Grensesetting, grenseoverskridelse og grenseflytting – noen etiske betraktninger

Det ligger i moderne medisins karakter og selvbilde å ville flytte ­grensene for det mulige, å kunne hjelpe i dag de pasientene vi ikke kunne hjelpe i går. Hver gang vi trer over og deretter flytter grenser, oppstår verdivalg.

Tekst: Thor Willy Ruud Hansen, professor emeritus i pediatri (UiO) og leder i Klinisk Etikk-komité, Oslo Universitetssykehus. t.w.r.hansen@medisin.uio.no. Foto: Joel Selvakumar

Det har alltid vært grenser for hva medisinen kan yte. I størstedelen av legekunstens historie var legens rolle fokusert på diagnose, og det var ofte lite som kunne gjøres for å endre prognosen i positiv retning. En feldskjær kunne nok amputere ekstremiteter på slagmarken, men ‘ordentlige’ leger holdt seg for gode til slikt. Ikke sjelden innebar medisinsk behandling en risikosport der dødelig utgang var både mulig og, i noen tilfeller, sannsynlig. Men av og til ble grensene passert på spektakulært vis.  Et eksempel var da Robert Mortimer Glover beskrev den anestetiske effekten av kloroform i 1842 og i 1847. Kloroformanestesien ble utbredt i løpet av få måneder. Den gamle grensen for hva som var mulig å gjennomføre av kirurgiske og obstetriske inngrep var brutt, og en ny grense knyttet til andre begrensninger i kunnskaper og ferdigheter var kommet i dens sted.

Verdivalg

Etiske betenkeligheter og pasientens røst er lite omtalt i historiske beretninger om grenseflytting i medisinen. I dag er vår bevissthet om dette heldigvis kommet et stykke lenger. Jeg tror at det enda mer enn for våre forfedre/-mødre ligger i ­moderne medisins karakter og selvbilde å ville flytte grensene for det mulige, å kunne hjelpe i dag de pasientene vi ikke kunne hjelpe i går. Dette har i økende grad ført oss inn i et ­terreng der vi ofte mangler de perfekte løsningene, og der etiske og medmenneskelige utfordringer trenger seg på, sammen med de medisinske. Hver gang vi trer over og der­etter flytter grenser, oppstår verdivalg. Ikke minst er pasientene og problemstillingene som er involvert ofte komplekse, og det kan være mange meninger om hva som er rett. Bevisstgjøring og tydeliggjøring av verdivalg er en av etikkens oppgaver, og i den kliniske etikken møter vi disse utfordringene jevnlig. De fire «søylene» i klinisk etikk er trolig kjent for mange: Gjøre vel, ikke skade, rettferd og autonomi. Det er i lys av disse vi prøver å rydde i tankegangen.

Informert samtykke

For mange er nok idealet for medisinsk grenseflytting den kontrollerte, randomiserte undersøkelsen med informert samtykke fra pasienten. I pediatrien støter vi her på særskilte utfordringer, fordi mange av våre pasienter ikke selv har den intellektuelle og emosjonelle modenheten til selv å delta i beslutningsprosessen. Vi må forholde oss til en glidende skala, der barnets/ungdommens røst skal høres i økende grad under hensyntagen til både kronologisk alder og modenhet.  Foreldrene må ofte ta rollen med å ivareta barnets autonomi. Men når foreldre skal delta i beslutninger om behandling av sitt barn, forutsetter vi at foreldrene har barnets beste for øyet. Noe av det vanskeligste for barneleger er utvilsomt når vår oppfatning av hva som er best for barnet ikke er forenlig med mors og fars tenkning. Hvis vi framsetter tilbud som innebærer grenseoverskridelse, dvs ikke-etablert behandling, må det foreligge helt eksepsjonelle omstendigheter før det kan være tillatelig å handle på tvers av foreldrenes ønsker. Men vi møter også det motsatte: Foreldrene som krever ikke-etablert behandling som vi ikke har tro på. Et eksempel fra den senere tid er Charlie Gard-saken fra England som har fått internasjonal oppmerksomhet. En gutt født med mitokondrial DNA depletion syndrome (MDDS) ble først tilbudt eksperimentell behandling med nukleotid-supplement. Alvorlig forverring med kramper, hjerneskade og nyresvikt

tilkom. Legene revurderte og kom til at å gjennomføre den eksperimentelle behandlingen, ville være nytteløst og kunne forlenge lidelse. Foreldrene brakte saken helt til høyesterett før gutten døde i mars i år. I slike saker er både den medmenneskelige, den etiske og den juridiske balansegangen uhyre krevende. Min erfaring fra mange år som leder av det kliniske etikkarbeidet på en stor universitetsklinikk er at detaljene i saken er svært viktige for å kunne nærme seg en løsning, og noen ganger når vi rett og slett ikke fram.

”Compassionate care”

I mange år hadde jeg min kliniske arbeidsplass i nyfødtmedisinen. På dette feltet ble grensene ofte brutt etter «compassionate care»-prinsippet. Medikamentindustrien har historisk vært lite motivert for å utføre utprøvinger på syke nyfødte. Nye medisiner ble gjerne tatt i bruk fordi man hadde prøvd alt annet uten effekt. Når den nye medisinen viste seg å hjelpe, var terskelen for å prøve på nytt lavere, og så var det etablert et nytt behandlingsprinsipp. Men ”compassionate care” er ikke begrenset til medikamenter, nye behandlingsprinsipper både i teknologi og kirurgi  har blitt innført på liknende vis. Norwood-kirurgi for barn med hypoplastisk venstre hjerte syndrom var ikke gjenstand for noen randomisert utprøvning, men representerte en dristig kirurgs forsøk på å redde barn det bare fantes et palliativt tilbud til. Det var mange mislykkede forsøk i starten, og Norwood har blitt kritisert og saksøkt for å utføre eksperimentell kirurgi uten tilstrekkelig åpenhet om risikoen.

Å gjøre med, eller gjøre for?

Mange grenseoverskridelser i medisinens historie har ført til grenseflytting, ofte til utvilsom nytte og glede for pasientene. Men langs veien har også mange pasienter betalt en pris for forsøkene, både i form av lidelse og tapt liv. Der er sunget få sanger om slike helter i medisinens historie, ennskjønt det er på deres offer framskrittet er bygd. En slik betraktningsvinkel sier ikke at det er utillatelig å overskride grenser, men den bør si noe om hvordan vi må forholde oss til pasientene i disse situasjonene. Først – vi må utvikle en våken bevissthet for å skjelne forskjellen ­mellom å gjøre med og å gjøre for. Dernest – når pasienten er med på en seilas i ukjent farvann, må hun/han/foresatte få full og ærlig informasjon om hva vi vet og hva vi tror, og ha rett til på ethvert tidspunkt å si «hit, men ikke lenger».

A priori, a posteriori

Så kan man spørre om det finnes grenser vi ikke bør flytte på. Diskusjoner om dette har blant annet fokusert på ekstrem prematuritet og barn med trisomi 13 eller 18. Noen nøkkeltemaer har vært «leveverdig liv», betydningen av lidelse, prognosers usikkerhet, og avveiningen mellom a priori og a posteriori beslutninger om behandling. Den interesserte leser vil finne at det er skrevet mye om dette i de senere årene, også på norsk.

Grenser er ikke konstante. Hver tid må ta sine egne standpunkter, og som barneleger står vi i en posisjon der vi oftere enn andre kan bli stilt ovenfor vanskelige valg. Medisinsk kunnskap, etisk refleksjon og lydhørhet for pasienten og pårørendes synspunkter er våre verktøy på veien.