En ny roman fra Jon Nesbø eller hverdagen for alle barneleger i Norge? Heldigvis ingen av delene , men hvordan forholder vi barneleger oss til død på barneavdelingen? Er våre ­følelser, håndteringer og prosedyrer annerledes enn leger på andre avdelinger?

Tekst: Bjørn H. Halvorsen, overlege Barneavdelingen Sykehuset i Vestfold

Heldigvis er det få barn som dør i Norge i dag – det være seg i ulykker eller sykdom. I løpet av noen år vil vi alle likevel oppleve dødsfall enten akutt på vakt eller i avdelingen etter akutt eller langvarig sykdom. Nesten alle barnedødsfall er forbundet med dramatikk på en annen måte enn hos voksne – og i alle fall hos eldre. 

Grunnen er selvsagt at det dreier seg om barn. Barn skal i utgangspunktet ikke dø. De skal ha et langt liv foran seg med barndom, skole, ungdomstid, utdanning, yrkesliv og bli foreldre til barnebarn og oldebarn. Med andre ord brytes håp og forventninger om framtid. Derfor er det så smertefullt for foreldre og pårørende og også for oss leger når barn dør. Vi ser foreldrenes smerte i våre egne liv. Samtidig skal vi være profesjonelle både i akuttsituasjonen og ikke minst etterpå.

Jeg har sammen med oncologisykepleier hatt ansvar for kreftbehandling av barn i over 20 år. Jeg vet ikke hvor mange minnestunder og ettersamtaler vi har hatt, og jeg vet ikke hvor mange barnebegravelser vi har vært i. Jeg har ofte spurt meg om andre leger går i pasientbegravelser — ikke ofte. Jeg har aldri lært å være sjelesørger eller hjelpe foreldre, søsken og besteforeldre å håndtere tap og sorg. Det var ikke tema i studiet eller spesialistutdannelsen. Heldigvis var vi alltid to – sykepleier og lege. Vi var samkjørte, hadde begge vært del av og sentral i behandling og hatt flere samtaler tidligere og vi «brukte huet». Vi sa aldri: «kontakt oss hvis behov». Vi avtalte alltid ny samtale etter en til to måneder, og det var ikke begrensninger på antall møter. Foreldrene gikk gjennom de kjente fasene i sorgen, og vi prøvde å møte dem der de var. Vi prøvde så fort som mulig å få folk tilbake i arbeid og inn i livet igjen. Ingen blir bedre av å gå hjemme å se i veggen. De fleste foreldre spør alltid – hvorfor – hvorfor oss – men som Maya Lunde sier i en av sine bøker: « livet og naturen har aldri hatt sans for rettferdighet»

Mange tar opp religion og finner trøst i at de jo skal møte ham eller henne igjen. Det er alltid vanskelig, synes jeg – og der er nok barneleger like forskjellig som andre leger. Jeg tror vi skal møte disse foreldrene og besteforeldrene med forståelse og respekt og i alle fall ikke gå inn i diskusjoner. Jeg oppfordrer i den sammenheng alle kolleger å høre Eric Claptons sang «Tears in Heaven» som han skrev etter å ha mistet sønnen sin i en ulykke. Den gir noe å tenke på.

Mange foreldre spør – gjorde dere alt? Gjorde dere nok? Av og til synes jeg kanskje vi gjør for mye. To ganger – kun to ganger – har jeg aktivt brukt mine egne personlige erfaringer i møte med foreldre og pasienter. For 40 år siden døde vår 3,5 år gamle datter av neuroblastom. Siste cytostaticakur forlenget livet hennes med to måneder med morfindoser som ville tatt livet av meg på 30 minutter. Jeg har aldri tilgitt meg selv at jeg godtok denne siste kuren. Foreldre har takket meg når jeg har turt å si nei.

Er vi proffe nok, vi barneleger – til ettersamtale og håndtering av foreldre i krise? Kanskje ikke – sannsynligvis ikke. Vi kontaktet for 40 år siden Lars Hammer på BUPA, en barne­psykiater som jeg kjente godt for at han skulle snakke med vår 7-åring. Lars ba oss to voksne fortelle, og vi snakket og gråt i to timer. Lars og 7-åringen sa ikke noe. Etterpå sa 7 – åringen at dette var nytt for han. Nå forsto han hva vi hadde gjort alle disse turene på Rikshospitalet.

Så hva gjør det med oss når barn dør? Det er ikke ett svar på spørsmålet og nok veldig individuelt. Jeg tror nok vi preges, og nok på andre måter enn leger på andre avdelinger der døden på en annen måte er en del av hverdagen. Det blir på et vis «tristere» når det gjelder barn. Men enkelt ganger tenker jeg – kanskje litt kjettersk – er det mulig å gradere døden? Hva er verst – en 4 -åring med få relasjoner til foreldre, søsken. besteforeldre og barnehage eller en 30 – 40 åring med mange flere relasjoner og mye ansvar? En opplevelse tidlig i min karriere, der en mann på 25 år døde av leukemi med en ung kone og to små jenter ved sine side, har jeg aldri glemt.

For meg har arbeid med barn på alle nivå i sykehuset gjennom 45 år vært en utrolig reise      (som det heter i dag – alt er jo en reise). Barn i sykehus blir stort sett friske, og jobben på poliklinikken for våre kronikere er å gjøre behandlingen så enkel at de gidder å gjennomføre den – om det dreier seg om inhalasjoner, insulindoser, Movicoldoser eller tissing hver tredje time. 

Blir vi kyniske etter år med sykdom og død og fortvilte, redde foreldre? Jeg tror ikke det. Vi går for å være snille vi barneleger. Vi forholder oss til hele familien – det er alltid tre pasienter    – Ola eller Kari, far og mor. Vi forvalter et kjempestort fagområde – intensivmedisin for nyfødte, nevrologi, alle grenspesialiteter i indremedisinen, pluss vekst og utvikling og sosialmedisin. Jeg sa engang på et klinikkledermøte at vi forvalter alle spesialiteter unntatt kirurgi for 20% av befolkningen og at vi kan alt. Den uttalelsen har jeg blitt mobbet for seinere, men det jo sant.  

Vi opplever gleder og sorger i arbeidet vårt. Snakk med ­kolleger og ikke minst sykepleiere du jobber tett på ved personlige samtalebehov. Ikke bruk samboer, ektefelle eller venner så mye.

Jeg går snart ut av faget og har aldri angret på at jeg sa ja til et tre måneders vikariat på barneavdelingen i Tønsberg for 45 år siden.