Felicia er det første og eneste barnet med kjent Trisomi 18 som har blitt hjerteoperert i Norge. Hun har balansert på grensene. Moren hennes tok utfordringen med å skrive noen tanker om temaet.
Tekst: Stine Ngo-Eilertsen, mor til Felicia, og Kari Holte, redaktør i Paidos og overlege på Sykehuset Østfold
Denne artikkelen er et samarbeidsprosjekt. Stine – som er mor til Felicia – har først skrevet om å få, og leve med, et barn med Trisomi 18. Kari – som har vært Felicias hjertelege – har prøvd å formidle legeperspektivet i møte med samme barn. Kontrasten i synsvinkler og fortolkning er stor. Kari oppfatter Trisomi 18 som etisk sprengstoff, og vanskelige vurderinger i livets ytterkant. For Stine er ikke diagnosen så viktig. For henne er Felicia først og fremst en datter, og hun blir stadig overrasket – og må tenke seg om – når hun blir spurt om hvordan det er å ha et barn med Trisomi 18. ”Dette er noe jeg ikke tygger så mye på,” skriver hun. ”Jeg føler ikke at hverdagen vår handler om å ha et funksjonshemmet barn”.
Starten slik mor så den
I graviditetsuke 31 fikk vi vite at vi ventet en jente, en jente som ikke helt skulle bli som alle de andre småjentene vi kjente, en jente som ble unik og høyt elsket fra første sekund. På 3D-ultralyd fikk vi vite at hun hadde liten lillehjerne og var liten rundt magen. Vi ble sendt til Rikshospitalet for fostervannsprøve. Etter en uke kom dommen. Legen sa ordrett: “Dette er det verste dere kan få.” Det verste vi kunne få?! Det var surrealistisk. Det verste? Hvordan skulle vi forholde oss til det?
I samtale med legen bestemte vi oss for at hun skulle tas bort. Men… etter å ha tenkt og lest, ombestemte vi oss, og takket pent nei til abort i uke 31.
Den fine vakre jenta vår bar på et ekstra kromosom: Trisomi 18, også kalt Edwards syndrom. En tilstand med omfattende misdannelser, veksthemning og alvorlig psykomotorisk utviklingshemning. Dette ga henne stempelet ”uforenlig med liv”, og det var ingen selvfølge at hun skulle få hjelp for å komme seg igjennom de første fasene i livet.
Tiden hadde kommet, jenta skulle ut. Den lille prinsessa skulle hete Felicia. På Fredrikstad sykehus ble vi møtt av et team som i begynnelsen ikke ga oss motstand. Hun fikk keisersnitt og god starthjelp på livet, hun ble lagt på CPAP som hun kun trengte i knappe 4 dager. Jeg er glad hun ikke trengte det lenger, for allerede da begynte legene å stille spørsmål om hvor lenge hun skulle få pustehjelp.
Var det verdt samfunnsutgiftene? Kunne dette bli et meningsfylt liv?
Karis første møte med Felicia
Jeg var fersk overlege. ”Det ligger et barn med intrauterint påvist Trisomi 18 på Nyfødtintensiv,” fikk jeg vite da jeg kom på vakt en kveld. ”Kan du gjøre ekko?” Klart jeg kunne. Trisomi 18 ser man jo ikke hver dag. Hun hadde bilyd, og å utforske ubeskrevne hjerter kan være spennende. Så jeg gjorde ekko. Med entusiasme. Funnene var ikke SÅ spektakulære: En diger VSD og en litt dysplastisk pulmonalklaff som bremset hyperflowen. ”Det ser ikke så ille ut,” sa jeg til foreldrene. ”Alle fire hjertekamrene ligger på riktig sted, og de store blodårene går dit de skal. Hun har et stort hull i hjerteskilleveggen som vil gi henne hjertesvikt, men det kan vanligvis repareres med en operasjon.” Tankeløst, selvfølgelig. Jeg hadde bare skrenset inn og gjort ekko, og tenkte ikke ordentlig over hvem pasienten var da jeg begynte å prate. Jeg informerte på refleks basert på hjertediagnosen alene, og tok ikke høyde for at Felicia hadde Trisomi 18. Det var usannsynlig at hun ville få tilbud om hjerteoperasjon. Foreldrene visste det, og spurte. Jeg følte meg dust, og vet egentlig ikke hva jeg svarte.
