Sentralt i Oslo, mellom motorvei og grønne lunger, ligger Nordre Aasen Bo- og habiliteringssenter. - De gir tilbud til barn og unge voksne med multifunksjonsnedsettelser. I mai 2021 åpnet de et unikt tilbud til de aller sykeste barna, med de alvorligste diagnosene. Her kan hele familier komme for å få hjelp og støtte – til avdeling for barnepalliasjon.
Tekst: Anja Winther Gjelseth, sykepleier Avdeling for Barnepalliasjon
Nordre Aasen har lang erfaring med alvorlig syke barn siden de åpnet i 1957. Her finnes det habiliteringstjenester, dagsenter og bo- og avlastningstilbud. Derfor ble det naturlig at Nordre Aasen var en av søkerne da Helsedirektoratet lyste ut tilskuddsmidler for å etablere og drifte en lindrende enhet for barn, i 2020. I løpet av de fire siste årene har Nordre Aasen barnepalliative avdeling gitt en bedre hverdag til mange familier. De har etablert seg som et trygt og erfarent tilbud innen barnepalliasjon for barn og unge voksne med livstruende og livsbegrensende tilstander.
Alle barn er forskjellige. Det er stor forskjell på en 17-åring med kreft og en 3-åring med en medfødt degenerativ tilstand. Derfor er det viktig å finne ut hva som er viktig for akkurat denne familien, hvilke ønsker og behov har de og hvilken hjelp de får fra før.
Samarbeid – uten å “ta over”
Nordre Aasens barnepalliative avdeling samarbeider både med spesialisthelsetjenesten, ofte habiliteringstjenesten, PALBU`er og barneavdelinger, med kommunale tjenester, hjemmetjenesten skoler og barnehager. Målet er å lage et best mulig tverrfaglig og helhetlig tilbud for familien. Vi er ikke ute etter å ta jobben fra noen, men å fylle ut et behov som ikke blir dekket.
Målgruppen er barn og unge voksne fra 0-25 år med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. Tilbudet er diagnose-uspesifikt; det vil si at alle typer diagnoser som er livstruende eller livsbegrensende er velkomne, fra medfødte tilstander til kreft. Det inkluderer hele familien, foreldre, søsken, assistenter, besteforeldre og andre som star familiene nær. Avdeling for barnepalliasjon sine tjenester har heller ingen geografisk begrensning. De tilbyr opplæring og kurspakker til helsepersonell rundt alvorlig syke barn, oppfølging hjemme, kortere opphold, terminalpleie og sorgstøtteoppfølging, både individuelle samtaler og likepersonsgrupper. Vi ser at mange får god hjelp i perioder hvor barnet har et høyt symptomtrykk, men den jevne oppfølgingen, tiden imellom og etter dødsfall står familiene mye alene. Å ha tilbud om likepersonsgrupper og individuelle samtaler ser vi at hjelper svært mye – at familiene ikke står alene.
Usikker fremtid
Nordre Aasens barnepalliative avdeling er fullfinansiert av Helsedirektoratets tilskuddsordning ut 2025. Hva som skjer etter dette, er foreløpig usikkert. Det fryktelig trist dersom vi må avvikle dette tilbudet i 2026, etter å ha jobbet opp kompe-tanse og skapt et tilbud som enkelte kaller «uunnværlig og essensielt». Teamet som arbeider på Nordre Aasen består av sykepleiere, lege, sosionom og musikkterapeut. De jobber både med undervisning, oppfølging hjemme, små pusterom ved avdelingen og sorgstøtte. Om sommeren har vi hatt suksess med «drop-in barnehage» for våre pasienter gjennom året. Foreldre med alvorlig syke barn har ikke ferie når skole og barnehage er stengt – snarere tvert imot.
Likepersonsarbeid
Likepersonsarbeid er møter mellom mennesker i lik situasjon med tilsvarende erfaringer. Her oppstår felleskap, erfaringsutveksling, støtte og forståelse.
For noen år siden startet vår sosionom Maren opp like-persons-grupper her på Nordre Aasen fordi vi så at det manglet sorgstøttetilbud for foreldre og søsken av barn i barne-palliasjon. Vi har gjort oss mange erfaringer på veien og vi har nå endt opp med å tilby mamma-, pappa- og søskengrupper. Våre likepersonsgrupper er et lavterskeltilbud som er gratis og skal være lett å komme til og melde seg både av og på ettersom hverdagen endrer seg.
