Av Thor Willy Ruud Hansen, Barne- og Ungomdsklinikken og Klinisk Etikk-komité, Oslo Universitetssykehus
I Mikkels lys – En pappas fortelling
Forfatter: Torgeir W. Skancke
Utgiver: Pax Forlag
Antall sider: 337
ISBN: 978-.82-530-3896-4
Utgivelsesår: 2016 (1. utgave)
Entusiastiske bokanmeldelser slutter ikke sjelden med å fortelle leseren at «denne boken MÅ du lese», eller «boken må finnes i enhver barneleges bokhylle». Men hvis du likner det aller minste på meg, har du alltid «må lese»-listen full av fagbøker og fagartikler, og på natt- eller kaffebordet hjemme en ditto haug av skjønnlitterære eller andre bøker i din interessesfære som du også drømmer om en gang å få lest.
Derfor skal jeg motstå fristelsen til å legge nok et MÅ til din allerede lange liste i form av boken «I Mikkels lys – En pappas fortelling». I stedet vil jeg si at hvis du velger å lese denne boken, tror jeg den vil gjøre deg til en klokere og bedre barne-lege. Selv om en svært sjelden medfødt sykdom spiller en sentral rolle i boken, vil du ikke lære noe særlig utover det du allerede sikkert kan om patofysiologi og avansert diagnostikk og behandling. Det du derimot vil lære noe om, er hvordan det å få et barn med en alvorlig lidelse preger en families liv, ryster alle følelser og relasjoner til grunnen og snur om på alt man måtte ha hatt av planer og drømmer.
Mikkels pappa forteller om Mikkels og familiens lidelseshistorie på en nær og ærlig måte som ikke kan unngå å gripe leseren og etterlate dype tankespor. Han gir oss en type ballast som hver enkelt av oss kan ta med oss i møtet med syke barn og deres foreldre. Jeg har vært så heldig i mitt liv at jeg ikke har fått noen egen erfaring med det Torgeir Skancke forteller om. Når jeg gjennom min år som barnelege har sittet i mange samtaler med foreldre som er i livskrise på grunn av alvorlig sykdom hos deres barn, har jeg ikke kunnet hente visdom eller sensitivitet fra egen erfaring. Jeg håper dette er, og vil fortsette å være, sant for dere som leser denne anmeldelsen. Men når det er slik, må vi finne andre måter for å hente den innsikten og den klokskapen vi trenger å kunne høste av i slike vonde møter. Én slik måte er lesning av god litteratur. Den kan være fiksjon eller, som i denne boka, biografisk.
Mikkel levde i mange år med sin alvorlige sykdom. Jeg vil ikke si hvor mange, fordi det kunne ødelegge din leseropplevelse av boken som både gripende og spennende. Gjennom disse årene tilbragte Mikkel flere hundre døgn på sykehus, og han og familien møtte mange av oss helsearbeidere. Noen er nevnt ved navn, det er stort sett de som greide å møte familien med den omsorgen som §4 i Helsepersonell-loven pålegger oss. Andre har ikke formådd å kombinere forsvarlighet og omsorgsfullhet i disse møtene. Få av oss som har levd et langt liv som helsearbeidere kan, med redeligheten i behold, påstå at vi ikke har opplevd noen møter med pasienter og pårørende der vi bommet, kanskje til og med bommet grovt. Skancke framstår som et klokt menneske som har forstått dette. Han plasserer ingen i gapestokk med navns nevnelse. Men vi som lesere kan lære, både av dem hvis navn blir nevnt og som vi kanskje kjenner, og av dem som nok hadde et endringsbehov eller forbedringspotensial.
Torgeir Skancke er en prisbelønnet fotograf og journalist. På tross av den smerte som denne boken må være skrevet med, har han likevel formådd å holde kunstnerens grep i det han skriver. De av oss som var på NBFs vårmøte i Drammen i vår og hørte ham fortelle, opplevde det samme.
Jeg skal altså ikke si at du må lese denne boken. Men jeg kan si at dersom du velger å lese den, vil du ikke angre på beslutningen. Den lærdommen og innsikten du får, kan kanskje ha en positiv smitteeffekt på resten av ditt liv som barnelege.
