En historie om kronisk utmattelse.

Av: Marianne Omdal, LIS ved barneavdelingen i Skien. Tegninger: Benedicte S. Bjørntvedt, nyfødtsykepleier, Skien

Det var etter en vaksine, en langtrukken luftveisinfeksjon bekreftet som mykoplasmapneumoni, og en raskt påfølgende halsbetennelse at livet til Knut 13 år endret seg. Selv når feberen og luftveissymptomene var over, klarte han ikke å komme seg på skolen, orket ikke trening og sluttet å være sammen med venner. Han sov og sov, gjennom lange netter og i lange perioder på dagtid. Mor tok ham med til fastlegen. «Dette går over» sa han. «Infeksjoner kan henge i. Om et par uker er du tilbake igjen.» Det gikk to uker, fire uker, seks måneder. Formen kom ikke tilbake mer enn kortvarig, forbigående, en dag, en uke. Mor var bekymret og Knut var sint. Mor leste med interesse om ME, og Knut var frustrert over å ikke orke å leve det livet han ønsket. Fastlegens antakelser slo ikke til. Han henviste til barneavdelingen. Hadde Knut ME?

 

Utredning

På dagposten møtte jeg en friskt utseende gutt, som raskt ble rastløs i møte med mine omstendelige spørsmål. Bortsett fra infeksjonene som var kjent fra henvisningen var det lite fra anamnesen som kunne forklare det påfallende funksjonsfallet: Ingen emosjonelle belastninger, relasjonskonflikter, faglige utfordringer, eller sosiale vansker. Han ga god kontakt, forklarte seg greit, beveget seg ubesværet, syntes å ha en trygg relasjon til mor, og beskrev et godt forhold til far. Vanlig somatisk undersøkelse og nevrologisk status var normal. Full pakke videre utredning i henhold til ME-veilederen inkluderte blodprøver, MR caput, EEG og psykiatrisk gjennomgang på BUP var negativ. Det nærmet seg sommer. I august skulle han starte på ungdomsskolen. Foreldrene hadde allerede tatt kontakt og informert om behov for tilrettelegging. Jeg følte meg fattig på forklaringer og usikker på veien videre. Var ME-diagnosen riktig? Og var den hensiktsmessig?

Stressrespons og døgnklokken

Stressbelastningsmodellen (1) beskriver hvordan reguleringssystemene søker å tilpasse seg livets krav og utfordringer og hvordan vedvarende aktivering kan føre til symptomer og sykdom. Reguleringssystemene består av det autonome nervesystem, det endokrine system og immunsystemet knyttet sammen gjennom felles ligander og reseptorer med hjernen som øverste styringsorgan. Modellen inkluderer forskning som beskriver hvordan mennesket er et sammenhengende hele, psyke og soma, bevissthet og kropp, erfaring og helse (2,3,4). Den første studien som påviste klare sammenhenger mellom subjektiv menneskelig erfaring og objektiv påvisbar sykdom, var ACE-studien publisert i 1998 (5).

Autonome funksjoner reguleres på ulike nivåer. Hypothalamus med forbindelser blant annet til det limbiske system, hypofysen, locus coeruleus og andre sentrale sympatiske og parasympatiske kjerner, regulerer de autonome funksjonene på et overordnet nivå (6). Et sentralt overordnet styringsprinsipp er reguleringen av døgnrytme. «The master clock» finnes i nucleus suprachiasmaticus i hypothalamus, mottar impulser fra sansene og sender signaler videre til andre kjerner i hypothalamus som formidler reguleringen av autonome funksjoner i henhold til døgnrytme. Stress, fysisk eller emosjonelt, fører til økt produksjon av Corticotropin-releasing hormone (CRH) med en kaskade av endokrine, nevrologiske (sympatikus og parasympatikus) og immunologiske effekter som forstyrrer søvn (7). Forstyrrelser i døgnrytme, både for mye, for lite og søvnfaseforskyvninger vanskeliggjør i neste omgang autonom regulering og fører til uhensiktsmessig bruk av energi (8). Døgnrytmeforstyrrelser innebærer på den måten et biologisk stress som over tid kan føre til symptomer og sykdom. Modellen bidro til å forklare Knuts slitenhet.

