Variasjoner i helsepersonells holdninger kan ha betydning for hvordan ekstremt premature barn blir tatt hånd om på en nyfødtavdeling. Formålet med studien var å undersøke hvilke holdninger helsepersonell ved nyfødtavdelinger har til behandling, prognose og oppfølging av disse barna.

Av Aida joolaei, Marit C. Konradsen, Stine Larsen, May-lill Johansen og Claus Klingenberg
Det helsevitenskapelige fakultet, uit - norges arktiske universitet

MATERIALE OG METODE

Vi gjennomførte semistrukturerte, individuelle intervjuer av fire overleger og fire spesialsykepleiere ved to nyfødtintensivavdelinger i Norge og Sverige. Deltakerne hadde mangeårig, bred erfaring innen behandling og oppfølging av ekstremt premature barn. Intervjuene ble tatt opp på bånd, transkribert og analysert induktivt med systematisk tekstkondensering.

HOVEDRESULTATER

I tillegg til å bruke retningslinjer, mente informantene at det bør gjøres en individuell vurdering om man skal starte intensivbehandling av premature barn i ”gråsonen – på grensen til levedyktighet”. De fleste ga uttrykk for at det var svært vanskelig å si noe om prognosen rett etter fødsel. Beslutninger rundt avslutning av behandling bør alltid være i samråd med foreldrene, men informantene mente at helsepersonell bør ta den endelige avgjørelsen. Mange ga uttrykk for at samfunnet må tilby mer ressurser for oppfølging av denne pasientgruppen.

KONKLUSJON

Informantene ga uttrykk for reflekterte og positive holdninger til livreddende behandling for denne sårbare pasientgruppen samtidig som man ikke ønsket behandling for enhver pris.

Introduksjon

I Norge fødes det årlig omtrent 230 ekstremt premature barn, definert som født før svangerskapsuke 28 (1). 75-80 % av disse barna overlever, men de har ofte lange og kompliserte opphold på nyfødtintensiv avdelinger (2). Mange av barna, spesielt de mest umodne født før svangerskapsuke 25, påvirkes i sin psykomotoriske utvikling (3). De aller mest premature barna anses å være i ”gråsonen – på grensen til levedyktighet” (4). Det finnes i dag ingen internasjonal eller nasjonal konsensus med en formalisert enighet om nedre aldersgrense for oppstart av behandling av premature barn (5-7). Det er til dels betydelig variasjon i praksis både mellom land og innad i land (5). Både i Norge og Sverige har flere etterspurt nasjonale retningslinjer på dette området (8, 9). Perinatalkomiteen i Helse Sør-Øst påpekte i 2013 at det innad i helseforetaket var ulike retningslinjer for behandling ved truende fødsel i svangerskapsuke 22-24 og at de nyfødte derfor kunne bli behandlet ulikt (8). I lys av dette har Nasjonalt råd for prioritering vedtatt å utrede variasjonen i praksis mellom sykehus i Norge, og hvilket resultat behandlingen av de
ekstremt premature barna får (10).

Helsepersonells holdninger til de ekstremt premature barna varierer (11, 12). Dette kan ha betydning for hvor mye man ”satser” for at disse sårbare barna skal overleve (13). En spørreundersøkelse blant helsepersonell ved norske føde- og barneavdelinger viste at halvparten av de spurte syntes det var vanskelig å treffe avgjørelser om liv og død for denne pasientgruppen (14). Kvalitativ forskning kan gi nyansert og utdypende kunnskap om dette temaet. Vi har derfor intervjuet leger og sykepleiere ansatt ved to nyfødtavdelinger om deres tanker om og holdninger til prognose, behandling og oppfølging av ekstremt premature barn.

