Transplantasjonsmedisinen er blant de epokegjørende seirene i moderne medisin, på linje med vaksiner, antibiotika og hjerte-lunge-maskinen. Den redder ikke like mange liv som de ovennevnte bragdene, men den er siste skanse for mange pasienter og behandlere når vi ikke lenger kan helbrede organfunksjon. Transplantasjonsmedisinen flytter stadig grenser for hva som er mulig, akkurat som resten av den medisinske vitenskapen. Det er ingen tvil om at medisinens fremtid til dels vil bestå av muligheten til å erstatte sviktende organer. Vi er på vei dit.
Tekst: Thomas Möller, overlege / fagansvarlig for hjertetransplantasjon, Barnekardiologisk avdeling, Oslo universitetssykehus og nestleder i Nbf
«Når døden tjener livet» er tittelen på NOU 2011:21 som la grunnlaget for transplantasjonsloven fra 2015 (1, 2). Helt siden den første transplantasjonsloven kom i 1973 har Norge hatt en lovgivning rundt organdonasjon og -transplantasjon som ofte omtales som «streng». Men hva menes egentlig med det? Kan en lov som regulerer balansen mellom den enes liv og den andres død bli for streng? Like tydelig er det at noe ved lovanvendelsen er blitt oversett på veien. Og det gjelder barn.
Altruisme og etterrettelighet
Det som skiller transplantasjon av organer fra annen medisin er at den er basert på altruisme; den største mulige gaven mellom mennesker, enten fra en levende donor eller fra en død donor og dens pårørende til resipienten. I det øyeblikket altruismen forsvinner og andre interesser styrer organdonasjonen, forsvinner alt det edle, og organdonasjon skandaliseres på et blunk. Dette er alle som jobber innenfor organtransplantasjon og transplantasjon klar over. Organdonasjon og -transplantasjon skjer derfor med om mulig enda større nøyaktighet og etterrettelighet enn ellers. Alt som skrives eller sies om organdonasjon må dobbel- og trippelsjekkes for å forebygge misforståelser eller tillitstap som kan ødelegge aksept i befolkningen. Man er redd for å ødelegge for «svarprosenten», altså andelen frivillige donorer eller positive svar fra pårørende når de midt i sin dypeste sorg blir spurt om organdonasjon. Derfor må også loven være «streng».
Et lovverk uegnet for barn
Forberedelsen og utformingen av transplantasjonsloven og tilhørende forskrifter er blitt utarbeidet og formulert uten å ta hensyn til spesielle forhold hos barn. Ingen i utvalget bak NOU 2011:21 hadde barnemedisinsk bakgrunn, og innholdet i NOU’en og øvrig forarbeid til loven ble tilpasset de voksnes behov. Verken i transplantasjonsloven, i forskriften (3) eller rundskrivet (4) om dødsdefinisjonen ved organdonasjon ble forholdene som gjelder barn problematisert eller avklart. Dødsdiagnostikken er en grunnforutsetning for organdonasjon fra avdød person, den såkalte «dead-donor-rule». Norge skiller seg fra de fleste andre land i denne lovgivningen. Mens de fleste andre land, inkludert de Norge samarbeider med om utveksling av organer, benytter kombinerte og gjentatte tester av hjernens basale funksjoner, kreves det i Norge bildebevis for at all sirkulasjon til hjernen er opphevet. Siden 2015 har det vært opp til fagmiljøene å velge hvilken metode som skal benyttes.
Intrakraniell trykkøkning og herniering stanser i blodtilførselen til hjernen hos større barn og voksne. Hos små barn med åpen fontanelle og ettergivelig skalle er imidlertid ikke herniering like selvsagt, selv om hjernen er døende og øker i volum. Dette har ført til en oppfatning i norsk barneintensiv- og nyfødtmedisin at det ikke er mulig å bevise død etter transplantasjonsloven hos små barn. Dermed har man ikke forsøkt å realisere donorer til de minste, og fokuset på organdonasjon til barn blitt mindre. Selv om man på den ene siden har behandlet pasienter med terminal organsvikt som trenger et nytt hjerte, ny lever eller nyre, har ikke norske pediatere tradisjonelt viet organtransplantasjon særlig oppmerksomhet. Praktisk arbeid med organdonasjon har vært organisert i en struktur bygget rundt intensivavdelinger og tilpasset forhold rundt voksne pasienter.
