I alle grenene av barnemedisinen møter vi pasienter med funksjonelle lidelser. I mitt spesialfelt; fordøyelsessykdommer utgjør de majoriteten. Til tross for at funksjonelle lidelser er vanlig opplever mange pasientgruppen som utfordrende å jobbe med. Jeg vil gi noen eksempler på hvordan man kan møte disse utfordringene, med pasientkommunikasjon i fokus.
Tekst: Rune Rose Tronstad, Haukeland Universitetssykehus og Nasjonal Kompetansetjeneste for Psykosomatiske tilstander hos barn og unge
En 13 år gammel gutt er henvist på grunn av daglige magesmerter. Han ble vurdert på vår poliklinikk som 11 åring med samme problemstilling. Blodprøver og avføringsprøver var da normale. Han og familien fikk beskjed om at man hadde utelukket farlige tilstander, at barnet hadde ”funksjonelle magesmerter” og at man forventet en god prognose. Nå har magesmertene blitt verre, gutten har en del fravær fra skolen og han har hatt flere konsultasjoner hos fastlege før han ble henvist på ny. I henvisningen nevner fastlege at foreldre ønsker utredning med MR og koloskopi.
Utfordringer
I forberedelse til konsultasjon er det flere mulige utfordringer å vurdere:
- Kan konsultasjonen kreve mer enn de standard 30 minuttene?
- Vil foreldrene vise motstand mot å utforske psykososiale faktorer av bekymring for at den «virkelige» årsaken til symptomene ikke oppdages?
- Det kan være vanskelig å få gutten i tale – og få hans perspektiv.
- Noen ganger er det krevende å avgjøre om en utredning er ferdig eller om det er nødvendig med videre prøver. Vil foreldrenes synspunkt påvirke denne vurderingen?
- Kan foreldrenes atferd bidra til å opprettholde barnets plager? Hvordan kan barnelegen i så fall bidra til å endre dette?
- Hvordan kan barnelegen hjelpe pasienten med økende symptomer, skolefravær og sosial isolasjon i fravær av medikamentell behandling?
Begge foresatte, god tid
Før barnet innkalles til poliklinikken er det en god ide å sette av ekstra tid og invitere begge foreldre til å delta. Dermed kan de hjelpe hverandre med å gjøre nytte av konsultasjonen. Dessuten kan barnelegen få et bedre inntrykk av samarbeidsklimaet i hjemmet, familiens ressurser og mestringsstrategier. Dersom barnet møter med kun en av foreldrene kan man spørre om den andre forelderen kan være med på telefon under hele eller deler av konsultasjonen. Om dette ikke er mulig kan man i løpet av konsultasjonen spørre den tilstedeværende forelderen om det er enighet foreldrene imellom om forståelsen av barnets problemer.
Hovedpersonen først – myk start
Å spørre pasienten om hva han ønsker å få hjelp med er en naturlig start dersom dette er bestillingen. Ikke sjelden opplever barnelegen at det går trått, fremstillingen er vag og barnet vender seg mot foreldre og signaliserer at de får fortelle. Kanskje har foreldrene allerede avbrutt barnet og startet med å berette om sine bekymringer. Da kan man trygge med at man selvsagt skal høre foreldres synspunkt, men først ønsker man å bli litt kjent med hovedpersonen. Å spørre barnet om hva han liker å gjøre på fritiden er en god begynnelse. De fleste barn vil svare på dette spørsmålet, uten hjelp fra foreldre. En del barn forteller om aktiviteter de har hatt før de ble syke og at dataspill har overtatt som største fritidssyssel, i varierende grad forbundet med konflikt i familien. Uten å gå inn på problematiske sider ved gaming kan man spørre hva favorittspillene går ut på, hvem barnet spiller med om han er god til å spille. Selv om det kan bidra til sosial tilbaketrekking og nattevåking er det også en arena hvor mange barn føler mestring og opprettholder sosiale kontakter.
Begynn enkelt
Herfra kan man gå videre til å prate om familie, venner og skole. Man starter gjerne med enkle spørsmål, for eksempel om barnet bor i ett eller to hus, om søsken og om barnet vet hva foreldrene jobber med. Mange barn deler sine positive erfaringer, så vel som konflikter, utestenging og intriger når de snakker om venner. Dersom man lykkes med å skape tillit og trygghet i konsultasjonen med barnet erfarer foreldre at legen har barnets beste i fokus, at barnet har bedre evne til å kommunisere med legen enn de forventet og noen ganger at barnet formidler problemer som foreldrene ikke visste om eller som de trodde var tilbakelagt. Imidlertid vil barnet ofte være taus om vansker i familielivet. Dette er spørsmål som kan utforskes når man etterhvert henvender seg til foreldrene.
