Da Torstein Viks psykisk utviklingshemmede datter så filmen I et speil i en gåte snudde hun seg bort flere ganger. Det pleier hun å gjøre når hun synes noe er skummelt eller vanskelig. Først trodde han at hun ikke ville se ferdig filmen om 13 år gamle Cecilies erkjennelse og møte med leukemidøden. Det ville hun. Selv har han erkjent at han snart skal forlate henne.

Av Katrine E. Engen, katrine.e.engen@sykehuset-innlandet.no

I 37 år har han gått opp løypa for dem som kommer etter ham. Lavmælt og tålmodig har han jobbet, forsket og veiledet for å øke kunnskapen om noen av de mest sårbare blant oss. Parallelt med arbeidet for barnenevrologien har han kjempet sin egen families kamp for tilværelsen.

– Blomster? Æ hater blomster!

Den milde latteren gir gjenklang i hotellveggene. Et halv­sekund senere har han registrert den begynnende rødmen i kinnene mine, grepet meg rundt armene og unnskyldt den angivelige «fornærmelsen» av antrekket mitt. Jeg sitter iført en løvetannmønstret, rosa tunika med adresse tidlig 70-tallet, og har nettopp stilt den ærlige nordlendingen et så svevende spørsmål at vi kunne flydd tilbake til studietiden hans begge to. Det kunne han antakelig ha tenkt seg.

– Jeg var en anonym skippertaksstudent! Men jeg hadde et meget fint studentliv, både i Freiburg og i Lübeck. Jeg har aldri vært noen stor tilhenger av forelesninger, men allerede i første studieår hadde vi noen som var veldig inspirerende, for eksempel i botanikk.

Sistnevnte er forklaringen bak den innledende digresjonen om blomster og et malplassert spørsmål om han fortsatt er glad i botanikken. Vi ler omtrent like mye, og klarer på et tidspunkt å overdøve både bakgrunnstonene til Chet Baker og novemberregnet som har gjort meg iskald, våt og forsinket til møtet vi omsider har fått til. Sammentreffet vil at vi befinner oss i hovedstaden begge to. Jeg skal på kurs og lære det grunnleggende om barnesykdommer. Torstein Vik skal motta Kongens fortjenestemedalje for sitt arbeid for pediatrien.

Han er studentenes professor som har arbeidet i det stille. Utover et tresifret antall akademiske publikasjoner har han veiledet mer enn 20 doktorgradskandidater. Han var en av grunnleggerne av CEBRA (Center for Early Brain Development), St.Olavs internasjonalt anerkjente, nevropediatriske forskningsgruppe, i tillegg til et eget helseregister for ­Cerebral Parese. Hans mangeårige kliniske og akademiske arbeid har gjort ham til æresmedlem i Norsk Barnelegeforening. Selv proklamerer han på ingen måte sine egne prestasjoner.

– Det å veilede studenter, undervise dem og se dem mestre en praktisk eller klinisk problemstilling har gitt og gir meg fortsatt så uendelig mye. Noen ganger opplever jeg faktisk at jeg lærer like mye som dem. Bare det å se hvor mange ulike lærebøker de har er spennende. I min tid var det jo bare én som gjaldt.

Selfie av Torstein Vik og kona Ingibjörg utenfor slottet. (Foto: Privat)

Selfie av Torstein Vik og kona Ingibjörg utenfor slottet. (Foto: Privat)

Ikke overraskende er det ydmykhet, tålmodighet og den jordnære fremtoningen de tidligere studentene husker. Et knippe NTNU-eksaminerte kollegaer forteller om usedvanlig studentengasjement og formidlingsevne. Den mest frit­talende og grønnkledde av dem beskriver treffende den tidligere studiedekanens pedagogiske evner; «Når du har klart å banke nevropediatri inn i huet til en anestesilege er du mer enn bare vanlig god lærer!»

Han hadde aldri drømt om å reise utenlands for å studere, men bommet på oppgaven i norsk hovedmål til eksamen. Det var ikke anledning til å ta opp enkeltfag, og foreldrene nektet ham plent å «sløse» bort et helt år på å lære det samme. Rugby­regler i gymtimene på Eidsvoll offentlege landsgymnas og en knalltakling i kurvball førte ham til Stensby sykehus hvor ankelen ble gipset, og studie­planer endret fra mate­matikk til medisin. Veien gikk videre til Tyskland i 1968. Det var en urolig tid ved europeiske universiteter.

– Jeg fikk med meg litt av student­revoltene og ble skremt av volden fra begge sider. Jeg var oppvokst i kjølvannet av krigen og hadde hørt mye om nazistenes massesuggesjoner. Nå fikk jeg direkte føling med kraften i slik suggesjon – og det skremte meg.

Studietiden endret likevel ikke hans politiske ståsted på venstresiden. Imidlertid endret det synet på flere andre aspekter ved tilværelsen.