En glemt suksesshistorie
Mange har hørt om den første hjertetransplantasjonen i Cape Town i desember 1967. De færreste vet at den første hjertetransplantasjonen hos barn ble utført kun noen få dager senere i New York (5). Organtransplantasjon hos barn
har levd litt i skyggen av de store seire innen «voksen» transplantasjonsmedisin. Noen i generasjonen 60+ vil kanskje huske Baby Fae i 1984 og forsøket i USA med xenotransplantasjon, transplantasjon av organer fra dyr, i dette tilfelle et bavianhjerte, til et spedbarn med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (6). Ganske få er klar over revolusjonen innen organtransplantasjon på 2000-tallet; ABO-inkompatibel organtransplantasjon som hovedsakelig er aktuelt for barn, og da særlig hjertetransplantasjon. Takket være de minste barnas umodne immunsystem og svake reaksjon mot polysakkarid-antigener som barneleger ofte kunne ønske at var bedre er dette mulig (7). Generelt er transplantasjon blant de minste de mest vellykkede målt i graftoverlevelse som ofte er på flere tiår. Samtidig har de minste barna med terminal organsvikt høyest ventelistedødelighet. Vi som ønsker å redde disse barna har som regel veldig dårlig tid.
Et uunngåelig dilemma
Oslo universitetssykehus er Norges eneste transplantasjonssykehus, der all spisskompetanse rundt organdonasjon og transplantasjon er samlet. I de fleste sammenhenger har dette tjent norske pasienter godt, ved at Norge holder et høyt kvalitetsnivå også i internasjonal sammenheng. Grensene for det medisinsk mulige har blitt presset parallelt med resten av verdenen. Det betyr også at aldersgrensen har blitt skjøvet nedover helt til spedbarnsalder, slik det praktiseres i land vi samarbeider med. Hjertetransplantasjon er i særstilling. Selv om man kan gi de minste dialyse inntil en viss kroppsvekt eller transplantere del-lever fra en større giver finnes det ingen alternativ til et donorhjerte. I motsetning til våre naboland har ikke Norge tilbud om langtids mekanisk sirkulasjonsstøtte til barn. I fravær av et donortilbud hos små barn har man derfor havnet i et betydelig etisk dilemma. Skal man basere seg på donororganer fra våre naboland for å transplantere de minste barna i Norge?
Dilemmaet dreier seg om at donororganet ikke går til et barn i opprinnelseslandet, kanskje fordi barnet ligger på en hjertepumpe (som vi i Norge synes er for dyr) og derfor er lavere prioritert på ventelisten. I praksis betyr det at norske barn får organer, men ikke donerer i tilsvarende situasjon.
Ryddearbeid
I 2023 nedsatte styret i Nbf en arbeidsgruppe som skulle utrede alle sider ved organtransplantasjon hos spedbarn. Ingen visste den gang at vi skulle få drahjelp av Oppdragsdokumentet for 2024 fra regjeringen til de regionale helseforetakene for 2024 (8). Her var ett av hovedkravene at alle helseforetak skulle «gjennomgå organiseringen av organdonasjonsvirksomheten ved donorsykehusene slik at det legges til rette for at alle potensielle donorer faktisk blir vurdert for organdonasjon, og vurdere tiltak for å forhindre uberettiget variasjon i antall donorer mellom sykehusene og regionene».
Man må anta at ingen i Helse- og omsorgsdepartementet tenkte på at «alle potensielle donorer» også nødvendigvis betydde donorer i alle aldre. Denne forståelsen hadde imidlertid vi i arbeidsgruppen som satt oss som mål å bli ferdig med jobben raskere enn planlagt, altså innen virketiden for oppdragsdokumentet for 2024. Også den nasjonale arbeidsgruppen som utredet kravet fra oppdragsdokumentet under ledelsen av OUS innså at prosessen med å legge til rette for bedre organdonasjon hos barn, og særlig spedbarn, var en parallelsak som man ikke kunne ignorere. Heldigvis utviklet gruppene et samarbeid og en synergi som forhåpentligvis vil hjelpe på at barneperspektivet for første gang i historien blir sett og tatt hensyn til når tema organdonasjon diskuteres bredt nasjonalt og når organisasjonen skal forbedres.
