Det kan være utfordrende å vite hvordan man skal kommunisere når pasienten ikke snakker. Mange ikke-talende barn og ungdommer forstår og bruker ulike former for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Barn og unge med multihandikap kan ha vansker med å formidle smerte eller ubehag. Deres kroppslige uttrykk kan skille seg mye fra andres uttrykk for smerte. Det stiller krav til oss som helsepersonell.
Tekst: Tone Mjøen, pensjonert ergoterapispesialist, tidligere habiliteringssenteret i Vestfold
Kontaktetablering og informasjon
Barnelege Annette SH Krøglid, Habiliteringssenteret i Vestfold setter seg ned på gulvet i litt avstand fra barnet, tar seg tid og forsøker å få felles oppmerksomhet om en leke. Deretter bruker hun håndtegn og viser barnet grafiske symboler for hva som skal skje i konsultasjonen.
Kommunikasjon er viktig for alle
Som helsepersonell og kommunikasjonspartnere må vi ha kjennskap til og forståelse for hvordan den ASK-språklige kommuniserer. I korte konsultasjoner på sykehus er det urealistisk at alle skal beherske alle kommunikasjonsformer som finnes. Likevel er det viktig at du kan supplere tale med noen ASK-språklige former som håndtegn og grafiske symboler – for å ivareta ASK-språklige barns rettigheter.
Barnekonvensjonen understreker barnets rett til å få og å gi informasjon. Alle barn har rett til å si sin mening og bli hørt. Dette fastslås i FNs konvensjon om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne, CRPD. I artikkel 7 fremheves det at «barn med nedsatt funksjonsevne har rett til fritt å gi uttrykk for sine synspunkter i alle forhold som berører dem, og at deres synspunkter tillegges behørig vekt i samsvar med barnas alder og modenhet». I den engelskspråklige versjonen av CRPD defineres språk – «Languages includes spoken and signed languages and other forms of non-spoken languages». I CRPDs kapittel 25 om helse vises det til at «medisinsk personell gir mennesker med nedsatt funksjonsevne like god behandling som den som gis til andre, herunder at behandlingen skal skje på grunnlag av fritt og informert samtykke».
I praksis innebærer dette at helsepersonell er forpliktet til å tilrettelegge for bruk av ASK for barn, unge og voksne som ikke snakker.
Hva er Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)?
ASK er en språklig kommunikasjonsform som inkluderer ikke-hjulpet- og hjulpet kommunikasjon. Det er et alternativ til tale for personer som ikke kan snakke, men det kan også være et supplement til talespråket. Ved ikke-hjulpet kommunikasjon lages språklige uttrykk med kroppen i form av håndtegn, ofte i kombinasjon med mimikk, gester og lyder. Ved hjulpet kommunikasjon uttrykkes språket med grafiske symboler eller skrift. Noen benytter papirbaserte kommunikasjonshjelpemidler eller teknologiske hjelpemidler som kan betjenes med direkte peking eller ved hjelp av øyestyring.
De fleste ASK-språklige vil utvikle forståelse for tale, men på grunn av ulike funksjonsvariasjoner må de benytte ASK for å uttrykke seg, enten i stedet for tale eller som et supplement. De er avhengig av et tilrettelagt språkmiljø hvor både ASK og tale brukes for at de skal kunne utvikle ferdighetene til å selv uttrykke seg. Barn og unge med alvorlig nedsatt kognitiv eller språklig funksjon kan streve med å forstå tale, og for dem kan ASK bli deres morsmål. De vil være avhengige av at andre bruker ASK i kommunikasjon med dem.
Store forskjeller
Ikke -talende barn og ungdommer kan ha normale kognitive evner, utviklingshemming eller multifunksjonshemming. Gode språkstrategier er nyttig i møte med alle barn, for eksempel å sørge for at du har barnets oppmerksomhet før du snakker. Mange barn med funksjonsvariasjoner har økt latenstid, så snakk sakte, gi tid til å prosessere informasjonen og bruk korte, enkle setninger. Gode kommunikasjonspartnere for ASK-språklige barn og unge tar seg tid, viser positive forventninger og lar barnet ta initiativ. Dersom man i tillegg tar i bruk noen tegn og bruker grafiske tegn i konsultasjonen vil man raskere etablere en relasjon og undersøkelser kan være lettere å gjennomføre.
Erfaringer viser at når helsepersonell selv bruker ASK i kommunikasjon med pasienter, senkes automatisk tempoet og setningene blir ofte kortere og enklere. Dette er nyttig for alle barn og unge med funksjonsvariasjoner.
