I prosjektet ”Hjertesang” ved Haukeland Universitetssjukehus bygger digital teknologi bro mellom medisinsk overvåking og musikkterapeutisk omsorg for barn og familier i krise og sorg.
Tekst og foto: Jens Erik Aasmundseth og Merethe Wolf Lindvall, musikkterapeuter ved Haukeland Universitetssjukehus
Teknologi som fundament for relasjonell forankring
Den moderne barneavdelingen er preget av et høyteknologisk miljø der medisinsk overvåking og teknologiske støttesystemer er integrerte forutsetninger for behandling og diagnostikk. Sykehusets lydmiljø domineres ofte av maskinelle lyder og alarmsekvenser som representerer institusjonens nødvendige fokus på fysiologisk monitorering.
Samtidig har den teknologiske utviklingen, spesielt innen digital stetoskopi, åpnet for nye metodiske muligheter i skjæringspunktet mellom medisin og musikkterapi. Ved å transformere biometriske data, barnets hjerterytme, fra et rent klinisk parameter til et estetisk og relasjonelt fundament, utfordres det tradisjonelle skillet mellom teknologi og omsorg. Vi utforsker her teknologiens potensial som et verktøy for eksistensiell støtte og musikkterapeutisk minnearbeid («legacy work»).
Klinisk implementering og prosjektbakgrunn
Prosjektet «Hjertesang» ble etablert ved Barne- og ungdomsklinikken på Haukeland universitetssjukehus i 2021, etter inspirasjon fra den amerikanske musikkterapeuten Brian Schreck. Kjernen i metoden er bruken av et digitalt stetoskop for å ta opp pasientens hjerterytme som deretter transformeres til et rytmisk fundament i en musikkproduksjon. Siden starten har prosjektet resultert i rundt 70 unike hjertesanger produsert i samarbeid med familier til barn i hovedsakelig palliative forløp og prematurfødte barn. Denne praksisnære erfaringen danner nå grunnlaget for et Ph.D.-prosjekt som skal utforske nyanser av metodens terapeutiske mekanismer og betydningen av minnearbeid for etterlatte og familier i krise.
Fra hjerteslag til ferdig sang
Ved hjelp av det digitale stetoskopet kan vi enkelt spille inn barnets hjerteslag direkte på en telefon eller datamaskin. Opptaket importeres til en programvare for musikkproduksjon (DAW) hvor det stødigste strekket av hjerteslagene klippes ut og kopieres utover. Oftest består et slikt strekk av 6-10 sammenhengende hjerteslag før det repeteres. Med digitale verktøy som equalizer og transient shaper fjernes unødvendig støy, eksempelvis bråk fra maskiner eller surkling fra lungene. Hjertefrekvensen og den rytmiske kvaliteten av hjerteslagene blir førende for musikkproduksjonen.
For noen familier vil det ha stor verdi å få opptak av barnets hjerterytme uten musikk, mens for andre oppleves det meningsløst å ikke lage musikk til. Familiene velger selv hvilken melodi de ønsker, ofte etter barnets preferanse. Musikken lages i samarbeid mellom musikkterapeuten og familiene, og vi legger til rette for deltakelse uten krav om forkunnskaper gjennom bruk av enkle instrumenter som klangtrommer eller annen melodisk perkusjon. Som regel lager musikkterapeuten et musikalsk rammeverk ved å for eksempel spille inn akkorder på piano til de ulike bestanddelene av sangen (intro, vers, refreng) som familien ønsker. Musikken blir til på en av fire ulike arbeidsmetoder (tabell 1)
Tabell 1: Musikken blir til på en av fire ulike arbeidsmetoder
Felles for disse fire metodene er at familiene deltar med stemme, instrumenter og tekst på sine premisser og etter eget ønske. Vi presser aldri noen, men presenterer mulighetene de har. Vi forsøker også å inkludere barnets stemme når det lar seg gjøre, enten ved å spille inn med mikrofon eller ved å hente lyd fra videoer foreldrene tidligere har tatt av barnet i lek. Familiens bidrag, store som små, gjør at hver hjertesang blir personlig og unik. Den moderne teknologien lar oss lage hjertesanger hvor som helst, på pasientens rom, i familiens hjem, eller på sykehusets musikkrom.