Materiale og metode

Vi gjennomførte en kvalitativ studie basert på semistrukturerte, individuelle intervjuer av fire spesialsykepleiere og fire overleger på en nyfødtintensivavdeling i Sverige (Karolinska sjukhuset-Solna, Stockholm) og en i Norge (Universitetssykehuset Nord-Norge, UNN, Tromsø). Vi gjorde et strategisk utvalg av informanter med mangeårig, bred erfaring innen behandling og oppfølging av ekstremt premature barn, og vurderte at åtte intervju ville gi oss et rikholdig og samtidig overskuelig materiale å analysere. Vi ønsket bevisst ikke å se på forskjeller mellom land eller yrkesgrupper, men primært å intervjue helsepersonell med lang erfaring i omsorg for premature barn. Intervjuene ble gjennomført våren 2014. Vi brukte en intervjuguide som inkluderte spørsmål om etiske overveielser rundt prognose, bruk av retningslinjer, samt beslutninger rundt start og avslutning av behandling. Lydopptak av intervjuene (25-60 min) ble transkribert og analysert med systematisk tekstkondensering (15). Analysen gikk gjennom følgende fire stadier: 1) gjennomlesing av transkriptene for å bli kjent med materialet og finne foreløpige tema; 2) identifikasjon og tematisk koding av teksten 3) identifisering av subtema innenfor hvert tema. Kondensering og uttrekk av essensen i hvert subtema samt finne ”gullsitater” (ordrette sitater fra informantene) som på best mulig måte illustrerte kondensatene; og 4) sammenfatting av innholdet i hvert tema til en beskrivende, analytisk tekst og velge overskrifter.  Vi har i denne artikkelen valgt å fokusere på fire tema som vi har kalt ”Gråsonen – på grensen til levedyktighet”, ”Den som bare visste”, ”Ikke for enhver pris” og ”Hvem skal ta beslutningen?”. Vi tolket våre data ut ifra et hermeneutisk perspektiv.

Resultater
Gråsonen – på grensen til levedyktighet

Da studien ble gjennomført fantes det verken i Norge eller Sverige oppdaterte nasjonale retningslinjer for når man skal starte eller avstå fra å starte behandling av de mest umodne premature barna. Begge sykehusene i denne studien hadde imidlertid lokale retningslinjer. Det ene sykehuset vurderte aktiv behandling fra 23 ukers gestasjonsalder mens det andre sykehuset vurderte aktiv behandling fra 22 ukers gestasjonsalder. Alle informantene mente at man i tillegg til å ha en slik ramme rundt beslutningene, alltid bør gjøre en individuell vurdering av det enkelte barnets situasjon. Dermed vil aldri retningslinjene og de nedre grensene man arbeider etter være eneste beslutningsgrunnlag. En av informantene sa:

”Det kan jo aldri være feil å ha retningslinjer i ryggen, men man må huske på at man alltid må tenke individuelt også – det er jo forskjellige barn” (informant 8)

Ved å gjøre en individuell vurdering forsikrer man seg også om at alle får de samme sjansene til å vise at de kan klare seg. Informantene hadde erfart at det ikke alltid er det barnet som er eldst målt i svangerskapsuker som har de beste forutsetningene for å overleve:

”Møter man en 22+5 som er vital og moden, eller direkte moden er den jo ikke.. men i hvert fall at den er moden nok til at det er mulig for den å overleve – så vil det jo være like rett å satse på det barnet som det vil være å ikke satse på en 23+2 som er umoden og som har hatt helt andre forutsetninger inne i magen enn det man tenker er forenelig med liv etterpå.” (informant 7)

Den som bare visste

I den individuelle vurderingen av det ekstremt premature barnet trakk flere av informantene vitalitet frem som en viktig faktor. Samtidig uttrykte de en ambivalens rundt betyd-
ningen av vitalitet. De forklarte at vitalitet ikke alltid er en god prognostisk faktor. En ga oss dette eksemplet:

”Om barnet ikke skriker spontant kan det godt være at han kommer til å klare seg bare vi får inn en tube. Og om han skriker så sier ikke det noe om at lungene er i stand til å oksygenere barnet”
(informant 1)