Grundig symptomkartlegging
Det er klokt å være særskilt grundig når man spør ut barnet om dets kroppslige symptomer og etter hvert be foreldre om å fortelle hva de har observert og ikke minst hvilke tanker de har om barnets plager. I tillegg til det ”organfokuserte” intervjuet er det viktig å utforske hvordan dagliglivets aktiviteter, som skole og sosial aktivitet påvirkes av symptomene. Å la barnet bruke en tallskala eller visuell skala er til hjelp for å utforske intensiteten til symptomene og faktorer som er forbundet med forverring eller lindring av disse. Hva skjer med symptomene når barnet holder på med sine favorittsysler, forbereder seg til en presentasjon, overnatter hos venner, er engstelig og så videre?
Fra symptom til følelse og tanker
Det er også nyttig å utforske hvilke tanker og følelser som er knyttet til symptomene. Oppleves symptomene som ufarlige, men plagsomme nok til å hindre barnet i å utfolde seg, eller er de forbundet med katastrofetanker og redsel for å dø? Man kan be barnet se for seg og beskrive dagen der han er blitt helt frisk. Denne type spørsmål, omtalt som ”positive suggesjoner” brukes blant annet i klinisk hypnose. I tillegg til å gi barnet en motiverende forventning om at problemene kan løses, kan svaret på spørsmålet gi behandleren viktig informasjon om hvilke mål barnet ønsker å nå og hvilke tiltak som kan virke motiverende for barnet. I dataspill kan barnet ha erfaringer med å velge ut egenskaper som mot, styrke og hurtighet for sin spill-karakter. Hvilke egenskaper vil barnet velge for seg selv?
Foreldrenes perspektiver
Når man etter hvert retter spørsmålene til foreldre er det naturlig å starte med barnets tidlige sykdommer og forhøre seg om andre familiemedlemmers helse. Herfra kan man fortsette med å utforske hvordan sykdom har påvirket den som var rammet, i hvilken grad dette har påvirket familielivet og hvordan andre familiemedlemmers helseproblemer eventuelt har bidratt til deres forståelse av barnets symptomer. Denne delen av intervjuet kan gi legen uvurderlig informasjon om mulige traumer, familiens ressurser, gode eller mindre gode mestringsstrategier og om eventuelle konflikter. Den kan også hjelpe til å bevisstgjøre foreldrene eventuelle positive eller negative erfaringer med egen sykehistorie. Ikke sjelden er flere familiemedlemmer rammet av kroniske, funksjonelle smerter.
På kollisjonskurs
Dersom foreldrene i samtalen eller i kropps-språket gir uttrykk for mistillit, er det særskilt viktig å utforske hvordan de forstår barnets plager. Av og til møter man på sykdomsforståelser som legen finner ulogiske eller påfallende. Foreldrene kan for eksempel ha en sterk forestilling om at det må være noe barnet spiser, selv om sykehistorien ikke passer med dette, men tvert imot mot andre mer plausible forklaringer. Kanskje ”maser” foreldrene daglig på barnet om å fortelle om sine smerter, i håp om at dette skal bidra til Kan foreldrene med sin atferd bidra til å opprettholde barnets plager?t dette skal bidra til n empatisk en av helsepersonell somå løse mysteriet.
Vær obs på egne reaksjoner
Barnelegen kan oppleve at foreldrene ikke er nådige i sin kritikk av vurderinger som er gjort tidligere eller i omtalen av helsepersonell som har vært involvert. Denne typen uttalelser bør nok oftest oppfattes som uttrykk for redsel. Her bør man være oppmerksom på egne reaksjoner som kan oppstå. Frustrasjon, oppgitthet eller sinne over foreldre som ”ikke skjønner barnets beste» røpes fort i kroppsspråk og ordvalg, og konsultasjonen kan i verste fall gå i vranglås. Her kan det være nyttig at barnelegen tilkjennegir at hun har tatt innover seg det udiskutable faktum at dette er vanskelig.