Vi har sett at det skaper en trygghet med egne mamma og pappagrupper – at det kan være enklere å dele egne synspunkter uten partner til stede.
Maren
Marens tips for likepersonsgrupper:
- Inviter personlig på SMS
- Ha faste dager og tider, og faste rammer rundt start og avslutning på møtene.
- Start møtet med å spørre hvordan deltakerne har hatt det siden sist og om det er noe spesielt de -ønsker å snakke om i dag.
- By på kaffe og noe godt å spise
- Det som deles i gruppene, forblir innad i gruppene. Det skal være trygt.
Søskenklubben – for søsken som er pårørende
Søskenklubben er også et lavterskeltilbud som er gratis og har faste dager og tider hvor søsken møtes til felles middag og hyggelige, enkle aktiviteter. Det kan være hobbyaktiviteter, film eller matlaging. Det er ikke en samtalegruppe, men ledes av trygge og kompetente voksne som gjør at det er mulighet for å åpne for vanskelige samtaler og spørsmål – om de skulle dukke opp.
Søskenklubben ved Nordre Aasen er åpen for både gutter og jenter i alle aldre som har alvorlig syke søsken. Deltakere av søskenklubben har sagt (og vi har fått lov til å gjenfortelle) – at de har det koselig og gjør artige ting, at de er lov til å snakke om at man har syke søsken. “Det er fint å kunne få en klem – og vi møter voksne som forstår. Og – så får vi venner”.
Telefonnummer til avdelingen: 404 06 228 / 467 09 708
E-post: barnepalliasjon@nordreaasen.no
Instagram: barnepalliasjon
Nettside: www.nordreaasen.no/avdeling-for-barnepalliasjon
Bildene trykkes etter tillatelse fra pasientens foresatte.
En mors historie
”Vi er en familie på snart 5. Sønnen vår Sverre har ATRX–syndrom og omfattende utfordringer der hovedutfordringen er store magesmerter som medførte timesvis med gråteanfall i mange år. Vi fikk ikke mye hjelp og støtte fra habiliteringen, som egentlig avfeide det hele med at magesmerter lå i -diagnosen hans, dessverre.
Tilfeldigheter gjorde at vi ble koblet til det palliative teamet på Ullevål som videre henviste oss til Nordre Aasen for litt over to år siden. For oss snudde alt da. Fra å stå helt alene med alt, fikk vi plutselig hjelp og støtte fra fagpersoner, som så hele familien som en helhet. Sverre ble innlagt for en lang smerteutredning og vi møtte mennesker som sa tydelig ifra om at han ikke skulle ha det slik. Det ble fullt fokus på smertelindring. Gjennom Nordre Aasen fikk vi foreldre tilbud om samtaler og Sverre fikk hjelp fra avdelingen. Uten Nordre Aasen vet jeg ikke hvor vi hadde vært.
Med et barn som har store medisinske utfordringer må vi foreldre være koordinatorer for den store bedriften rundt barnet, videre både sykepleier og spesialister på et sjeldent syndrom som ingen leger har vært borti før. Det er ikke mange pusterom, men det får vi på Nordre Aasen. Jeg som mor har både samtaler alene og i en mamma-gruppe, noe som er et helt fantastisk tilbud. Det gjør at man ikke føler seg så alene, og er en enorm støtte i hverdagen.
Det å møte andre som står i samme situasjon, er uvurderlig. Videre bistår avdelingen oss når vi trenger ekstra avlastning, de har både kommet hjem til oss og hjulpet oss under opphold på sykehuset. Dette har gjort at både jeg og pappaen for eksempel kan reise hjem og spise middag med lillebror sammen, og få noen timers avbrekk fra lange sykehusopphold.
Det er vanskelig å beskrive med ord hvilken støtte de har gitt oss på veien, de står hele tiden sammen med oss og hjelper med alt fra å være med på tunge møter med kommunen, søknader, støttesamtaler – til å skape gylne øyeblikk i hverdagen der vi kan føle oss litt mer som en vanlig familie.”
Mvh. Helle Karlsen