Flere fortalte at man forsøker det meste av behandling som er til rådighet hos barn født i uke 24 og oppover. Spørsmålet om å bruke vitalitet som en viktig faktor ved beslutningen om start av behandling gjelder altså i hovedsak barna mellom 22 og 24 ukers gestasjonsalder, der hvor usikkerheten allerede råder som mest. Noen av informantene fortalte om erfaringer med ”gråsonebarn” som har klart seg veldig fint, etter at man på et tidspunkt hadde tenkt at prognosen var meget dårlig. På den andre siden hadde de også vært med på at barn som de trodde skulle kunne klare seg helt fint senere hadde vist tegn på store skader. Det var flere som ønsket mer kunnskap om betydningen av vitalitet som et prognostisk verktøy.

”(…) Jeg skulle ønske vi hadde mer forskning slik at det kunne vært lettere å skille de som vil klare seg fra de som ikke vil klare seg. Men per i dag vet jeg rett og slett ikke hvordan en skulle ha gjort denne vurderingen på en annen måte” (informant 4)

”Og helt plutselig, så har den der lille premature 400 g babyen, som ligger i en kuvøse med en liten lue, faktisk blitt en liten person. Og det gjør det jo forståelig nok utrolig mye vanskeligere å avslutte behandlingen” (informant 6).

Ikke for enhver pris

Informantene forklarte at mangel på klare holdepunkter for å kunne forutsi hvilke barn som vil overleve tiden rett etter fødsel fører til at man i realiteten gir behandling til de fleste, for så å vurdere om barnet ”svarer på behandlingen”. Informantene hadde ulike holdninger til en slik praksis. Noen mente det var bra å gi barna en sjanse for å se om de er levedyktige, mens andre mente dette fører til utsettelse av vanskelige avgjørelser på bekostning av både barnet, familien og helsepersonellet. Vi spurte informantene om hva som var vanskeligst av å avslutte behandling som allerede var startet, eller å avstå fra behandling rett etter fødsel. De fleste mente at å avslutte behandling som allerede var startet var vanskeligst, også fordi foreldrene da får tid til å knytte sterkere bånd til barnet. En av informantene beskrev dette slik:

”Og helt plutselig, så har den der lille premature 400 g babyen, som ligger i en kuvøse med en liten lue, faktisk blitt en liten person. Og det gjør det jo forståelig nok utrolig mye vanskeligere å avslutte behandlingen” (informant 6)

Informantene påpekte at det positive ved å starte behandling på de fleste i ”gråsonen”, er at flere barn overlever. Flere av informantene fortalte at de noen ganger opplever at behandlingen går for langt, og de uttrykte bekymring for barna og deres familier med tanke på økt risiko for senskader og nedsatt livskvalitet.

”Av og til føler jeg at vi kan litt for mye med tanke på hva som er bra for barnas fremtid (…)” (informant 3)

Alle informantene påpekte at disse barna bør få tilbud om tett oppfølging i mange år etter at de blir skrevet ut av nyfødt intensiv. Noen mente at dagens støtteapparat og oppfølging ikke er god nok.

”Det er ikke tilrettelagt for at det skal fødes barn som ikke kan gå i normal skole, bo hjemme og gjøre de tingene. Om grensene skal gå ned så må man samfunnsmessig være klar for å ta imot disse barna, for noen vil trenge spesiell oppfølging.” (informant  2)

I media har det vært stort fokus på ”solskinnshistoriene” om ekstremt premature barn. En av informantene hevdet at folk derfor har fått et feil inntrykk av barnas prognose. Informanten mente at det å være født prematurt er noe barna vil bære med seg resten av livet:

”(…) jeg pleier også å si at det aldri er normalt å bli født i uke 23 eller 25. Man må bare aldri gå inn i det å tro at det skal bli plankekjøring eller at det noen gang blir normalt. For det blir aldri normalt, uansett om verden utvikler seg herfra og inn i evigheten. Så er det å bli født i 23. eller 24. svangerskapsuke er for tidlig uansett hvordan man vrir og vender på det. Og det må man på en måte aldri glemme å ha i bunn.” (informant 7)

Hvem skal ta beslutningen?