– Det fine med å studere ute var å komme inn under ­huden på en ­annen kultur. Jeg fikk et annet perspektiv på den norske sand­kassen – og for medisiner­utdanningen – den norske selv­godheten – enn jeg hadde fra før.

Etter en omgang tysk, muntlig eksaminering og trekning av det lukrative nummer 16 i turnuslotteriet reiste han videre til Levanger sykehus og båtliv i Skjervøy kommune, sammen med kona Ingibjörg og etter hvert tre barn. Motivasjon fra en eldre overlege og interesse for basalfag gjorde at han startet opp et forskningsprosjekt på Vitamin D ved Klinisk Kjemisk avdeling i Tromsø. Metoden for metabolittmåling måtte han utvikle selv. Ironisk nok hadde han personlig erfaring med vitaminets betydning etter oppvekst i Nord-Norge, der skolebarna fikk profylaktisk UV-stråling i mørketida for å unngå D-vitaminmangel. Han er opptatt av å ikke glemme tidsperspektivet når vi snakker om utviklingen av helsevesenet.

– Du vet, medisinske sannheter har begrenset varighet, til og med når det gjelder vaksiner, ler han. Til avsluttende pediatrieksamen måtte han argumentere for den infeksjonsmedisinske nykomlingen; meslingevaksine. Professoren forsøkte å finte ham ut med den daværende kontraindikasjonen som gjaldt for barn med hjerneskade, og hvorfor ikke dette burde gjelde alle barn. Noen år senere måtte han skrive under på at han tok ansvar for at hans egen utviklingshemmede datter ble vaksinert – mot helsedirektoratets anbefaling.

Det å veilede studenter, undervise dem og se dem mestre en praktisk eller klinisk problemstilling har gitt og gir meg fortsatt så uendelig mye.

Hans egen mor stod først i køen, uten et fnugg av skepsis for å få ungene vaksinert da poliovaksinen kom på 1950-tallet. Hun var bunn ærlig, både om hvor barna kom fra og omstendig­hetene rundt, og det var verken plass til stork eller julenisse.

– Moren min var ikke det minste overrasket over sepsisen hun pådro seg da jeg ble født. Angivelig så hun jordmoren komme springende med tangbransjene over gårdsplassen på Flekkefjord sykehus. Hun var likevel heldig, ble hun fortalt – penicillinet var akkurat kommet til Flekkefjord i 1948. Fordi hun fikk både infeksjon og penicillin vokste jeg opp på erstatningsmelk. Jeg har brukt å si at det kan gå relativt bra selv om man er tatt med tang og aldri ammet.

Historien om kurvballtaklingen til tross. Torstein Vik anser seg selv som gammel freudianer, og ser ikke bort fra at flere av hans barndomsopplevelser rundt mødre- og barnehelse ­ubevisst kan ha preget både yrkesvalg og hans egen lege­gjerning. Han husker totalforbudet mot barselvisitt på føde­avdelingen da søstrene ble født, og at han og faren gikk tur utenfor sykehuset de to ukene moren var innlagt for å vinke til henne til avtalt tid. Det var likevel ikke de verste turene familien gikk rundt sykehusbygningen.

– Søsteren min brakk beinet da hun var liten, under seks år gammel. Hun trengte bare gips, men ble liggende noen dager likevel. Slik var det vel de drev den gangen. Visittidene var strenge, og bare moren min fikk besøke henne. Om kveldene gikk derfor foreldrene mine tur rundt sykehuset for å forsøke å høre etter om hun lå og skrek. I så fall ville nok min far brutt seg inn på sykehuset!

Han vokste opp på 1950-tallet, i Harstad og på Sortland som en helt ordinær ”flink gutt” ifølge ham selv, aktiv med idrett, musikk og speiderbevegelse. Sett bort fra at han hadde talent i fotball hevder han at han verken var eller er eksepsjonell på noen områder. Far var banksjef, mor var lærer – og det ble lest en god del hjemme. Ikke alt var akseptabel lektyre.

– Det ble bestemt hva jeg skulle lese. Tegneserier og Hardyguttene var ikke akseptert – og ble jo dermed ekstra spennende! I stedet ble det forventet at jeg skulle lese klassikere. Den feilen har jeg bevisst ikke gjort med mine egne barn. De har fått finne sin egen vei, både i litteraturen og yrkeslivet. I blant tar det noen år.

Han hadde det på samme måte selv. Etter tre år med basalforskning ønsket han seg tilbake til klinikken. Pediatrien var et fag han kunne tenke seg, og St.Olavs Hospital hadde ledig stilling. Han ble sluset inn på onkologisk seksjon, der det var praktiske ferdigheter i venekanylering som avgjorde hvor stort ansvar assistentlegen fikk. Han syntes det var tøft å begynne.

