kalt utviklingshemmede) på 1800-tallet. Før dette århundre skilte legevitenskapen ikke mellom psykisk sykdom og utviklingshemning. At «galskap» kunne være en sykdom hadde nylig, ca 1750, fått gjennomslag1. Ved behov ble utviklingshemmede og psykisk syke «innlagt» i de samme institusjonene, som mer lignet fengsler enn sykehus2, ofte sammen med døve, blinde og «krøplinger». Selv om artikkelen omhandler utviklingshemmede, er den nok også representativ for andre med funksjonshemninger som skyldes tidlige hjerneskader.
Frihet, likhet og brorskap?
Philippe Pinel (1745–1826) var den første medisineren som definerte utviklingshemmede som en egen gruppe1. Han beskrev hovedkategoriene mani, melankoli, demens og idioti1 2. Pinel var utdannet lege i Toulouse, men fikk ikke praktisere i Paris. Dette endret seg med revolusjonen, og i 1793 ble han først sjef ved Bicêtre Hospital og i 1795 på Salpêtrière, et kjempesykehus hvor det var «innlagt» 7000 mennesker, mange fastlenket bak låste dører3. Pinel oppfattet behandlingen som barbarisk og innførte en human behandling, fjernet lenkene og åpnet portene2. Som halvgardering satte han tvangstrøyer på de vanskeligste. Da han under et «lojalitetsforhør» av en av Robspierres medarbeidere, ble spurt om ansvarligheten av dette, skal han ha svart at grunnen til at pasientene var vanskelige, var nettopp at de var innelåst og lenket2. De hadde verken frihet, likhet eller brorskap!
Det må nevnes at Pinel fikk mange av sine ideer fra Jean-Baptiste Pussin (1746–1811), en tidligere pasient som var forfremmet til pleiermedhjelper ved Bicêtre3. I lys av det som skjedde 100 år seinere, er det interessant at Pinel og Pussin, etter å ha målt, klassifisert og registrert sine pasienters hodemål, konkluderte med at det ikke var noen sammenheng mellom hodeform og «mania»2.
Legevitenskapen sent ute
Dersom det er rett at Pinel var den første legen som skilte mellom utviklingshemning og psykisk sykdom, så var legevitenskapen sent ute. I England viser nemlig gamle rettsdokumenter at man i forvaltningen allerede fra 1200-tallet skilte mellom «natural fools and idiots» og personer «non compos mentis»4. «Natural fools and idiots» hadde intellektuelle ferdigheter som et barn, og denne funksjonshemningen var medfødt. Egne, ofte ad–hoc sammensatte komiteer vurderte og testet personer for å skille mellom de som var utviklingshemmede og de som var psykisk syke. Dokumentene viser at testingen var ganske rasjonell4.
Villmannen fra Aveyron
I 1793 var Frankrike truet av krig og alle 19–åringer ble innkalt til militærtjeneste. Jean Marc Gaspard Itard (1774–1838) skulle studere økonomi, men for at han skulle slippe å tjenestegjøre, ble han plassert av sin innflytelsesrike onkel på et militærsykehus5. Her ble han imidlertid interessert i å studere medisin, noe han også gjorde hos Pinel. Etter fullført studium fikk han en nyopprettet legestilling på en institusjon for «døvstumme»5. Her publiserte han flere arbeider om undersøkelse og behandling av hørselshemmede, og han beskrev også en pasient med Tourette syndrom i 1825, 25 år før Tourette ble født6.
I 1801 publiserte han en artikkel om den «ville gutten fra Aveyron»5 7, en gutt som jegere hadde fanget i skogen hvor han levde som et vilt dyr. Symptombeskrivelsen5 kan tyde på at gutten har vært autist, men litteraturen er ikke konsistent verken når det gjelder symtpomer eller diagnose5 8. Da gutten var i ti–årsalderen kom han til Itard som lagde et opplæringsprogram for han med fem hovedmål. Pinel anså interessant nok Itards prosjekt som håpløst ettersom han selv diagnostiserte gutten som «uhelbredelig idiot» som «sto under husdyrene»7. Det er ulike beskrivelser av hvilke, om noen av delmålene som gutten oppnådde, men Itard fikk uansett stor annerkjennelse i samtiden, og han regnes som en pioner i opplæringen av utviklingshemmete7.
Den norske medisinprofessoren, Fredrik Holst (1791–1871) besøkte Salpêtrière i 18191 og ble inspirert av Pinels klassifisering og ideer om human behandling. Da han seinere ledet en stortingsoppnevnt komite, som utredet en reform av «dollhusene», gjennomsyret ideene fra Paris–komiteens innstilling, men forslagene var for radikale og kostbare til å få gjennomslag1. Unntaket var Pinels klassifisering, som ble benyttet i folketellingene fra 1835 og til 1900 for å skille mellom «idioter» og «sindsyge».