Informantene fortalte at det tidligere var mer vanlig at legene tok alle beslutninger om både oppstart og avslutning av behandling, ofte uten noen særlig innflytelse fra foreldrene. De senere årene har det skjedd en utvikling mot at foreldrene skal være med på de valgene som tas. Siden foreldrene skal leve videre med beslutningen som tas, var det viktig for informantene at foreldrenes ønsker og forventninger tas med i vurderingen. De mente man må forsikre seg om at foreldrene føler at de har tatt del i beslutningen. Imidlertid er det svært få av foreldrene til de ekstremt premature barna som har medisinskfaglig bakgrunn og flere av informantene argumenterte derfor mot at foreldrene skal ta den ”endelige avgjørelsen”. De hadde ofte tenkt på hvilke forutsetninger foreldrene har til å vurdere prognose, og å sette seg inn i den vanskelige situasjonen. Og hvordan skal de kunne forstå følgene av beslutningen? En av informantene forklarte denne tankemåten slik:

”Det her at man legger for stort ansvar over til foreldrene, og da spesielt når det gjelder avslutning av behandling – det er jo veldig vanskelig å få til det på en ordentlig måte. For jeg tenker mye på det at man ikke kan legge over den byrden helt til foreldrene, vi må ta vårt profesjonelle ansvar. Man snakker ofte om at man ikke skal være paternalistisk og kjøre helt over foreldrene, men noen ganger tenker jeg at vi må være litt sånn. For det er jo fryktelig at man i prinsippet skal sitte å spørre foreldrene hva de vil gjøre.” (informant 6)

For noen av informantene var det viktig at foreldrene skal slippe å ha skyldfølelse i ettertid av avgjørelsen. Derfor argumenterte de med at det ikke alltid er forsvarlig å inkludere foreldrene i selve beslutningen om behandling. En av informantene var bekymret for at foreldre kan føle seg unødvendig presset til å ta den ene eller andre beslutningen på bakgrunn av hva de tror er best for deres barn, og mente at det er mest hensiktsmessig om avgjørelsen er blitt tatt av legen. Dette for å forhindre at foreldrene senere skal dvele over at valget om å avslutte barnets liv var deres beslutning.

Det var en gjennomgående enighet blant informantene om at det er helsepersonellets ansvar å stå ansvarlig for disse situasjonene og beslutningene. Det kreves spesialisert medisinsk kunnskap og erfaring for å kunne ta en slik avgjørelse. Informantene fortalte at det derfor i praksis foregår slik at legene blir enige med foreldrene om at legene tar den endelige beslutningen. En av legene forklarte at de med utgangspunkt i dette tar beslutningen for og ikke fra foreldrene.

” (…) Jeg opplever at det ikke er en reell situasjon for de foreldrene å ta et valg. De er på en måte prisgitt det rådet vi gir dem. Så jeg opplever at vi tar den beslutningen for dem. Og det har vi egentlig sagt at det skal vi også gjøre (…)” (informant 1)

Diskusjon

I denne studien har vi brukt en kvalitativ tilnærming for å søke etter utdypende kunnskap om et tema som er mye diskutert og der det ofte foreligger sterke meninger blant personer som ikke jobber direkte med denne pasientgruppen.Oss bekjent er tilsvarende skandinaviske tverrprofesjonelle kvalitative studier ikke utført de siste 10 årene.

Informantene argumenterte både for og imot å redde stadig yngre barn. Det var enighet blant informantene om at uansett hvor nedre grense settes bør man ha en ”gråsone” hvor de yngste barna med mest usikker prognose vurderes individuelt. Dette er spesielt viktig fordi det er vanskelig å vite fosterets alder nøyaktig (4, 16).  Selv om man kunne bestemme alderen nøyaktig, er det også andre faktorer som bidrar til variasjon i levedyktighet hos de ekstremt premature. Viktige faktorer er blant annet, kjønn, etnisitet, hvordan barnet har vokst i mors liv og om det er flerlinger (17, 18).