– Etter hvert som vi ble flinke til det rent tekniske fikk vi raskt hovedansvaret for den daglige postdriften, både visitt, forordning av kur – og komplikasjonene. I starten var det veldig skremmende. Jeg ble bekymret for mine egne barn, som var på samme alder med de aller dårligste. Man blir jo farget av det man jobber med! Både da og i ettertid har jeg tenkt at vi må få bedre systemer for opplæring av LiS-er. Selv har jeg ofte følt meg som autodidakt, og jeg er redd for at det fortsatt kan være tilfelle for mange unge pediatri-spirer.

Han tror det er naturlig for unge pediatere å kjenne på ­redselen for at noe skal skje med egne barn. Utover 1980-tallet  var han med på utviklingen av moderne nyfødt­intensiv­medisin i Trondheim. Doktorgraden tok han på psykomotorisk ­utvikling hos SGA-barn. Interessen for hvordan det gikk med de premature og syke nyfødte gjorde at han valgte å forske videre på konsekvensene av behandlingen han og kollegaene ga. Gradvis ble nevrologiske sykdommer og psykomotoriske utviklingsforstyrrelser hans hovedinteresse­felt. Hjemme forstod han og kona tidlig at ikke alt var som det skulle være. Datteren Magnhild utviklet seg ikke normalt.

– Ingibjörg er fysioterapeut og var vel den første som forstod at noe ikke stemte. Til tross for optimale stimuli lærte hun ting senere enn hun burde. Etter hvert ble det helt åpenbart at noe var galt.

Som helt fersk barnelege jobbet han delvis som tilsynslege på den daværende sentralinstitusjonen Hallsetheimen utenfor Trondheim. Bare det å kjøre forbi var vanskelig for ham. Det var aldri noe alternativ at Magnhild ikke skulle bo hjemme.

– Hver gang jeg kjørte forbi der oppe tenkte jeg: Hit skal ikke min datter! Aldri, aldri, aldri!

Fortsatt er det i huset på Steinan hun bor mest, delvis i mangel av et godt nok botilbud. Datteren er med på reiser, konserter og teater. Han er overbevist om at hun får med seg mer enn mange tror. Tidvis har de måttet slåss for datterens rettigheter – og ettersom Magnhild er blitt eldre – med tiltakende avmaktsfølelse. Han har absolutt kjent på en opplevelse av sorteringssamfunnet, men beskriver den fra en annen synsvinkel.

– I starten er ikke et funksjons­hemmet barn så annerledes enn andre barn. De har tilnærmet like store behov for tilsyn og opp­følging. Det er først senere vi har merket hvor vanskelig det er å få på plass et verdig opplegg. Jeg tror at vi ser sorteringssamfunnet først og fremst når disse barna blir voksne – og de i praksis er isolert fra deltakelse i samfunnet. Voksne utviklingshemmede har ikke nødvendigvis noe opplegg for meningsfylt arbeid og fri­tid – de sorteres bort i dag­institusjoner og i egne klubber.

Det siste han vil gjøre er å romantisere det å få et funksjonshemmet barn.

– Både jeg og kona har ønsket at datteren vår var like frisk som de to andre barna. Jeg tror alle foreldre ønsker å få friske barn. Det følger med bekymringer, belastninger og følelser man ellers ikke hadde konfrontert.

Han smugleste Hardy-guttene, men det var en annen som skulle bli hans største litterære opplevelse i ungdommen.

– Min første store litteraturopplevelse var ”Markens Grøde”.

Historien om kampen for tilværelsen og møtet med livs­utfordringer i karrig, nordnorsk landskap satte spor i ham. I likhet med de fleste av oss ble han skremt over scenen der en av hovedpersonene tar livet av barnet sitt når hun oppdager at det er født med samme leppespalte som henne selv. Hun får en mild dom, og det bemerkes at dommeren selv har et lyte som har gjort livet vanskelig for ham. Torstein Vik er opptatt av å ikke dømme. Han har brukt sitatet i sin egen undervisning.

– Jeg skrev på et tidspunkt et lite kompendium om medfødte utviklingsavvik for studentene. De tradisjonelle lærebøkene inneholdt et vell av slike avvik, og jeg følte at studentene hadde vanskelig for å sortere hva som var viktig, relevant og nødvendig kunnskap. På forsiden brukte jeg sitatet fra Markens Grøde hvor det står at Inger fikk en mild dom «thi dommeren var født med klumpfot og hadde aldri kunnet danse» – med andre ord: Egen erfaring gir mer forståelse – og som leger er det viktig at vi ­prøver å forstå også det vi ikke kan forstå.

Årene i barneonkologien var utfordrende. En ting var å stå alene med venekanyleringen. Noe helt annet var å stå like alene med spørsmålene om prognoser. Det var en annen tid og en annen åpenhet rundt barn og døden.