Psykoedukasjon er viktig
Oppsummeringen og barnelegens vurdering bør formidles poengtert (ikke for omstendelig) og i et språk tilpasset barnet. Dersom man har landet på en funksjonell lidelse er det naturlig å gi psykodedukasjon, det vil si å informere om hva dette innebærer, om faktorer som er kjent å kunne utløse og påvirke symptomer og om at prognosen som regel er god. Enkel psykoedukasjon til en ungdom med irritabel tarmsyndrom kan for eksempel være;
”Du har typiske symptomer på det vi kaller irritabel tarm. Dette er en tilstand som er vanlig og ufarlig, men kan være ganske plagsom. Pasienter med irritabel tarmsyndrom har smerter fra tarmen, særlig i forbindelse med at den utvider seg, for eksempel ved inntak av matvarer som gir gassdannelse. Det er som regel ikke nyttig å følge strenge dietter. Mange pasienter med irritabel tarmsyndrom opplever økende smerter i forbindelse stress og bekymringer. Selv om du for tiden har mye plager kan vi informere om at de fleste pasientene etter hvert opplever plagene mindre påtrengende.”
Det er tilrådelig å ikke være for bombastisk om årsakssammenhenger.
Sykehistorien kan ha avdekket problemområder som kan være mulige forklarende faktorer og tilgjengelige for intervensjoner, som for eksempel tiltak mot mobbing og sosial utestenging, hjelp med søvn og tilpasning av skoledagen – eller mindre symptomfokus fra foreldre. Kanskje er det behov for utredning av lærevansker eller henvisning til Barne- og ungdomspsykiatrien? Er det behov for å involvere andre spesialister f. eks psykolog eller fysioterapeut? I så fall kan man vinne mye på å ha konsultasjon sammen med de andre profesjonene og sørge for at oppfølgingen skjer innen kort tid.
Når man ikke er enige
I all klinisk virksomhet er en gylden regel å søke at behandler og pasient har en felles forståelse av problemet. Det betyr ikke at behandlingsteamet gir avkall på faglige vurderinger eller at pasienten avgjør hvilken utredning som er nødvendig, men prinsippet anerkjenner at ”autoritære” uttalelser ofte ikke er effektive til å hjelpe endringer i tankesett og atferd.
I arbeidet med komplekse funksjonelle lidelser hos barn og unge er det å oppnå en felles forståelse ofte nøkkel til å oppnå en positiv endring – og ikke overraskende assosiert med en bedre prognose. Dersom legens vurdering ikke faller i god jord er det ofte mer hensiktsmessig å gå en ekstra runde med pasientens perspektiv enn å gjenta egne vurderinger.
Når sykdomsangst leder til utredning
En del foreldre opprettholder et stort fokus på barnets symptomer. Noen ganger får man inntrykk av at holdninger og handlinger bidrar til dårlig funksjon ved å formidle engstelse og håpløshet. I utforskingen av omsorgspersonens perspektiv kan man i noen tilfeller få bekymring for sykdomsangst på vegne av barnet, og at barnet tas med til stadige legekonsultasjoner og nye utredninger delvis for å lindre sin egen helseangst. Dette bør man i så fall ta opp, og så langt det er mulig invitere den andre forelderen med i samtalen. Det er all grunn til å vise empati, unngå bebreidende språk (og kroppsspråk), informere om hva helseangst på vegne av barnet er, at det er relativt vanlig og at det finnes god behandling for dette. Vær oppmerksom på at samtaler om foreldrenes mulige rolle i opprettholdelse av barnets helseplager kan føre til at de føler seg krenket.
De sjeldne tilfellene
I sjeldne tilfeller, men ikke sjeldnere enn at alle barneleger antakelig vil oppleve det, synes omsorgspersonens perspektiv å være å få barnet til å fremstå sykere enn det er og bidra til dette ved å overdrive, lyve om symptomer eller ved å fremstå manipulerende på andre måter. Fabrikkert eller påført sykdom starter vanligvis når barnet er lite og utsetter barnet for alvorlige psykiske og fysiske sekveler. Det kan føre til at barnet utvikler en identitet som syk og etter hvert kan det store barnet bevisst eller ubevisst samarbeide med omsorgspersonen om å fremstille symptomer feilaktig, slik at unødvendige utredninger, behandlinger og kirurgiske inngrep iverksettes. Denne situasjonen setter barnelegens kommunikasjonsevner på en særdeles vanskelig prøve. Dersom barnelegen mistenker fabrikkert eller påført sykdom bør hun konsultere kolleger som har erfaring med problemstillingen. Barnets beste må være i fokus.
Å lære av erfaringer
God kommunikasjon med barn og foreldre læres i det daglige pasientarbeidet, men kan raffineres. Man kommer langt med nysgjerrighet og ønske om å forstå. Personlig har jeg hatt stor nytte av kurs i klinisk kommunikasjon og hypnose, læring fra kolleger og ved å tenke gjennom konsultasjoner som ble vanskelige og hvordan de kunne forbedres.