Mange kan oppleve det som stressande når det kjem barn med sjeldne diagnosar på vakt. Det er gjerne fordi ein ikkje kan særleg om den aktuelle tilstanden, og fordi dei ofte har eit komplisert sjukdomsbilde. I tillegg kan det vere vanskeleg å oppretthalde legerolla når foreldra veit meir om tilstanden enn ein sjølv. Paidos har spurt fire barnelegar og eit firkløver av medisinstudentar: korleis trur du at familien til eit barn med ein sjeldan ­diagnose ønsker å bli møtt av vakthavande barnelege?

Mini-intervjuer utført av Eva Brekke, LIS i pediatri, NLSH Bodø, Signe Hatteland, LIS i pediatri, Stavanger universitetssjukehus, Cecilia Tønnessen Tokheim, LIS i pediatri, Oslo, Anders Bjørkhaug, Barnelege i Førde.

Nora Skjelvan Cunliffe, LIS i pediatri, NLSH Bodø (Foto: Eva Brekke)

Nora Skjelvan Cunliffe, LIS i pediatri, NLSH Bodø

– Jeg tror det er viktig å ha lest seg litt opp på forhånd slik at man har en viss kjennskap til ­diagnosen. Samtidig er det viktig å være ydmyk med tanke på at man ikke kan alt om ­diagnosen. Man må være åpen for innspill fra foreldrene og legge vekt på foreldrenes vurdering av deres eget barn.
(Foto: Eva Brekke)

 

Joachim Revheim, LIS i pediatri, Stavanger universitetssjukehus

Joachim Revheim, LIS i pediatri, Stavanger universitetssjukehus

– Jeg tenker at de vil ha trygghet. De tenker kanskje, eller har erfart, at ikke alle kan like mye om sykdommen. Det er derfor viktig at barnelegen viser ydmykhet og fremstår trygg. Det kan barnelegen gjøre ved å være åpen om hva han/ hun kan og ikke kan, og trygge foreldrene med at man skal søke nødvendig informasjon og spørre de som kan mer om tilstanden for å sikre riktig og god behandling. (Foto: Signe Hatteland)

 

Tonje Elisabeth Komnæs, Legespesialist i pediatri, Nyfødtintensiv Ullevål

Tonje Elisabeth Komnæs, Legespesialist i pediatri, Nyfødtintensiv Ullevål

– Uansett habitualtilstanden til barn så håper jeg inderlig at enhver pediater møter alle barn og foreldre på lik linje og kommuniserer med barnet under undersøkelse, tross eventuell funksjonshemming, manglende alderssvarende ferdigheter og manglende sanser hos barnet. I tillegg bør man være ydmyk mot barnets foreldre, de kjenner tross alt sitt barn best. (Foto: Cecilia Tønnessen Tokheim (med løyve frå foreldra til å bruke bildet))

 

Fire medisinstudentar ved UiB, i praskis ved barneavdelinga i Førde: Sunniva, Aida, Hildegunn og Cecilie

Fire medisinstudentar ved UiB, i praskis ved barneavdelinga i Førde: Sunniva, Aida, Hildegunn og Cecilie

– Sjeldne tilstander krevjer sikkert desto meire svar! Mange foreldre forventar nok at legen dei møter kan gje klare svar, sjølv om dei veit at tilstanden er sjeldan. Likevel har vi ei oppleving at dei fleste foreldre også har forståing for at barnelegane ikkje kan alt, men har evne og vilje til å setje seg inn i det.

Trur de at det alltid finnes eit svar?: – Nei!

Korleis skal legen opptre då?: – Audmjuk kanskje? Audmjuk i møtet med foreldra. Legen kan nok ikkje alltid løyse alle problem, men møte familien på best mogleg måte. Spele på lag med dei og bruke den -kompetansen foreldra sit på. (Frå venstre: Sunniva, Aida, Hildegunn og Cecilie. Foto: Anders Bjørkhaug)

 

Anne Kathrine Olsen, LIS i pediatri, Kristiansand

Anne Kathrine Olsen, LIS i pediatri, Kristiansand

– Jeg tror at de ønsker å bli møtt av en vakthavende barnelege som har tatt seg tid til å sette seg inn i litt av barnets journal, som er ydmyk ovenfor familiens kunnskap, som lytter til familiens innspill, ser alle i familien og samtidig er faglig grundig og stødig. (Foto: privat)