I dag er Henrik på diabeteskonsultasjon hos meg. Han svarer «kjempebra» på det innledende standardspørsmålet om hvordan han har det. Henrik går i 3. klasse, spiller fotball og kjører elsykkel (med hjelm!) med vennene sine på fritiden. Alt synes å være bra helt til jeg spør om det der med å sette insulin. Da får han et annet drag over ansiktet, flakker med blikket og mumler noe om å «ikke alltid gidde å ta frem mobilen».

Tekst: Dag Helge Frøisland, seksjonsoverlege, Lillehammer

Kompetente barn – på kronisk sykdom

Diabetes type 1 er en av de vanligste sykdommene blant barn og ungdom i Norge. Hvert år får omtrent 400 barn under 18 år diagnosen. Sykdommen er der 24/7 og pasientene må gi seg selv insulin med penn eller pumpe til hvert eneste måltid, også midt i vennegjengen. Det blir ikke alltid gjort…

For en diabetesdoktor er det manna for ørene at Henrik sykler og spiller fotball. Det er vår i lufta, han leker med vennene sine og opplever å ha det bra. Han bruker en slangeløs insulinpumpe, koblet til et dataprogram som kommuniserer med glukosesensoren hans. Via blåtann får pumpen signaler om å endre insulintilførselen. Han er avhengig av å ha med mobilen sin med dataprogrammet og blåtanntilkobling for at alt skal fungere, både for å sette måltidsinsulin og sjekke blodsukkeret sitt. Mye har skjedd med diabetesbehandlingen siden jeg begynte for 25 år siden. Nesten alt kan sees og følges i apper og avlesningsprogrammer, og noe kan kanskje gjøre livet litt enklere. Men der det før lå en liten og anonym insulinpenn i pennalet, er det nå mobiltelefoner eller pumper med alarmer som bæres på kroppen. Klumpete utstyr som klør, er i veien og synes når man vil gå i en lett sommerkjole eller i bar overkropp, og som alltid er der som en evig påminnelse om at man er annerledes.

Fig 1: Fra Nygren P. “Toward a socio-cultural theory of children’s action competencies” Forklaring:Tenk på den første gule kompetansebobla som pasientens generelle mulige behandlingskompetanse for å drive god egenbehandling når han er hos deg på barnepoliklinikken, og den andre når han er på 4 ukers russebussrulling akkurat nå…

Columbi-egget

Ordet kompetanse stammer fra latin; cum, oversatt til «sammen med», og petere som betyr å «søke etter», «angripe» eller «etterstrebe». Skal vi følge Sokrates er det mange ungdommer som aldri er kompetente. Men kompetanse er ikke en lineær funksjon, den avhenger av konteksten*. Noen av oss er så gamle at vi husker Woody Allens film «Zelig», og kan se for oss ekstremutgaven av kameleonmennesket som tilpasser seg absolutt alt (dere som er for unge, lei den på VHS og se den i videomaskinen til bestefar).

(*Sokrates beskrev kompetanse slik: «those who manage well the circumstances which they encounter daily, and who posess judgment which is accurate in meeting occasions as they arise and rarely miss the expedient course of action”)

På barnepoliklinikken ser vi det nesten daglig. Ikke alle setter insulin til mat, enda de vet at de trenger det. Pasienter med eksem smører seg ikke slik de har fått råd om, enda det klør. Astmamedisinen brukes bare innimellom, og de vet ikke forskjellen på den oransje og den blå medisinen, selv om de har lært om det flere ganger. På vektpoliklinikken er det sjelden pasienten har gått ned den halve kiloen i uka vi var enige om at var målet.

«Vi har da gitt dem den kompetansen de trenger, men de bruker den jo ikke!», tenker du kanskje en dag du er oppgitt. Det er pasienten som er håpløs! Så skriver vi kanskje «pas. har dessverre dårlig compliance» i journalen. Begrepet compliance er avledet av det latinske ordet for «føyelighet» eller å «adlyde ordre». Det er ikke et godt ord for å oppnå god egenbehandling. La oss heller bruke «adherence to treatment», slik man gjør i Storbritannia.

Hvordan skal vi forstå dette? Svaret er like enkelt som det er innviklet. Columbi-egget (du vet det som Columbus banket flatsiden i bordet på for å få det til å stå oppreist) rundt kompetanse er at akkurat som deg og meg lar pasienten seg påvirke av en rekke ytre faktorer. Livet er ikke lineært. Det er ikke slik at vi oppfører oss eller bruker vår kompetanse, kunnskap eller evner likt overalt.