 

Forklaringsmodell og plan

Jeg innkalte til en oppfølgende konsultasjon. Begge foreldrene møtte, men ikke Knut som hadde mobilisert «alt» og blitt med klassen på tur før sommeren. Forklaringsmodellen jeg presenterte, tok utgangspunkt i at hyppige infeksjoner hadde ført til et immunologisk stress med særlig konsekvens for døgnrytmen. Til å begynne med, under og rett etter infeksjonssykdommene, var det hensiktsmessig å respondere på slitenhet med å legge seg og sove. Etter hvert ble denne måten å respondere på slitenhet til et adferdsmessig vanemønster som opprettholdt en forstyrret døgnrytme, med ledsagende passivitet og håpløshetsfølelse. På den måten var det etablert en negativ sirkel bestående av forstyrret døgnrytme, passivitet, negative tanker og følelsesmessig ubehag i en vedlikeholdende symptomsirkel.

Foreldrene opplevde forklaringsmodellen meningsfull. De aksepterte at Knut ikke var syk, og at det måtte gjøres et arbeid for å gjenopprette god døgnrytme med normalisering av biologiske funksjoner. Et par dager senere snakket jeg med Knut. «Hjernen har misforstått», sa jeg. «Du er ikke syk, men frisk og det må vi fortelle hjernen». Jeg forklarte kort om døgnrytme og reguleringssystemer. Det viktigste for Knut var allikevel ikke fysiologiske forklaringer, men formidlingen av håp. Fastlegen hadde mange ganger sagt at han ville bli frisk, uten at han følte seg bedre. Håpet måtte knyttes sammen med en plan. Ny læring krevde en innsats.

 

Planen besto i all hovedsak av 4 punkter:

1. Presis døgnrytmeregulering: Stå opp til samme tidspunkt hver morgen. Omtrentlig fast leggetid. Unngå søvn mer enn 20 minutter på dagtid. Eventuell søvn på dagtid skulle følge naturlige døgnrytmevariasjoner, det vil si legges til tidspunkter han var særlig trøtt. De fleste mennesker har en naturlig dipp i våkenhet rundt lunsjtider og ved middagstider.

2. Begrenset skjermtid: Redusere underholdning på skjerm til maks 1 time daglig for å redusere overdreven sansestimulering og frigjøre overskudd til fysisk aktivitet.

3. Daglig fysisk aktivitet: Til å begynne med rolig aktivitet minst 30 minutter hver dag.

4. Oppmuntre håp og optimisme: Velge minst en aktivitet hver dag i tråd med hva som opplevdes viktig i livet, var motiverende og føltes lystbetont. Foreldrene hadde en viktig rolle i formidling av håp. Deres oppgave var å konsekvent unngå å fokusere på symptomer og isteden understreke mestring, livsutfoldelse og mening.

Jeg ønsket et femte punkt i planen, en kontaktperson i førstelinjetjenesten som kunne gi Knut og foreldrene nødvendig støtte og veiledning underveis. Det ønsket ikke Knut. Han var lei både leger, psykologer og sykehus, og hadde ikke tro på støtte gjennom samtaler. Foreldrene var klare og motiverte i sin veilednings- og grensesettingsrolle. Det var dessuten snart sommerferie. Vi avtalte en kontroll på poliklinikken til høsten.

Var ME-diagnosen riktig?
Og var den hensiktsmessig?

Frisk

Til den oppfølgende konsultasjonen på høsten var det bare mor som møtte. Hun fortalte at planen var blitt fulgt med visse unntak når det gjaldt skjermtid. Knut hadde innimellom vært sint på meg for den strenge skjermregelen, men forstått hvorfor. Knappe to måneder etter at planen ble opprettet var Knut med venner på tur til utlandet, og rapporterte etterpå at han aldri hadde hatt det så morsomt på ferie noen gang. Et par uker senere begynte han på skolen med vanlig undervisningsplan.

Da jeg møtte mor drøye to måneder etter skolestart var han fullt på skolen med topp prestasjoner, trente to dager i uka og hadde fått lørdagsjobb for å tjene penger til bruk på egne interesser. Mors eneste spørsmål var knyttet til observasjonen av at han virket sliten og trøtt når han satte seg med leksene etter skolen. Hun hadde selv tenkt at trøttheten handlet om høye faglige ambisjoner kombinert med faglige hull etter at han hadde hatt mer enn 50% skolefravær siste skoleår. Han tok seg heller ingen pause etter skolen, men ville gjøre seg ferdig med lekser med en gang han kom hjem. Slitenheten var kanskje naturlig, reflekterte mor, og ikke uttrykk for sykdom? Det var lett å si seg enig.