Vitalitet var den faktoren som tillegges mest vekt ved den individuelle vurderingen av barn født i ”gråsonen” rett etter fødsel.  En spørreundersøkelse viste at 53 % av avdelingsoverlegene ved norske føde- og barneavdelinger ga vitalitet avgjørende vekt i vurderinger rundt valget om å sette i gang behandling (14). Informantene i vår studie vektla vitalitet i den kliniske vurderingen, selv om de visste at vitalitet har lav prediktiv verdi vedrørende barnas prognose. I en studie der nyfødtleger ble bedt om å anslå prognosen til ekstremt premature barn ut fra videoopptak av barna de første minuttene etter fødsel var deres evne til å forutse overlevelse kun hakket bedre enn tilfeldig sjansespill (19). Våre informanter ønsket seg mer evidensbasert kunnskap på dette feltet. Grunnet medisinsk fremgang er det stor forskjell på behandlingen disse barna får i dag sammenliknet med barn født for 20-25 år siden. Ny forskning er derfor nødvendig for å kartlegge barnas overlevelse og prognoser (4).

Dersom man avstår fra initial optimalisert intensiv behandling vil de fleste ”gråsonebarna” ikke ha mulighet til å overleve. Overlevelsesraten blir lav, og det kan igjen føre til at mange vil vegre seg mot å satse på disse barna fordi de ”allikevel alltid dør”. For å motvirke en slik selvoppfyllende profeti mener mange at man må tørre å senke grensene for start av behandling (4, 13, 14, 20). Informantene våre var fornøyde med lokale retningslinjer på eget sykehus. De mente det var riktig å gi barna en sjanse, men samtidig var de oppmerksomme på at de ekstremt premature har betydelig større risiko for senskader enn barn født til termin (21, 22). Informantene var opptatte av hvordan familiene får det på sikt, og la derfor vekt på dette når de skulle vurdere start av behandling. De opplevde at barna som får alvorlige senskader ofte blir møtt av mangelfulle ressurser i tiden etter utskrivelse fra nyfødtavdelingen. Flere av informantene poengterte at samfunnet må ta ansvaret for å gi bedre støtte og oppfølging av barna og deres familier dersom man velger å satse på disse barna.

Pasientrettighetsloven har bidratt til at paternalisme hos helsepersonell har måttet vike for pasientautonomi. De eks-tremt premature barna er ikke samtykkekompetente. Det er derfor foreldrene som bestemmer over barna, og på bakgrunn av dette bør de delta aktivt i avgjørelser som gjelder barnets behandling (23). En studie fra Frankrike rundt avslutning av behandling av premature barn viste at foreldre som hadde fått delta i beslutningene (samvalg) opplevde mindre sorg i etterkant, mens foreldre som følte at de selv hadde fått ansvaret for å ta slike beslutninger opplevde mer sorg (24). Våre informanter mente at det er en positiv utvikling at foreldrene deltar i slike beslutninger. De mente videre at foreldrenes ønsker og tanker alltid skal tas i betraktning, men den endelige avgjørelsen bør ligge hos helsepersonellet (4, 7, 23). Foreldrene har som regel ikke nok kunnskap til å kunne ta de vanskelige beslutningene alene. Å vite at de er delvis ansvarlige for barnets liv eller død vil derfor ofte kunne være en tung byrde å leve med senere (4, 25). Samtidig vil ulike foreldre ha ulike perspektiv og livssyn, ulike behov for informasjon og stille ulike krav til helsepersonellet. En norsk studie viste at foreldrene vektlegger helsepersonells evne til kommunikasjon og informasjon mer enn foreldreautonomi og medbestemmelsesrett (26). Diskusjoner med foreldrene rundt avslutning av behandling av ekstremt premature barn bør derfor alltid være individualisert og rettes mot hva som er best for det enkelte barnet og deres familie (4, 27).