Viktige konklusjoner for veien videre
Rapporten «Organdonasjon hos spedbarn» ble levert til NBF-styret i september 2024 og publisert deretter på PedWeb (9). Rapporten tar for seg lover og regler, metoder for dødsdiagnostikk hos de minste, strukturelle og praktiske utfordringer ved organdonasjon hos barn og erfaringer fra andre land. Arbeidsgruppen kom med konkrete forslag og krav for å forbedre organdonasjonsvirksomheten hos barn generelt og hos spedbarn spesielt (faktaboks).
Det er verdt å minne om at det ved all organdonasjon finnes et sterkt pasient- og pårørendeperspektiv. De siste årene har helsepersonell på nyfødt intensivavdelinger i økende grad fått spørsmål fra foreldre til barn som er i ferd med å dø av hjerneskade etter alvorlig asfyksi eller andre cerebrale katastrofer: «Kan barnet vårt bli organdonor og hjelpe andre barn til å overleve?» Til nå har personalet oftest blitt svar skyldig. Det kan oppleves som et ekstra traume for foreldrene som om ikke annet håper å finne en trøst i at en meningsløs barnedød kanskje kan redde et annet liv. Det gikk bare noen få dager etter at rapporten var publisert før første mediasak om en slik smertefull hendelse (11). Deretter fulgte en lignende sak i januar (12). Oppfølgingsinnslag og andre reaksjoner har vist at temaet er på vei inn i bevisstheten til allmenheten og politikerne. På vegne av de sykeste barna som trenger et nytt organ kan vi håpe at også myndigheter og beslutningstagere nå forstår at organdonasjon hos barn har vært et forsømt tema i mange år.
«Konklusjonene fra rapporten «Organdonasjon til spedbarn»
Referanser:
1. Helse-_og_omsorgsdepartementet. Når døden tjener livet: et forslag til nye lover om transplantasjon, obduksjon og avgivelse av lik : utredning fra et utvalg oppnevnt ved kongelig resolusjon av 23. juni 2010: avgitt til Helse- og omsorgsdepartementet 16. desember 2011. Oslo ,: Departementenes servicesenter; 2011.
2. Lov om donasjon og transplantasjon av organ, celler og vev (transplantasjonslova). In: Norge, editor.: LOVDATA, 2016.
3. Helse-_og_omsorgsdepartementet. Forskrift om dødsdefinisjon ved donasjon av organer, celler og vev. In: omsorgsdepartementet H-o, editor. FOR-2015-12-21-1813: LOVDATA, 2015.
4. Helsedirektoratet. Rundskriv til forskrift om dødsdefinisjonen ved donasjon av organer, celler og vev. I-39_37 2016.
5. Kantrowitz A, Haller JD, Joos H, et al. Transplantation of the heart in an infant and an adult. Am J Cardiol 1968; 22: 782-90.
6. Stafford N. Leonard L Bailey: in 1984 he transplanted a baboon heart into a human infant known as “Baby Fae”. Bmj 2019.
7. West LJ, Pollock-Barziv SM, Dipchand AI, et al. ABO-incompatible heart transplantation in infants. N Engl J Med 2001; 344: 793-800.
8. Oppdragsdokument: https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/styringsdokumenter1/oppdragsdokument/id535564/ 2025).
9. Rapport fra arbeidsgruppen «Organdonasjon hos spedbarn i Norge» på oppdrag fra Norsk barnelegeforening: https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/norsk-barnelegeforening/nyheter/organdonasjon-hos-spedbarn-i-norge/.
10. McKinnon NK, Maratta C, Zuckier LS, et al. Ancillary investigations for death determination in infants and children: a systematic review and meta-analysis. Can J Anaesth 2023; 70: 749-70.
11. Hallgren A, Eriksen SØ. Sagas død kunne reddet andre babyer. Men det gjøres ikke i Norge. Aftenposten 28-09-2024.
12. E.F. Ø, H. M. Vi har klamret oss til håpet. VG 18-01-2025.