Earlswood
I England var det i 1850 fem større institusjoner som huset utviklingshemmede. En av disse var Earlswood «Asylum for idiots» i Surrey hvor over 400 «madmen» og «idiots» levde under de mest uverdige forhold. Her bodde 15-20 barn på samme rom, fysisk avstraffelse var regelen, hygienen elendig og det var høy dødelighet, hovedsakelig av tyfus og tuberkulose.
I 1858 fikk John Langdon Down (1828–1896) som nyutdannet lege (den beste studenten det året) sjefsstillingen ved Earlswood9. Med betydelig hjelp av sin ulønnede kone Mary født Crellin (1828–1900), avskaffet han straff, bedret hygienen, insisterte på at beboerne skulle få ordentlige klær, nok mat, få lov til å spise med kniv og gaffel, og delta i diverse aktiviteter9.
John og Mary Langdon Down. Foto gjengitt med tillatelse fra Langdon Down Museum of Learning Disability / Down´s Syndrome Association.
Langdon Down la merke til at mange av beboerne hadde like ansiktstrekk, og inspirert av tyskeren Johann Friedrich Blumenbachs (1752 – 1840) doktorarbeid om mennesketyper, beskrev han trekkene som «mongoloide»⁹. Som dokumentasjon fotograferte han alle kasus. Det teller til hans ære at han insisterte på at alle skulle fotograferes i finstasen. Noen av de kvalitetsmessig utrolig gode fotografiene – fra fotografiets barndom -finnes i en artikkel av van Robeys⁹. Bildene er i skarp kontrast til de nedverdigende bildene av mennesker med forskjellige syndromer og funksjonshemninger i de lærebøkene jeg brukte.
Earlswood ble en mønsterinstitusjon, men da Langdon Down fikk lite støtte av eieren, og Mary fortsatt ble nektet lønn, startet ekteparet i 1876 en privat institusjon for utviklingshemmede barn av bedrestilte foreldre, Normansfield. Her videreutviklet de sine ideer som inkluderte at beboerne lærte seg håndverk, hagearbeid og husarbeid og deltok i sosiale og kunstneriske aktiviteter9. De innredet også et eget teater. Mary og John Langdon Down var pionerer langt forut for sin tid og fortjener å bli husket for dette, vel så mye som for beskrivelsen av trisomi 21.
I Norge hadde Emma Hjort (1858 – 1921) mange av de samme ideene da hun i 1898 etablerte sitt «Pleie-og Arbeidshjem for Aandsvake» i Asker7. Hun hadde da vært på studiebesøk i mange land, men det ser ikke ut til at hun besøkte Normansfield. For øvrig var det hovedsakelig barn av fattigfolk, «fattiglemmer», støttet av fattigkassene som flyttet inn på Emma Hjorts hjem, i motsetning til beboerne på Normansfield7.
Utviklingslæren og utviklingshemmede – teori og raksis
I 1859, året etter at Langdon Down begynte på Earlswood publiserte Charles Darwin (1809–1882) første versjon av «Om artenes opprinnelse». Her beskrev han mennesker med «defekter» som evolusjonsmessige «tilbakeslag», og at spesielt utviklingshemmede kunne ligne mer på dyr enn mennesker – særlig på våre forstadier, apene10. Langdon Down spekulerte ikke mye på mekanismene som lå til grunn for trisomi 21, men også han skal ha ment at tilstanden skyldtes en evolusjonær «degenerasjon»10.
Mens Darwin skrev på sitt hovedverk, ble Charles Waring Darwin født i 1856 som foreldrenes tiende barn. Charles og Emma var søskenbarn, Emma var 48 år, og de skjønte allerede ved fødselen at Charles jr ikke var «normal». Han døde bare 18 måneder gammel, sterkt psykomotorisk utviklingshemmet. Foreldrene skal ha gitt uttrykk for at de var takknemlige for at han fikk slippe10, men lite tyder på at Charles senior og Emma behandlet junior som et dyr. Tvert imot beskriver datteren, Henrietta foreldrenes ømme omsorg for den lille, og hvordan Charles senior gledet seg over hvert lille signal han fikk fra junior når han prøvde å leke med han10.
Eugenikken: Kan man forbedre befolkningens arveegenskaper?