“Vidunderlig perfekt”- et case eksempel
Anne ble født ekstremt prematur i uke 23 med en fødselsvekt på 390 gram. I ukene som fulgte svevde hun mellom liv og død. Hun ble henvist til musikkterapi da hun var mer stabil, rundt uke 35. Familien takket ja til å lage en hjertesang til Anne. Etter opptak av hjerteslagene startet vi prosessen med selve sangen. De valgte en låt av Ed Sheeran som de var veldig glad i og vi bestemte oss for å skrive en ny tekst på norsk. Sangen gjenspeilte både gleden ved at Anne var kommet til verden, men også frykten for at de nesten mistet henne. De ønsket ikke å synge selv, så vi spilte inn sangen for dem. Sangen fikk tittelen “Vidunderlig perfekt” og her er refrenget fra sangen:
Elskede venn, vi har danset inn i mørke,
med deg i vår favn
Visste ikke hvor veien skulle gå
Men tenk nå er du her, sterkere enn få
Du er vidunderlig perfekt
Arbeidet med sangen bidro til en meningsfull og personlig prosess i en sårbar og emosjonell periode i livene deres. Sangen står igjen som et varig minne fra den spesielle tiden på sykehuset
Betydningen av det digitale minnet («Legacy work»)
Der den kreative prosessen underveis tilbyr noe terapeutisk og meningsfullt, har den ferdige sangen også en stor verdi for mange av familiene vi får møte. Sangen, som et evigvarende minne, er noe familiene kan lytte til når de selv ønsker. For mange er sangen et fint og gledelig minne fra en tid hvor hele familien opplevde en stor krise og sorg, der de fikk noen friminutt fra sykdommen og mulighet for å være i øyeblikket i fellesskap. Ikke minst er barna stolt over sangen sin og ønsker å vise den til andre:
«Nå er det en liten stund siden vi har hørt hjertesangen til “x”, men i dag kom h*n på den selv. H*n ba meg om å få lov til å vise den til barna i barnehagen, fikk lov til dette og så har vi hørt den på repeat hele dagen. Denne har betydd så mye for oss og vi er så takknemlige for hva du har gjort for oss der! Så tusen tusen takk igjen! Hilsen “x” og foreldrene.
– E-post fra en mamma
Familier som har mistet barn sier at de opplever hjertesangen som en støtte i sorgen og en hjelp til å beholde tilknytning til den de har mistet uten at den forlenger eller forsterker sorgen. Det å lytte til den stødige, gjentakende rytmen fra hjerteslagene gjør også noe med oss rent fysiologisk ved at pulsen senkes og vi puster dypere. Av den grunn brukes hjertesangene ofte som vuggevise, og mange foreldre benytter også sangen til å selv finne ro.
Avslutning
Siden oppstarten vår i 2021 har vi bistått flere sykehus i innland og utland i å etablere Hjertesang som et musikkterapitilbud i barnepalliasjon. Aasmundseth’s Ph.D-arbeid sikter mot å undersøke flere nyanser av metoden, blant annet familier og fagpersoners refleksjoner og erfaringer rundt etiske perspektiver som barnets samtykke, Hjertesang som et åndsverk, og hva som må være til stede for å ivareta alle involverte parter i prosessen på best mulig måte.
Ønsker du å høre mer om “Hjertesang” har vi spilt inn en podcastepisode som kan streames på Soundcloud eller Spotify: Musikkterapodden, episode 21: “Hjertesang til etterklang”
Litteratur:
Clements-Cortes, A. (2017). Brian Schreck and the preliminary effects of music therapy cardiography. Canadian Music Educator, 34–35.
Lindenfelser, K. J., Hense, C., & McFerran, K. (2012). Music Therapy in Pediatric Palliative Care:Family-Centered Care to Enhance Quality of Life. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, 29(3), 219–226. https://doi.org/10.1177/1049909111429327
O´Callaghan, C. (2013). Music therapy preloss care through legacy creation. Progress in palliative care, 21:2, 78–82.
Schaefer, M. R., Wagoner, S. T., Young, M. E., Madan-Swain, A., Barnett, M., & Gray, W. N. (2020). Healing the Hearts of Bereaved Parents: Impact of Legacy Artwork on Grief in Pediatric Oncology. Journal of Pain and Symptom Management, 60(4), 790–800. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.018
Schreck, B., & Economos, A. (2018). Heartbeat Recording and Composing in Perinatal Palliative Care and Hospice Music Therapy. Music and Medicine, 10, 22–25.
Walden, M., Charley Elliott, E., Ghrayeb, A., Lovenstein, A., Ramick, A., Adams, G., Fairchild, B., & Schreck, B. (2021). And the Beat Goes On: Heartbeat Recordings through Music Therapy for Parents of Children with Progressive Neurodegenerative Illnesses. J Palliat Med, 24(7), 1023–1029. https://doi.org/10.1089/jpm.2020.0447