Refleksjoner

Møtet med mor ble en hyggelig time på poliklinikken. Samtidig ga hun meg grunn til ettertanke. Da jeg møtte Knut og mor første gang på dagposten, hadde han blitt satt opp til ME-utredning etter avdelingens faste plan. Den omfattende utredningen tok tid, demotiverte Knut og forsinket igangsettelsen av behandlingsplanen med mange uker. Erfaringen med Knut sier noe om betydningen av å møte pasienter med et åpent sinn heller enn med et sett diagnosekriterier. Ved å forsøke å forstå sammenhenger, er det ofte mulig å bidra mer effektivt til positiv utvikling, uten behov for omfattende undersøkelser.

Mors tilbakemelding fikk meg også til å reflektere over betydningen av diagnosesetting. Jeg hadde valgt å ikke gi Knut diagnosen ME, selv om han oppfylte diagnosekriteriene. Min erfaring er at ME-diagnosen opprettholder et stort symptomfokus og sementerer funksjonsfall. Jeg ga ham isteden diagnosen R53 Tretthet. Diagnosen utvidet mulighetene for forståelse av sammenhenger og gjorde det lettere å gi oppmerksomhet til det som var viktig for Knut, og til håpet. Samtidig ga valget meg en ubehagelig følelse av å bryte med veileder og retningslinjer. Mors tilbakemelding gjorde meg derfor glad, motivert, takknemlig og lettet. Jeg ble glad for at Knut hadde gjenvunnet frihet i eget liv, motivert over å oppleve hvor kort avstanden kan være mellom funksjonsfall og funksjonsdyktighet, takknemlig for virkningen av å formidle håp, og lettet over å kunne gi slipp på min egen angst for å ha tatt feil.

Diagnosen Tretthet fungerte. Knut gjenvant håp, og jeg fikk stort nok refleksjonsrom.

Erfaringen med Knut sier noe om betydningen av å møte pasienter med et åpent sinn heller enn med et sett diagnosekriterier

Uten støtte i biomedisinsk tenkning om årsak og virkning, og uten sikker biomedisinsk diagnose, utfordres perspektiv, tradisjon og kommunikasjon. Med utgangspunkt i egne erfaringer undrer jeg meg på om muligheten for en vellykket tilnærming til funksjonelle lidelser handler om mot? Mot til å tenke helhet og tåle usikkerhet, uten positive funn fra prøver og undersøkelser. Mot til å kommunisere tydelig om nødvendige endringsprosesser. Mot til å formidle håp når ingen kan vite sikkert om framtiden.

Mot, tro, håp og kjærlighet er fire av dydene de gamle grekerne mente kjennetegnet det gode mennesket (9). Noen ganger er det tid for å stoppe opp, gi slipp på avansert medisinsk teknologi og vende om til det helt enkle og nære; Til vennlighet, meningsfull felles forståelse og til håp.

 

Referanser:

  1. Kozlowska K. (2013). Stress, distress and bodytalk: co-construkting formulations with patients who present with somatic symptoms. Harvars Review of Psychiatry, 21, 314-333.
  2. Ulvestad E. Subjektivitet og sykdom. Tidsskr Nor Lægeforen 2018; 138: 528-530.
  3. Kirkengen AL, Ulvestad E. Overlast og kompleks sykdom- et integrert perspektiv. Tidsskr Nor Lægeforening 2007; 127: 3228-31.
  4. Getz L., et al. Menneskets biologi-mettet med erfaring. Tidsskr Nor Lægeforening 2011; 131: 683-687.
  5. Felitti VJ, Anda RF et al. Relationship of childhood abuse and household dysfunction to many of the leading causes of death in adults. The Adverse Childhood Experiences (ACE) Study. Am J Prev Med 1998; 14:245-58
  6. Ganong W.F. (1989). Rewiew of Medical Physiology.
  7. Webster EL, Elenkov IJ, Chrousos GP. The role of corticotropin-releasing hormone in neuroendocrine-immune interactions. Mol Psychiatry1997;2:368-72.
  8. Vgontzas AN, Chrousos GP. Sleep, the hypothalamic-pituitary-adrenal axis, and cytokines: multiple interactions and disturbances in sleep disorders. Endocrinol Metab Clin North Am 2002;31:15-16.
  9. Store norske leksikon: dyd