Erfaringer ASK i informasjon og kommunikasjon
Etter inspirasjon fra bl.a. HABU Telemark har HABU Vestfold laget vedlegg til innkallinger med symboler, håndtegn og løse tegn til bruk i konsultasjoner og tematavler som støtte til samtaler. Dersom poliklinikken sender ut et vedlagt informasjonsskriv med symboler i innkallingen kan det gjøre det lettere for foreldre å forberede barnet på hva som skal skje på sykehuset (figur 1).
Eksempel på symboler vedlagt innkallingsbrev til Botoxbehandling
ASK trenger ikke være unikt for barn med funksjonsvariasjoner. I SVTs program Rapport KomHIT Operationsbildbok kan man se og høre erfaringene fra Norrköping i Sverige, der grafiske symboler brukes rutinemessig som støtte i kommunikasjon med alle barn som skal fjerne mandlene.
Håndtegn
Mange ASK-språklige barn og unge lærer og bruker håndtegn. Vi erfarer at det betyr mye at vi som helsepersonell bruker noen tegn når vi kommuniserer med barna. Da ser vi ofte at barna også bruker tegn med oss. Vi kan for eksempel bruke noen enkle håndtegn når vi hilser på barnet verbalt og/eller med grafiske symboler; «hei, hyggelig å se deg» (figur 2).
Figur 2: Håndtegn
Ved Habiliteringssenteret i Vestfold har vi funnet fram til viktige ord i ulike deler av konsultasjonene og samlet et ordforråd med håndtegn. Som støtte for at personalet skal lærer seg og ta i bruk noen håndtegn i konsultasjonene er det viktig å kjenne til at det er bilder og video av tegn tilgjengelig. Enkle tegn kan søkes opp på www.tegnbanken.no.
Løse grafiske tegn
I Vestfold er ulike grafiske symboler tilgjengelig i konsultasjonsrommene på Habiliteringssenteret.
Leger og annet helsepersonell har en liten boks med løse grafiske tegn for sentrale ord i konsultasjonen. Man velger så ut viktige begreper for det som skal skje og presenterer disse symbolene for barnet. Hva som skjer først og sist er viktig for mange, og hvilken rekkefølge det skal skje i, kan man kanskje diskutere med barnet med tegnene som hjelpemiddel.
Hvis man er redd eller noe er vondt, er det viktig at barnet får mulighet til å si fra. Det er viktig for barnet å få tydelig informasjon om at hen kan si stopp! Grafiske tegn for redd, vondt og stopp bør vises til barnet og man bør forklare at de kan si fra. Ofte trenger vi en prat om hvordan barnet kan uttrykke stopp med tegn, gest, mimikk eller annet (figur 3).
Figur 3: PCS symboler
For små barn kan det være vanskelig å ta inn mye informasjon. Da viser man kanskje bare ett til to symboler av gangen. Når konsultasjonen er helt ferdig er det nyttig å bruke både grafiske symbol og håndtegn for ferdig. Mange venter spent på en premie til slutt (figur 4).
Figur 4: Ferdig
Tematavler
Dersom barnet kan forholde seg til mer ett og ett grafisk symbol av gangen kan tematavler med flere grafiske symboler være nyttig i kommunikasjonen (figur 5).
Disse grafiske tegnene er klippet og laminert som løse tegn og brukes i konsultasjoner på HABU.
Figur 5: Tematavler
Hvordan gå fram med ASK i poliklinikken?
Det kan være aktuelt å tilpasse ordforrådet forskjellige yrkesgrupper. Det er lurt å starte med å identifisere hvilket ordforråd man trenger. Hva skal vi gjøre med barnet, hva snakker vi med barnet om, og hvilke ord trenger vi?
Når begrepene er identifisert trenger man tilgang til en programvare der man kan finne grafiske symboler. Det finnes flere symbolsystemer i bruk i Norge. Vi har valgt å bruke Picture Communication Symbols (PCS) i vårt kommunikasjonsmateriale, fordi svært mange barn og unge bruker disse symbolene i sine kommunikasjonshjelpemidler. For at informasjonen skal være lett å oppfatte har vi valgt å bruke symboler som mange av barna har kjennskap til fra før.
Kanskje har sykehuset allerede lisenser til ett eller flere program, for eksempel via felles avtale om ASK-programvare i Helse Sør-Øst eller Bildstöd (www.bildstod.se) som benyttes i Helse Nord. Man kan også ta kontakt med HABU eller ergoterapeut/ spesialpedagog for mer informasjon.
Figur 6: Kommunikasjonsmateriale PCS symboler fra HABU Telemark