Denne pasientgruppa er et godt eksempel på begrepet «situert kompetanse» (figur 1), på det å leve med en kronisk sykdom, praktisk og teoretisk. Barn og unge har et behov for å være en del av et fellesskap. Hvordan de tilegner seg kompetanse vil kontinuerlig utfordres og endres når de møter nye sosiale settinger. Kanskje trekker du litt på skuldrene av det begrepet; men alle vet jo at du ikke er helt den samme når du er ute på byen som hjemme hos mora di. Så enkelt er det likevel ikke – i hvert fall ikke for den som er ung. Ungdomstiden er utgangspunkt for identitetsbygging. Det kan være nyttig å tenke tilbake på vår egen ungdomshjerne, hvor spontanitet, kreativitet, dumdristighet og ofte manglende konsekvensanalyse er resultat av hjernens rekonstruksjon. Det er en tidvis kaotisk hjerne som styrer de unges liv. Ungdoms krav til å være som de andre overtar så fort man er i gruppesetting. Ungdomshjernen tenker ikke på senskader av diabetes hver eneste gang insulinpumpa forblir i lomma.

Ekstraregler og ekstragoder kan være like vanskelig

Henrik vrir seg mer og mer i sofaen under konsultasjonen, og virker lei seg. Mor bidrar forsiktig med å påpeke at dette er vanskelig. Snart kommer det frem at han ikke har snakket om diabetes i klassen sin. Han har foreløpig takket nei til skolebesøket vi tilbyr. Hjelperne på skolen tar ham med til et eget rom for å sette insulin ved hjelp av mobilen. På spørsmål om hvorfor det er blitt slik er svaret: «JEG VIL IKKE VÆRE ANNERLEDES!» Det utdypende svaret er litt overraskende; «De andre vil bli misunnelige fordi jeg får lov til å ha mobil i klasserommet.»

Min forforståelse av Henriks situasjon var knyttet til det å være bundet av insulin, pumpe og til det å ha en kronisk sykdom. Hans verden dreide seg altså om å ha tilgang på noe de andre hadde lyst på og dermed risikere å bli uglesett. «Wow!» tenkte jeg. «Dette gir jo muligheter! Etter 45 minutter hadde Henrik snudd fra å være helt motstander av skolebesøk (fordi han ikke ville skille seg ut) til å smile fordi han gledet seg til vi skulle snakke om diabetes på skolen. Alle vi tre voksne i rommet så en gutt som vokste, som pustet lettere og gikk ut med en trygghet på at dette ville bli fint. Det magiske var at Henrik selv fortalte hva vi skulle snakke om til de andre elevene. Han kunne holdt undervisningen selv, men det ville han ikke.

Om holisme og å bruke oss selv som verktøy

Som leger skal vi benytte forskningsbasert kunnskap, egne erfaringer og ikke minst pasientens kunnskap og behov i de valgene vi gjør (figur 2). Det er vist at dette både bedrer kvaliteten på behandlingen og øker pasientens tilknytning til behandlingen. Målet er at den enkelte skal kjenne at de selv eier utfordringen, og er villig til endringsprosess. Kall det gjerne motiverende intervju, hypnose eller kommunikasjon. Egentlig handler det om å være der, noen ganger containe, vise forståelse, noen ganger gi tydelige råd. I møte med barn og ungdom stiller dette krav, også til vår kunnskap om sosiologi og mental utvikling.

Av årets 8760 timer utgjør fire timeskonsultasjoner en 0,0004-del. Du som behandler skal utnytte tiden veldig godt for å få til endring i den resterende 99,9996-delen når pasienten er alene med sin kroniske sykdom.

Tenk hvis vi som voksne hadde hatt noe av ungdomshjernens kreativitet, spontanitet og lekenhet sammen med all den kunnskap og forståelse vi har nå? Som ansvarlige, men lekende voksne? Som leger har vi kanskje den største muligheten til holistisk behandling, dersom vi tør å bruke oss selv som terapeutisk instrument. Denne gangen betyr det at jeg må kjøre tre timer hver vei på skolebesøk, selv om systemet har lagt opp til at sykepleieren jeg jobber med alltid gjør det. Henrik ville nemlig ha det slik. Vi må være der pasienten er – selv om det kan bety at vi må ta en 360 og endre både tankegang og arbeidsmetode. Vårt viktigste verktøy er å lytte til hvor skoen trykker, og så skape en større grad av aksjonskompetanse i de situasjonene barnet eller ungdommen selv lever i. Om pasienten får en tilknytning til sin egen behandling, der det ikke lenger er legens behandlingsordre som står i fokus, kan vi slutte å snakke om compliance, og i stedet «adherence to treatment».

Dag Helge Frøisland er overlege ved Barne- og ungdomsavdelingen, Lillehammer. Han har doktorgrad på temaet livskvalitet blant barn og ungdom med diabetes.