Tekst: Alexander Feidal-Nilsen1 og Claus Klingenberg 1,2. 1: Institutt for Klinisk medisin, Det helsevitenskapelige fakultet, UiT-Norges Arktiske Universitet, 2: Barne- og ungdomsavdelingen, Universitetssykehuset Nord-Norge. Foto: Katrine Engen
Introduksjon
Årlig fødes det på verdensbasis rundt 600 000 barn før uke 28 (1), definert som ekstremt premature barn. (2). I 2020 var 0.3 % av alle norske fødsler ekstremt premature (3). Disse barna har betydelig risiko for komplikasjoner som kan føre til død eller senskader (4). Risikoen øker ved lavere gestasjonsalder, men påvirkes også av faktorer som kjønn, intrauterin tilvekst og perinatale infeksjoner (5;6)
Dagens behandlingsmuligheter aktualiserer en rekke etiske problemstillinger. Kanskje viktigst er hvilke barn som skal tilbys intensivbehandling og når en slik behandling eventuelt bør trekkes tilbake. Uten intensivbehandling vil de aller fleste ekstremt premature barn dø, men om alle de minste tilbys intensivbehandling vil det kunne gi overlevende med alvorlige senskader og lidelse.
I denne artikkelen presentere vi svar fra en spørreundersøkelse til nyfødtleger i 16 europeiske land om etiske valg ved behandling av premature barn født før uke 26. For å belyse etiske problemstillinger diskuteres svarene med utgangspunkt i de fire helseetiske grunnprinsippene; å gjøre godt, å respektere prinsippet om selvbestemmelse, å ikke skade og å være rettferdig (7).
Metode
Vi utarbeidet en nettbasert spørreundersøkelse (SurveyMoneky) på engelsk med spørsmål om blant annet nedre grense for resuscitering av ekstremt premature, kriterier for behandlingsvalg og ansvarsfordeling mellom foreldre og leger ved behandlingsvalg rundt barn født før 26. svangerskapsuke. Undersøkelsen ble distribuert av sisteforfatter våren 2022 via epost til erfarne nyfødtleger i 19 ulike europeiske land.
Resultater
Vi fikk svar fra 16/19 (84%) land (tabell 1). Ni av respondentene var kvinner, og 13 av 16 hadde over 10 års erfaring med nyfødtmedisin. Den anbefalte nedre grense for resuscitering av EPB i ulike land varierte fra uke 22 til uke 24 (tabell 1). De tre viktigste faktorene ved vurderinger om å frastå fra å starte intensivbehandling var foreldrenes ønsker, gestasjonsalder og risiko for alvorlig senskade, mens kostnader, kjønn og flerlinger var de minst viktige faktorer (Figur 2). De viktigste faktorene ved vurderinger om å trekke tilbake intensivbehandling var risiko for alvorlige senskade, etterfulgt av fremtidig livskvalitet og foreldrenes ønsker, mens kostnader var den minst viktige faktoren (Figur 3). Ifølge alle respondentene ble både det å frastå fra og tilbaketrekking av intensivbehandling tatt i samråd mellom lege og foreldre, men der legens innflytelse var større enn foreldrenes, spesielt ved avgjørelser om tilbaketrekking av behandling (Figur 4).
Diskusjon
Utvalget i spørreundersøkelsen er relativt lite og vi har kun fra svar fra en nyfødtlege i hvert land. Imidlertid var respondentene leger med stor erfaring. Vi antar at praksis for nedre behandlingsgrense er representativt. De øvrige resultatene oppfattes mer subjektive, og vi vet ikke om de er representative for hvert land. Samlet skiller ikke resultatene seg vesentlig fra tidligere litteratur når det gjelder anbefalt nedre grense for resuscitering (8;9) og faktorer av betydning ved behandlingsvalg av ekstremt premature barn (10;11). Undersøkelsen danner derfor et godt utgangspunkt for å drøfte etiske problemstillinger rundt behandling av ekstremt premature barn.