Vår inntrykk var at etiske overveielsene var en integrert del av all tenking helsepersonell hadde om behandling og prognosen til de ekstremt premature. Likevel ga ikke informantene klart uttrykk for hvilke etiske prinsipper de benyttet for å ta beslutninger. Dette kan virke som ”klinikken skjulte verdier” benyttes i de daglige kliniske avgjørelser, et fenomen som tidligere er omtalt både for sykepleiere (28) og leger (29). I en nylig publisert artikkel om etiske refleksjoner rundt premature barn og behandlingsgrenser er imidlertid de kjente etiske prinsipper omtalt, og disse forfatterne mener at avståelse fra aktiv behandling av barn født etter 23 – 24 ukers svangerskapsvarighet i dag ikke tilfredsstiller de klinisk etiske krav om rettferdighet (30).

I denne studien hadde vi et hadde vi et begrenset utvalg på åtte informanter, men fikk vi beskrevet varierte kliniske situasjoner. Lang erfaring hos helsepersonellet gjorde videre at vi fikk et bredt spekter av vurderinger og standpunkter som var modnet over tid i møte med mange for tidlig fødte barn og deres familier. Funnene vi valgte å fokusere på var godt forankret i uttrykte holdninger som gikk igjen hos de fleste informantene, på tvers av profesjoner og sykehus. Vi mener derfor at våre resultater er valide og har relevans i den debatten som nå pågår rundt behandling og oppfølging av ekstremt premature barn (15).

Konklusjon

Informantene i vår studie ønsket retningslinjer for behandling av de mest premature barna, men vektla at man alltid også må gjøre en individuell vurdering av barnet. De fleste ga uttrykk for at det var svært vanskelig å si noe om prognosen til barnet rett etter fødsel. Det oppleves vanskelig å avslutte igangsatt behandling, selv om man ikke ønsket behandling for enhver pris. Beslutninger rundt avslutning av behandling bør alltid være i samråd med foreldrene.

