Verden er ikke rettferdig. Noen barn skal ikke være friske og leve til de blir gamle. Dette må dessverre både barna, familiene og vi som er helsepersonell forholde oss til. Men alle barn skal ha det så godt som mulig, og vi skal jobbe for at både barna og familiene får best mulig livskvalitet. Beredskapsplanen er et viktig redskap i dette arbeidet.
Tekst: Silja Torvik Griffiths, Haukeland universitetssykehus og Paidos-redaksjonen
Som medlem i palliativt team for barn og unge møter vi mange familier som lever med denne utryggheten: Kommer barnet til å overleve den intensive behandlingen? Eller for mange nevrologisk syke barn: Hvor lenge får vi ha barnet hos oss? Dette kan vi oftest ikke gi sikre svar på. Palliasjon til barn hverken forkorter eller forlenger livsløpet, men har fokus på best mulig livskvalitet. Vi møter mange familier som er redde for fremtiden, hva som skal skje. Hva møter dem hvis barnet plutselig blir dårlig?
Barnelegens bekymring versus familiens behov
Noen leger og andre helsearbeidere er redde for å ta opp spørsmål om hva vi skal gjøre i medisinske akuttsituasjoner. Hva hvis man skremmer familien unødig? Men de fleste familier med alvorlig syke barn er allerede veldig klar over alvoret i barnets helsesituasjon, de er allerede redde for fremtiden. Erfaringen fra arbeid i palliative team er at åpenhet og dialog bidrar til trygghet. Disse temaene kommer uansett opp i kritiske situasjoner, og da er det bra å ha diskutert mulighetene i roligere tider, og ha en plan klar.
Å lage en plan for beredskap i akutte situasjoner betyr at vi får snakket om vanskelige tema i forkant. Vi kan diskutere hva barna og familiene deres er redde for, hvilke medisinske akuttsituasjoner vi tenker kan oppstå i tiden fremover, og ikke minst ha en plan for hvordan vi tenker å håndtere eventuelle situasjoner. Dette er en trygghet både for de barna som deltar i planleggingen, familiene og medisinsk personell på vakt.
Hva bør stå i en beredskapsplan?
Kapittel 16.3 i generellveileder i pediatri gir et forslag til innhold i beredskapsplaner. Dokumentet bør være linket til kritisk informasjon i journalen for alle barn og unge med livsbegrensende eller livstruende sykdom.
I mange tilfeller vil planen være at alle tilgjengelige medisinske tiltak skal settes inn i akuttsituasjoner. Da er det godt for foresatte å vite det. Slik informasjon er også nyttig å ha linket til kritisk informasjon, så vet våre kollegaer at dette har vi tenkt på og tatt stilling til. I andre tilfeller er det ikke til barnets beste å forlenge livet til enhver pris. Da bør tiltakene i beredskapsplanen ha fokus på støtte og lindring.
En bekymring foreldre ofte tar opp, er at helsepersonell som er på vakt når de kommer inn ved akutte kriser, ofte ikke kjenner barnet. Det føles utrygt. Det er vanskelig å se for seg hvordan et barn uten verbalt språk og med redusert motorikk har det i hverdagen, hvilken livskvalitet har de? Noen linjer på starten av beredskapsplanen om hvordan barnet fungerer og har det i ‘frisk’ hverdag kan derfor være svært nyttig for vaktpersonell som bare ser barnet i akutt krise. Dette er spesielt viktig for nevrologisk syke barn. Det kan også være det er informasjon som er spesielt viktig for barnets livskvalitet i forbindelse med sykehusopphold, for eksempel hos barn med kreft, hjertesykdom eller annen akutt sykdom. Noen korte setninger om dette i beredskapsplanen vil bidra til et tryggere sykehusopphold for pasient og pårørende.
En dynamisk plan
En beredskapsplan kan ikke alltid være ferdig avklart, noen ganger tar det flere samtaler før man kommer så langt. Dette gjelder spesielt i situasjoner der det er snakk om avgrensing av livsforlengende behandling. Men diskusjonene og tankene er likevel i gang. Beredskapsplanen må være et dynamisk dokument som endrer seg i takt med barnets helsetilstand, og bør derfor oppdateres jevnlig.
Det er viktig å påpeke at det alltid er helsepersonell på vakt på gitt tidspunkt som bestemmer hvilke tiltak som skal settes inn. Beredskapsplanen er ikke juridisk bindende, men blir i de fleste tilfeller fulgt, ansett svært nyttig og ofte etterlyst av vaktpersonell. Det er en fordel om disse planene også kan registreres i kjernejournal slik at også AMK/legevakt har tilgang på opplysningene.
Jeg vil slå et slag for beredskapsplan – den bidrar til trygghet i en ellers utrygg hverdag!