Å respektere selvbestemmelse
Pasientens selvbestemmelse ligger til grunn for tilnærmet all helsehjelp. Ekstremt premature kan ikke utøve selvbestemmelse. Det er omdiskutert hvilken rolle foreldre skal ha i behandlingsvalget (12) og ulike europeiske land har forskjellige tilnærminger til dette (9). I undersøkelsen fremkom det at foreldrenes ønsker tillegges stor vekt ved behandlingsavgjørelser, men at hovedvekten av ansvaret fortsatt ligger hos legen. Det ansees som riktig at foreldre er involvert i behandlingsavgjørelser om sitt eget barn. Imidlertid oppstår noen utfordringer ved dette prinsippet. Selvbestemmelse forutsetter både forståelse av alternativene i en gitt situasjon, samt kapasiteten til å ta et valg. Begge deler kan være utfordrende å oppnå. Nyfødtmedisin er et komplisert fagfelt hvor det ofte råder stor usikkerhet om prognoser. Dette kan være til hinder for en god forståelse av alternativene. I tillegg har foreldrene til ekstremt premature ofte lite tid til å ta stilling til avgjørelser og mange beskriver situasjonen som et emosjonelt kaos (13). En kan derfor stille spørsmål ved grunnlaget for foreldrenes grunnlag for selvbestemmelse. Skal foreldre utøve selvbestemmelse på grunnlag av hva de anser er best for seg selv, hva de anser er best for barnet eller begge deler? Hva som vektlegges mest kan føre til ulike utfall.
Å ikke skade
Prinsippet om å ikke skade innebærer at helsepersonell skal unngå å påføre pasienter skade eller lidelse. Intensivbehandling av ekstremt premature innebærer smertefulle prosedyrer og påkjenninger for barnet. Majoriteten av respondentene tillegger dette kriteriet «en del viktighet». Smertefulle prosedyrer kan være etiske vanskeligere å rettferdiggjøre siden pasientene ikke kan samtykke, og nytten av prosedyrene kan være vanskelig å bedømme. Likevel er det vanskelig å se for
seg at prosedyrene ikke er rettferdiggjort om det fører til et godt liv for pasienten. Respondentene legger derimot langt større vekt på faktorene «risiko for alvorlig senskade» og «fremtidig livskvalitet». Siden det ikke er helsepersonellet selv som forårsaker skaden direkte inngår ikke dette i den tradisjonelle forståelsen av prinsippet om å ikke skade. Likevel kan nyfødtmedisinere føle på et ansvar for «ha skapt» et liv med mye lidelse, dersom en ekstremt prematur overlever med store senskader (14).
Å gjøre godt
Gjøre-godt prinsippet ligger til grunn for all helsehjelp. Nyfødtmedisinere ønsker åpenbart å forhindre sykdom, lidelse og død. Men hva skjer når sykdom og lidelse ikke kan forhindres, og død er alternativet? Det kan være utfordrende å definere hva det vil si «å gjøre godt» i slike situasjoner. Kan det i noen tilfeller være «bedre» å dø, enn å leve med stor lidelse? Hva er egentlig god nok livskvalitet? Det er svært vanskelige faglige og etiske spørsmål som ikke bare er relevant innen nyfødtmedisin, men også i mange andre områder av den moderne medisinen. Nyfødtmedisinere må i hvert enkelt tilfelle vurdere muligheten for overlevelse opp mot risiko for senskade og lidelse. Samtidig innebærer intensivbehandling i seg selv lidelse, og forløpet er en stor påkjenning for hele familien. Avveiningen er på ingen måte enkel.
