Montebellosenteret er en nasjonal helseinstitusjon som tilbyr hjelp til livsmestring for kreftrammede og pårørende. Senteret arrangerer ukeskursopphold for mange ulike diagnoser og temaer. Familiekursene er et unikt tilbud, hvor både foreldrene og barn mellom 0-18 år deltar. Hvert år arrangeres det et kurs for familier, hvor et av barna har kreft.
Tekst: Maria Munsters, kommunikasjonsrådgiver og Marianne Straume, spesialist i klinisk psykologi
Montebellosenteret ligger i Mesnali og er en privat stiftelse, opprettet av staten (Helse- og omsorgsdirektoratet) i samarbeid med Radiumhospitalet i 1990. Montebellosenteret (MBS) er en landsdekkende helseinstitusjon og alle som har eller har hatt kreftsykdom kan søke om opphold. MBS får driftstilskudd fra staten i form av døgnramme. Mange private gavemidler har gitt senteret den standarden den har i dag. Gründeren til Montebellosenteret er Prof. dr.med., dr.h.c. Jan Vincents Johannessen.
Hvordan søker familier om opphold
Familiene søker selv om opphold ved å sende et digitalt søknadsskjema via www.montebellosenteret.no. Lege sende en legeerklæring og dokumentasjon for pårørende. Opphold og reise betales av det offentlige gjennom folketrygden. Kurs arrangeres i samarbeid med Barnekreftforeningen og Klinikk for krisepsykologi i Bergen. Helt fra starten har Marianne Straume, spesialist i klinisk psykologi ved klinikken vært faglig ansvarlig for familiekurset.
Viktig med sosial støtte
«Sosial støtte er en av de viktigste beskyttende faktorene når mennesker har opplevd eller står i krevende livssituasjoner», forteller Marianne Straume
«Samtidig erfarer vi som møter mennesker i krise at mange opplever for lite støtte i nettverket sitt. Når barn får kreft beskriver familiene ofte mye støtte i tiden rundt diagnosen, men at denne avtar ganske raskt. Mange kjenner seg igjen i beskrivelsen «sympatibølgen og ørkenvandringen», der ørkenvandringen betegner hvordan det oppleves når hverdagen med et kreftsykt barn virkelig røyner på»
Når barn rammes av kreft splittes mange familier opp fordi behandling eller isolasjon krever at barnet tilbringer tid på sykehus med en eller begge foreldre, mens søsken er igjen hjemme med den andre forelderen eller andre omsorgspersoner. Mange barn er også mentalt og fysisk svekket av behandlingen, slik at hverdagen deres i lengre perioder er endret selv når de er hjemme. Det er en ekstra belastning for de unge, spesielt søsken, at planer plutselig blir avlyst og at positive ting som andre familier kan delta på, kanskje ikke blir mulig på lang tid.
En krevende hverdag for familier med et kreftsykt barn
Hverdagen for alle medlemmer av den nære familien er i perioder sterkt preget av psykisk og fysisk stress, og reaksjoner som usikkerhet/sterk bekymring, kognitive endringer, frykt og tristhet. Det er en svært krevende hverdag der mange foreldre erfarer at de det er flere behov i familien enn de kan klare å dekke. Når behandlingen strekker seg over måneder og år blir dette en enorm belastning for familiene.
En stor verdi av å møte og dele erfaringer med likesinnede
Familiekursene på Montebellosenteret har som mål å møte noen av de behovene familiene til kreftsyke barn har. Vi vet at likepersonstøtte er et behov hos de fleste som rammes av kriser og traumatiske hendelser fordi det har en stor verdi å kjenne seg sett og forstått. Mange savner dette i sitt naturlige nettverk. Likepersonstøtten settes inn i en faglig ramme for å styrke familiens mestring.
Foreldrene får undervisning for å øke forståelsen av sine egne reaksjoner, hvordan parforholdet blir satt under stort press og hvordan barn og spesielt søsken opplever sin situasjon. Det er også lagt vekt på mestringsstrategier for egne reaksjoner, utfordringer i parforholdet, i familiesamspillet, nettverket og hvordan snakke med barn om vanskelige tema. Disse temaene blir fulgt opp i samtalegrupper der forelderene får mulighet til å drøfte viktige tema sammen med andre i samme situasjon. Møtene beskrives som svært verdifulle. De opplever å bli forstått, at andre orker å lytte og at de kan dele verdifulle erfaringer. Vi ser at foreldrene også snakker mye sammen utenom det faglige programmet. Noen forteller at det er lettere å le og ta pauser fra bekymringer og stress når de andre forstår hvordan hverdagen deres oppleves.
Også for barn og unge er det viktig å dele erfaringer
Barn og unge er også del av det faglige programmet. Alle mellom 6 og 18/20 år møtes 4 ganger i samtalegrupper der de er inndelt etter alder og om de er søsken eller pasienter. De unge har kanskje enda mindre mulighet enn foreldrene å få møte og dele erfaringer med andre i samme situasjon. Vi erfarer også på hvert eneste kurs at barn og unge ikke snakker med de andre om å være syk eller søsken til en med kreft, selv i en sammenheng der de vet at de andre er i samme situasjon. I samtalegruppene deltar de imidlertid med egne erfaringer, deler tanker og følelser, lytter til de andre og viser hverandre omsorg og støtte. Mange barn og unge har ingen, eller få arenaer der de kan dele dette fordi de også beskytter foreldrene sine. Det er vanlig at de unge sier at de ikke kan fortelle foreldrene om hvordan de egentlig har det fordi de kan bli lei seg eller at de har så mye å tenke på allerede. «Jeg vil ikke legge sten til deres byrde» sa en jente på 16 år i en søskengruppe da vi spurte om hun hadde fortalt noe som var vanskelig til sine foreldre.
Positive opplevelser i trygge rammer
Familiekurset tilbyr også et omfattende fritidsprogram for de unge. Aktivitetene tilpasset det enkelte barns muligheter og begrensninger, og på kveldene arrangeres positive aktiviteter som familiene kan delta på sammen og barna danner nye vennskap.
Rammene rundt disse kursene er også viktige. Det skal være lite sykehuspreg og familiene skal få en positiv opplevelse sammen uten at foreldre må bruke krefter de ikke har på for eksempel matlaging og planlegging. De kan i større grad ivareta voksenbehov disse dagene når de vet at barna har det bra og er godt ivaretatt.
