I 2009 var jeg på min første diabeteskonferanse i Ljubljana, arrangert av International ­Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD. Organisasjonen arbeider for å bedre livene til barn, ungdom og unge voksne med diabetes gjennom forskning og opplysnings­arbeid. Åpningsforedraget var om stamcellebehandling, og for meg hørtes det ut som om en kurativ behandling av type 1 - diabetes var nærmest klart til å rulle ut i klinikkene. Ved siden av meg satt barnediabetesnestor Hans Jakob Bangstad som sikkert hadde vært på de fleste tidligere ISPAD-konferansene. Tørt kommenterte han at et liknende foredrag med samme optimisme hadde han også hørt 20 år tidligere.

Tekst: Torstein Baade Rø, overlege St. Olavs Hospital

Håpet om en kur er sterkt hos oss som behandlere, men selvfølgelig enda sterkere hos barn, ungdommer og foreldre. «Kommer det en kur mot diabetes?» er et av de første spørs­målene vi får fra familiene når barn eller ungdom er innlagt med nyoppdaget diabetes. Ofte kommer spørsmålet på kontroll­timene også fra de som har hatt diabetes en stund. «Er det ikke noe nytt da?» Selv om vi fortsatt står uten en kurativ behandling har det skjedd store fremskritt i diabetesbehandlingen de siste 100 årene.

Fra sultekur til nobelpris

Før 1920årene var streng karbohydratrestriksjon, ofte ned mot 450 kcal per dag, den eneste «behandlingen» for diabetes. Den kjøpte tid, men ikke liv, og barn døde gjerne innen uker eller måneder etter diagnosen. Da 14 år gamle Leonard Thompson fikk de første insulininjeksjonene i januar 1922 gikk type 1diabetes fra å være en sikker dødsdom til en sykdom en kunne leve med. Det skjedde etter at Frederick Banting og Charles Best klarte å fremstille et brukbart insulinpreparat. 

I løpet av 1923 var insulin gjort allment tilgjengelig, og Banting og John Macleod mottok Nobelprisen samme år. Nobelkomiteen prioriterte seniorforskere på den tiden, og Macleod, som ledet forskningslaboratoriet og hadde skaffet finansieringen fikk derfor prisen sammen med Banting. De delte likevel prispengene med Best som var medisinerstudent og James Collip,biokjemikeren som sto for rensingen av insulinet. Forskningsgrupper og tverrfaglighet var like viktig på 1920-tallet, som det er i dag.

Langtidsvirkende insulin og blodsukkermålinger 

Insulin ble først masseprodusert fra storfe og svin, men hadde ujevn virketid. I 1946 kom Hans Christian Hagedorn med sin NPHinsulinformulering som forlenget insulineffekten ved å kombinere insulin med protamin. Dermed fikk vi langtidsvirkende insulin i verktøykassen. vi pasientermed dyre Prototyper av insulinpumper ble utviklet allerede på 1960–70tallet.Tryggere og mer brukervennlige utgaver ble tatt i bruk på slutten av 80-tallet. Fra 90-tallet har vi også fått både hurtigvirkende og langtidsvirkende insulinanaloger som gjør at regulært hurtigvirkende insulin og NPH-insulin nesten ikke brukes lenger. 

Banebrytende behandlingsmål 

Fra 1960-årene gikk glukosemonitoreringen fra urinprøver til de første blodglukosestripsene, og blodglukosemålere som kunne brukes av pasientene selv kom på 1970-tallet. 

Parallelt ble HbA1c etablert som både behandlingsmål og kvalitetsindikator. Dette muliggjorde The Diabetes Control and Complications Trial (DCCT)-studien, publisert i 1993 og som fortsatt hyppig siteres. Studien viste 35–76 % risikoreduksjon for retinopati, nefropati og nevropati ved HbA1c rundt 53 mmol/mol kontra 75 mmol/mol. Den satte sammen med oppfølgingsstudien standarden for behandling av barne og ungdomsdiabetes i tiårene som fulgte. om

Ut med fingerstikk – inn med sensor

Kontinuerlig blodglukosemåling (CGM) ble introdusert som et verktøy for behandlere i poliklinikken på slutten av 90­-tallet, men erstattet ti år senere fingerstikk hos de pasient­ene som ønsker det. Fra 2018 kunne CGM også kombineres med insulinpumper, noe som muliggjorde automatisert insulinlevering (AID), eller «closed-loop». 

En imponerende utvikling 

Selv om vi ikke har fått en kur mot diabetes, har utviklingen i insulintyper og behandlingshjelpemidler vært imponerende de siste ti-årene. Frykten for alvorlige hypoglykemier og senkomplikasjoner er for mange erstattet av håpet om et liv uten akutte komplikasjoner og senkomplikasjoner, både i barndom, ungdom og voksenliv. Foreldrene sover bedre, barna har en tryggere fritid og skolehverdag. 