Å være rettferdig
Rettferdighetsprinsippet innebærer blant annet likebehandling av pasienter som individer og av pasientgrupper som en helhet. Det kan stilles spørsmål ved ivaretakelsen av rettferdighetsprinsippet for ekstremt premature barn. Respondentene tillegger foreldrenes ønsker stor vekt. Majoriteten tillegger også foreldrenes omsorgsevne en del vekt. Det kan bety at to ekstremt premature med identiske prognostiske faktorer behandles ulikt på grunn av eksterne faktorer, i dette tilfellet foreldrene. Rent pragmatisk virker det naturlig at det må være slik, men er det rettferdig? I praksis er det nok slik at foreldreautonomien er sterkest når det er mest uklarhet om hva som er rett valg, men en bør være klar over at en sterk foreldreautonomi kan komme i konflikt med rettferdighetsprinsippet. Det kan også stilles spørsmål ved om ekstremt premature som gruppe likebehandles med andre pasientgrupper. Respondentene legger stor vekt på risiko for senskade og fremtidig livskvalitet ved behandlingsavgjørelser. Gjøres slike vurderinger i like stor grad når en behandler andre pasienter, hvor overlevelse også kan medføre store senskade og lidelse? Hvis ikke må en begrunne hvorfor det er rett å forskjellsbehandle ekstremt premature.
Konklusjon
Behandling av ekstremt premature medfører en rekke etiske problemstillinger. Nyfødtleger vil ofte måtte begrunne vanskelige behandlingsvalg og avgjørelser. En høy grad av bevissthet og kunnskap om helseetiske grunnprinsippene er nødvendig i arbeidet med de mest umodne for tidlige fødte barna.
Referanser:
- Chawanpaiboon S, Vogel JP, Moller AB, Lumbiganon P, Petzold M, Hogan D, et al. Global, regional, and national estimates of levels of preterm birth in 2014: a systematic review and modelling analysis. Lancet Glob Health. 2019;7(1):e37-e46.
- Preterm birth.[Internett]. World Health Organization; [oppdatert 19.02.2018; hentet 25.05.2022]. Tilgjengelig fra: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth
- Tabell F6: Svangerskapsvarighet.[Nettbasert statistikkbank]. Medisinsk fødselsregister: Folkehelseinstituttet; [hentet 01.04.2022]. Tilgjengelig fra: http://statistikkbank.fhi.no/mfr/
- Myrhaug HT, Brurberg KG, Hov L, Markestad T. Survival and Impairment of Extremely Premature Infants: A Meta-analysis. Pediatrics. 2019;143(2).
- Stensvold HJ, Klingenberg C, Stoen R, Moster D, Braekke K, Guthe HJ, et al. Neonatal Morbidity and 1-Year Survival of Extremely Preterm Infants. Pediatrics. 2017;139(3).
- Serenius F, Ewald U, Farooqi A, Fellman V, Hafstrom M, Hellgren K, et al. Neurodevelopmental Outcomes Among Extremely Preterm Infants 6.5 Years After Active Perinatal Care in Sweden. JAMA Pediatr. 2016;170(10):954-63.
- Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 7th utg. Oxford: Oxford University Press; 2013.
- Mactier H, Bates SE, Johnston T, Lee-Davey C, Marlow N, Mulley K, et al. Perinatal management of extreme preterm birth before 27 weeks of gestation: a framework for practice. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2020;105(3):232-9.
- Gallagher K, Martin J, Keller M, Marlow N. European variation in decision-making and parental involvement during preterm birth. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2014;99(3):F245-9.
- Miljeteig I, Markestad T, Norheim OF. Physicians’ use of guidelines and attitudes to withholding and withdrawing treatment for extremely premature neonates in Norway. Acta Paediatr. 2007;96(6):825-9.
- Hagen EM, Therkelsen OB, Forde R, Aasland O, Janvier A, Hansen TW. Challenges in reconciling best interest and parental exercise of autonomy in pediatric life-or-death situations. J Pediatr. 2012;161(1):146-51.
- Syltern JM, Stoen R, Ursin L, Solberg B. Behandling av premature – hvem skal ta avgjørelsen? Tidsskr Nor Laegeforen. 2016;136(8):694-5.
- Ursin L, Syltern J. Protect us from ourselves: Balancing the parental instinct of saving. Nurs Ethics. 2020;27(5):1282-96.
- Janvier A, Mercurio MR. Saving vs creating: perceptions of intensive care at different ages and the potential for injustice. J Perinatol. 2013;33(5):333-5.