– Helt ærlig tror jeg mange av barna skjønte det selv. Det hendte vel ­sikkert at noen av dem fikk ærlige svar hvis de spurte direkte, men jeg kan ikke huske at noen av dem ­spurte meg, eller at jeg snakket direkte med dem om døden. Mange av dem forstod nok selv at de skulle dø.

Erkjennelsen av at døden også kan komme til unge menne­sker opplevde han første gang på nært hold som 16-åring.

– En kamerat hjemme på Sortland hadde vært på Rikshospitalet og fått konstatert en tumor cerebri. Han var den flinkeste i klassen, god i fotball – og plutselig klarte han ikke å se ballen ordentlig. Med økende synsfeltutfall ble han sendt for diagnostikk og operasjon. Inngrepet ble avsluttet da tumoren viste seg å være inoperabel. Han ble sendt hjem igjen, og moren min tvang meg på besøk til ham.

Han gjenopplevde historien den dagen han og datteren så film sammen. Der hun snudde seg bort satt Torstein Vik med tårer i øynene. Spesielt var det overgangen mellom liv og død i stedet for overgangen fra barn til voksen som rørte ved noe.

– Vi snakket ikke et ord om døden, men han bekreftet at de ikke kunne operere ham, og vi visste begge at det var derfor han var hjemme. Fordi han skulle dø.

Han hadde aldri tatt en PSA av seg selv før han stod der med cancerdiagnosen som 64-åring. Selv tok han beskjeden om at han hadde fått en dødelig sykdom med fatning.

– Allting så plutselig annerledes ut. Jeg tenkte at nå skal jeg gå fra denne verden. Det var en overveldende og trist tanke.

Torstein Vik mottok kongens fortjenestemedalje samme dag som intervjuet ble gjort. Her hilser han på kongen. Foto: NTB scanpix

Torstein Vik mottok kongens fortjenestemedalje samme dag som intervjuet ble gjort. Her hilser han på kongen. Foto: NTB scanpix

Han kjente spesielt på sorg og depresjon, men i mindre grad på engstelse.

– De fleste menn på min farsside døde rundt 70 år gamle, og det hadde jeg selv også regnet med fra jeg var ganske ung. Min fars erklæring til meg da han hadde fått sitt første alvorlige hjerte­infarkt var «Torstein, jeg er ikke redd for å dø – jeg er takknemlig for det livet jeg har fått leve». Det ble mitt motto. Likevel syntes jeg at var for ung til å dø da. Fortsatt ville jeg gjerne leve i mange år til. På den annen side tenkte jeg jo at det er galt og urettferdig at barn dør og at unge foreldre dør!” I ettertid ser jeg at jeg nok prøvde å være tøffere utenpå enn inni!

Han dro nordover. Til Hurtigruta med barn og barne­barn for å tenke, reflektere og oppleve Nord-Norge sammen med dem. I tiden etter diagnosen betydde det mye å ha familien rundt seg. De har fortsatt å samles til noen ferieturer hvert år. Utover utsynet til nord­norske fjell fant han nye metoder å sortere tankene på.

– Jeg begynte å skrive dagbok. Det var en måte å oppsummere, få orden i tankene. Jeg reflekterte en god del over her og nå, og hva jeg ville bruke resten av livet på. Hva som var viktig for meg og viktig for familien. Viktig for oss.

Gjennom utrednings- og behandlingsforløp har han også fått påvist metastasert cancer recti. Om en uke skal han fjerne en lungemetastase. Under stort sett hele behandlingen har han fortsatt med veiledning og undervisning, og synes han er heldig som har tålt cytostatikaen godt og uten komplikasjoner. Han vet at han skal dø – men ikke i dag. Ikke riktig ennå.

Det er mørkt innen vi avslutter og jeg står alene i hotell­resepsjonen, klar for å forsøke å finne veien til mitt eget hotell og det nevnte emnekurset. Regnet skal snart gjøre meg like våt igjen og Chet har gjort tonene enda sårere. Vi har snakket om døden uten filter. Den jeg er for ung til å forstå at jeg skal oppleve selv.

Han tror ikke han skal over til noen annen side. Likevel snur han seg ikke vekk fra dødserkjennelsen. I stedet minner han om filmsitatet som oppsummerer både barnets nysgjerrighet og den voksnes realisme.

– En gang, for lenge siden var det altfor mye av ingenting. Så eksploderte det. Fra en liten perle til et uendelig univers. På millisekunder kan alt forandre seg.*

*Introscenen til ”I et speil, i en gåte” (1999). Manus: Jesper W. Nielsen

Jeg tror at vi ser sorterings­samfunnet først og fremst når disse barna blir voksne – og de i ­praksis er isolert fra ­deltakelse i samfunnet.