Referanser

  1. World Health Organization. Preterm birth. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs363/en/ [16.03.15].
  2. Årsrapport Norsk Nyfødtmedisinsk nettverk. 2013. http://www.kvalitetsregistre.no/resultater/skade-og-intensivbehandling/norsk-nyfoedtmedisinsk-kvalitetsregister/publikasjoner/ [16.03.15].
  3. Leversen KT, Sommerfelt K, Rønnestad A et al. Prediction of neurodevelopmental and sensory outcome at 5 years in Norwegian children born extremely preterm. Pediatrics 2011; 127: 630-8.
  4. Brunkhorst J, Weiner J, Lantos J. Infants of borderline viability: The ethics of delivery room care. Semin Fetal Neonatal Med 2014; 19: :290-5.
  5. Gallagher K, Martin J, Keller M et al. European variation in decision-making and parental involvement during preterm birth. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2014; 99: 245-9.
  6. Miljeteig I, Markestad T, Norheim OF. Physicians’ use of guidelines and attitudes to withholding and withdrawing treatment for extremely premature neonates in Norway. Acta Paediatr. 2007; 96: 825-9.
  7. Komiteen for konsensuskonferanseprogrammet. Grenser for behandling av for tidlig fødte barn. Rapport nr. 13. Oslo: Norges forskningsråd, 1999.
  8. Perinatalkomiteen Helse Sør-Øst. Årsmelding 2013. http://www.oslo-universitetssykehus.no/SiteCollectionDocuments/Om oss/Avdelinger/Kvinne- og barneklinikken/Regional perinatalkomite for Helse S%C3%B8r-%C3%98st/%C3%85rsrapport-Regional_Perinatalkomite_2013.pdf.  [16.03.15].
  9. Rothelius S. Olika instälning til vård av extremt for tidigt födda barn: Dagens Medicin, 23.07.2009. http://www.dagensmedicin.se/artiklar/2009/07/23/olika-installning-till-vard-av-extremt-tidigt-fodda-barn/ [16.03.15].
  10. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn.   http://www.kvalitetogprioritering.no/saker/behandling-og-oppf%C3%B8lging-av-ekstremt-premature-barn [16.03.15].
  11. Danerek M, Maršál K, Cuttini M et al. Attitudes of Swedish midwives towards management of extremely preterm labour and birth. Midwifery. 2012; 28: 857-64.
  12. Janvier A, Leblanc I, Barrington KJ. Nobody likes premies: the relative value of patients’ lives. J Perinatol. 2008; 28: 821-6.
  13. Håkansson S, Farooqi A, Holmgren PA et al. Proactive management promotes outcome in extremely preterm infants: a population-based comparison of two perinatal management strategies. Pediatrics 2004; 114: 58-64.
  14. Kvestad E, Lunde K, Markestad T et al. Holdninger til behandling av ekstremt premature barn ved norske føde-og barneavdelinger.
    Tidsskr Nor Legeforen. 1999; 119: 3015-20.
  15. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. Oslo: Universitetsforlaget; 2013.
  16. Griswold KJ, Fanaroff JM. An evidence based overview of prenatal consultation with a focus on infants born at the limits of viability. Pediatrics 2010; 125: 931-7.
  17. Alexander GR, Kogan M, Bader D et al. US Birth weight/gestational age-specific neonatal mortality: 1995-1997 rates for whites, hispanics and blacks. Pediatrics 2003; 111: 61-6.
  18. Tyson E, Parikh NA, Langer J et al. Intensive care for extreme prematurity – moving beyond gestational age. N Engl J Med. 2008; 358: 1672-81.
  19. Manley BJ, Dawson JA, Kamlin COF et al.  Clinical assessment of extremely premature infants in the delivery room is a poor predictor of survival. Pediatrics. 2010; 125: 559-64.
  20. The EXPRESS Group. EXPRESS study shows significant regional differences in 1‐year outcome of extremely preterm infants in Sweden. Acta Paediatr. 2014; 103: 27-37.
  21. Dahl LB, Kaaresen PI, Tunby J et al. Emotional, behavioral, social, and academic outcomes in adolescents born with very low birth weight. Pediatrics. 2006; 118: 449-59.
  22. Saigal S, Doyle LW. An overview of mortality and sequelae of preterm birth from infancy to adulthood. Lancet. 2008; 371: 261-9.
  23. Pasient- og brukerrettighetsloven, 1999. Lov om pasient- og brukerrettigheter m.v. av 2013-06-21 nr 79.
  24. Caeymaex L, Jousselme C, Vasilescu C et al. Perceived role in end-of-life decision making in the NICU affects long-term parental grief response. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2013; 98: 26-31.
  25. Brinchmann BS, Førde R, Nortvedt P. What matters to the parents? A qualitative study of parents’ experiences with life-and-death decisions concerning their premature infants. Nursing Ethics. 2002; 9: 388-404.
  26. Brinchmann BS, Førde R, Nortvedt P. Foreldres erfaringer med liv-død beslutninger hos premature barn. Tidsskr Nor Legeforen. 2002; 122: 2098-100.
  27. Janvier A, Barrington KJ, Farlow B. Communication with parents concerning withholding or withdrawing of life-sustaining interventions in neonatology. Semin Fetal Neonatal Med  2014; 38: 38-46.
  28. 2Strandås M. Etikk i nyfødtsykepleie.  Ulike virkeligheter kolliderer på nyfødt¬intensiv. Sykepleien 2014; 102:50-53
  29. 2Agledahl KM. Morally bound medical work: An empirical study exploring moral conditions of doctors’ everyday practice [doktoravhandling]. Tromsø: Universitetet i Tromsø; 2011.
  30. 3Hansen TWR, Førde R. Premature og behandlingsgrenser. Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136: 45 – 7