Darwins utviklingslære ble grepet av fetteren, Sir Francis Galton (1822–1911), som introduserte eugenikken11. Selv om Darwin hadde skrevet at utviklingshemmede var resultat av en evolusjonær feilutvikling skal han ha vært uenig med fetteren. Likevel tok teorien helt av, og fra århundreskiftet og frem til 2. verdenskrig ble det etablert nasjonale og internasjonale tidsskrifter, organisasjoner, institusjoner og konferanser om rasehygiene. Denne «forskningen» foregikk først og fremst i Tyskland, England, USA og Skandinavia11 og kulminerte med drapene på utviklingshemmede, psykisk syke og andre funksjonshemmede i Nazi–Tyskland12. I Norge ble den første komité for rasehygiene dannet i 1908 på et møte i Den norske lægeforening13, og ideene, som holdt seg etter krigen, førte hos oss til at rundt 2100 mennesker ble tvangssterilisert mellom 1934 og 1977. Av disse var 75% utviklingshemmede11.
Oppsummert
Flere fremtredende vitenskapsmenn på 1800–tallet hadde et overveiende humant, moderne og positivt syn på utviklingshemning. Mary og John Langdon Down står frem som idealer. Pinel og Pussin hevdet at psykisk syke (som omfattet utviklingshemmede) hadde samme krav på menneskerettigheter som den øvrige befolkningen. Itard var opptatt av målrettet opplæring. Darwin behandlet sitt funksjonshemmete barn med kjærlighet, og var uenig i eugenikken. Dessverre var det eugenikkens syn på utviklingshemmede som vant frem, og førte til et menneskesyn som kulminerte med forbrytelsene i Nazi–Tyskland.
I 2020 har Norge fortsatt ikke implementert FNs menneskerettigheter for funksjonshemmede14 i sitt lovverk, og en utredning fra 2016 om levekårene for utviklingshemmede15 viser at vi fortsatt er langt unna idealene om deltakelse og aktivitet slik de er beskrevet i WHOs internasjonale klassifisering av funksjonshemning16.
Referanser:
1. Kringlen E. Fredrik Holst og psykiatrien. Michael 2017;14:288-93.
2. Weissmann G. Citizen Pinel and the madman at Bellevue. FASEB J 2008;22(5):1289-93. doi: 10.1096/fj.08-0501ufm [published Online First: 2008/05/03]
3. Skålevåg SA. Philippe Pinel Oslo: Store norske leksikon; 2019 [updated 16. august 2019. Available from: https://snl.no/Philippe_Pinel accessed 23. september 2020 2020.
4. Neugebauer R. Mental handicap in medieval and early modern England:22Criteria, measurement and care. In: Wright D, Digby A, eds. From Idiocy to Mental Deficiency : Historical Perspectives on People with Learning Disabilities. 2nd ed. London, UK. New York, USA.: Routledge 2002:22-43.
5. Groff ML. Jean Marc Gaspard Itard. Psychol Clin 1932;20(8):246-56. [published Online First: 1932/01/01]
6. Newman S. J.-M. G. Itard’s 1825 study: movement and the science of the human mind. Hist Psychiatry 2010;21(81 Pt 1):67-78. doi: 10.1177/0957154X09338336 [published Online First: 2010/03/01]
7. Fjermeros H. Åndssvak! Et bidrag til sentralinstitusjonens og åndssvakeomsorgens historie. Oslo: Universitetsforlaget 2009.
8. Chalat NI. History of Medicine Jean Marc Gaspard Itard – 1774-1838. Laryngoscope 1982;92(6 Pt 1):627-9. doi: 10.1002/lary.1982.92.6.627 [published Online First: 1982/06/01]
9. Van Robays J. John Langdon Down (1828 – 1896). Facts Views Vis Obgyn 2016;8(2):131-36. [published Online First: 2016/12/03]
10. Smith JD. Darwin’s last child: mental retardation and the need for a romantic science. Ment Retard 1999;37(6):504-6. doi: 10.1352/0047-6765(1999)037<0504:DLCMRA>2.0.CO;2 [published Online First: 2000/01/15]
11. Kyllingstad JR. Eugenikk. Universitetet i Oslo: Store norske leksikon; 2019 [Available from: https://sml.snl.no/eugenikk accessed September 23. 2020.
12. Beddies T, Schmiedebach HP. [“Euthanasia”–victims and test subjects. The fate of diseased, disabled children in Berlin during World War II]. Medizinhist J 2004;39(2-3):165-96. [published Online First: 2004/10/23]
13. Jacobsen N. Norsk rasehygiene. Den norske tannlegeforenings tidsskrift 2008;118:516-20.
14. Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Oslo: Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet., 2013:36.
15. NOU 2016:17 På lik linje. Åtte løft for å realisere rettigheter for personer med utviklingshemning: Barne- og likestillingsdepartementet, 2016:261.
16. International classification of functioning, disability and health: children and youth version : ICF-CY. Geneva: World Health Organization, 2007.