Svikt
Felicia kom igjennom de første leveukene uten store vansker. Hun spiste noe selv og fikk sonde for resten. Bortsett fra liten lillehjerne og hull i hjertet, påviste utredningen ingen større misdannelser. Hun hadde ikke apnoer. Hun vokste, og kunne reise hjem. Men etterhvert som lungekarmotstanden falt, kom hjertesvikten. Gulpingen økte, hun ble kaldsvett og fikk bekymret ansiktsuttrykk. Etter diskusjon i avdelingen – om balansen mellom å lindre plager, og risiko for å forlenge dødsprosessen – startet vi opp med Captopril og Diural.
Mor om hjertet: Legene hadde bestemt på forhånd at de ikke tilbyr hjerteoperasjon til barn med Trisomi 18. Maktesløsheten over ikke i det minste få lov til å være med på å diskutere avgjørelsen, var til å ta og føle på. Det var høytstående leger som skulle bestemme. Mennesker som aldri hadde sett og kjent på kjærligheten min datter kunne gi. Hvor ble det av menneskesynet? Det å se hvert enkelt individ? Mennesket bak syndromet?
Felicia
Legehjertet
Samtidig som hun led av hjertesvikt, viste Felicia tegn på utvikling: Hun festet blikket. Hun kunne smile. Hun hadde en vever, nesten gjennomsiktig skjønnhet og sårbarhet som rørte ved mange – inkludert meg. Mor og far var fortvilte. De ønsket ingenting annet enn at Felicia skulle ha det godt og leve så lenge som mulig, men var smertelig klar over at alle forventet at hun skulle dø. Foreldrene rørte meg også. De var så fulle av kjærlighet, varme og ømhet for dette lille, vakre og litt skjeve barnet. De var aldri vanskelige, men spurte igjen og igjen om hun ikke i det minste kunne få en vurdering med tanke på operasjon. Til slutt skrev jeg den henvisningen. Jeg la flid og omtanke i den.
Tvilen og hjerteoperasjonen
Det var aldri et tema at Felicia skulle opereres med tanke på livsforlengelse. Men hun led, og det var grunn til å anta at pulmonal banding, eller lukking av VSD, ville være god palliasjon. Rikshospitalet avviste ikke helt, men ville utsette, se an utviklingen noen måneder, og vurdere på nytt om hun overlevde lenge nok. Det ble holdt møte i Klinisk Etikk-komité. Ved åtte måneders alder fikk hun tilbud om VSD-lukking som lindrende behandling.
Stine skriver: Heldigvis klarte denne lille jenta å vise legene at hun var verdt en operasjon. Vår lille vakre prinsesse fikk et nytt liv. Hele familien fikk et nytt liv.
Kari skriver: Jeg har sjelden vært mer i tvil. Bidro jeg til å forlenge lidelse? Ville Felicia dø under operasjonen, eller av en sentral apnoe noen uker senere? Var det verdt samfunnsutgiftene? Kunne dette bli et meningsfylt liv? Hva om hun overlevde lenge – totalt pleietrengende og uten evne til kontakt?
Mor om livet med Felicia
Felicia fylte 5 år i mars. Jeg vil ikke glorifisere det å leve med et multifunksjonshemmet barn, men jeg vil heller ikke trykke det ned. Å leve med ei vakker prinsesse som smiler hver eneste dag, som strekker seg mot oss for å få klem, og som gjør fremskritt på fremskritt, er bare en lykke.
Det er ikke den lille, vakre jenta vår som tapper oss for energi – tvert imot. Men systemet rundt kan være meget krevende. Holdningene vi møter og har møtt til hennes liv, særlig fra legestanden – om det er verdig eller ikke – er vanskelig og energitappende. Økonomiske spørsmål sliter også på oss foreldre. Alle søknadene: Pleiepenger, hjelpestønad, grunnstønad… Søknader om tilskudd til ombygging av hus, søknader om bil tilpasset til funksjonshemmede, oppfølging av ulike instanser. Avslag, klager og nye vedtak. Vi er glade for all støtte vi får av Norges samfunn. Men hvorfor må det gjøres så vanskelig for oss? Vi drukner i papirer.
Felicia har for oss og mange andre blitt en solskinnshistorie, jenta som virkelig viste at hun er verdt et liv.
Noen ganger ligger jeg bare tett inntil henne, kjenner lukten hennes, pusten mot huden min, ser smilet. Jeg tar meg selv i å tørke bort en tåre som renner nedover kinnet mitt. Jeg kjenner på en intens og inderlig lykke, en lykke over at hun fortsatt er her hos oss, og over hvor heldige vi er som har fått akkurat henne i gave.
Det er ikke den lille, vakre jenta vår som tapper oss for energi – tvert imot. Men systemet rundt kan være meget krevende.v