Godt kvalitetsarbeid – ikke bare teknologi 

Forbedringen vi har sett de siste tiårene skyldes ikke bare ny og avansert teknologi. Vi må også skryte litt av oss selv – det har skjedd et formidabelt kvalitetsarbeid i diabetesteamene de siste årene som også skal ha noe av æren for at det går bedre med pasientene våre. Mye av det strukturerte kvalitetsarbeidet har vært initiert av Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes (BDR), og vi har et svært godt faglig nasjonalt nettverk som gjør at vi alltid kan tilby pasientene våre evidensbasert, god oppfølging. Derfor er det lite variasjon i oppfølgingen. Har du diabetes og er under 18 år får du samme oppfølging uansett hvor du bor i Norge. Det er også en stor forskningsaktivitet innen barnediabetes i Norge, noe som gjør at vi vet mye om alt fra livskvalitet til spiseforstyrrelser, medfødte sjeldne diabetesformer og sykdomsutvikling. 

Diabetes er fortsatt tøft å leve med 

For på tross av teknologi og kvalitets­messig god oppfølging, er diabetes fortsatt en tøff sykdom å leve med. Den tar mye tid og krefter, både for pasientene og familiene – og dette vises ikke så godt utenpå, alltid. Teknologi, inkludert kunstig intelligens, vil ikke fjerne behovet for strukturert opplæring og psykososial støtte fra diabetesteamet. Forekomsten av type-1 diabetes øker fortsatt, om enn ikke like mye som tidligere. Så når kommer det en kur? Hva kan vi vente oss i årene foran oss?

Bedret forståelse 

De siste årene har vi fått en utvidet forståelse av stadier ved type 1diabetes: fra autoimmunitet (stadium 1) til dysglykemi (stadium 2) og klinisk manifest sykdom (stadium 3). Auto­immunitet kan påvises via antistoffer i blodet, og vi vet at hvis det påvises to eller flere diabetesrelaterte antistoffer i stadium 1, så er progresjon videre til klinisk manifest sykdom nærmest obligat i løpet av de neste 5-10 årene. Immunmodifiserende behandlinger som Teplizumab, en medisin som retter seg mot T-celler, har vist resultater som tyder på at overgangen til klinisk manifest ­sykdom kan forsinkes, kanskje med flere år. Det betyr at screening, i første omgang av førstegradsslektninger, kombinert med sykdomsmodifiserende behandling kan bli innført i løpet av de neste årene. Det kreves imidlertid flere studier før dette blir rutine i klinikken, og det vil fortsatt ikke være en definitiv kur mot diabetes.

Teknologi som endrer celler 

Både for øycelletransplantasjoner og stamcellebehandling har det skjedd fremskritt. Vi har teknologien til å endre celler, enten det er å lage stamceller fra kroppsegne celler for så å differensiere dem i en ny retning til betaceller, eller å gen­editere immunceller så de ikke ­angriper betacellene. Kost-nytte faktoren er foreløpig for høy, enten en ser på kostnad i kroner eller på balansen ­mellom effekt og bivirkninger. Det er flere ­lovende studier på dette, også noen få i fase 3. 

Tilbakeblikk gir håp 

Når vi ser oss tilbake er linjen fra «sultedietter» til AIDsystemer og sykdomsmodifiserende terapi svimlende. Glukose­kontroll er bedre og behandlings­trykket for ­familiene har blitt lavere med nye AID (Smart-) pumper. Vi ser ­konturene av nye medikamenter til forebygging og kurative tilnærminger. Selv om det fortsatt er utfordringer med tilgang til ny ­behandling, kostnader og opplæring, særlig for barn og ungdom med diabetes i det globale sør, er retningen klar. I møtet med barn og ungdom med diabetes kan vi ­fortelle om en fantastisk utvikling i behandling de siste årene, og formidle et velbegrunnet håp om en enda bedre hverdag med diabetes, og kanskje til og med uten, i årene som kommer.

ISPAD

  • ISPAD publiserer blant ­annet ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines, som er anerkjente internasjonale retningslinjer for behandling av diabetes hos barn og ungdom. Retningslinjene er integrert i våre pediatriveiledere 
  • Hele diabetesteamet kan være medlem av ISPAD 
  • Hvis du er nysgjerrig på hvordan barn og ungdom med diabetes har det på ditt sykehus, ta gjerne en kikk på www.kvalitets­registre.no og årsrapporten til Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes (BDR), eller artikkelen i The Lancet Diabetes & Endocrinology (2025) vol 13:1, s. 47-56.