Begrepet virker umiddelbart selvmotsigende. Palliasjon er noe som gjelder alvorlig syke og gamle mennesker. Barn skal ikke dø. Hvert år dør likevel omkring 200 barn og unge i Norge. Om lag halvparten dør i første leveår. Mellom ett og 18 års alder kan årsakene tilskrives tre store sykdomskategorier; kreft, medfødte misdannelser og progredierende, nevrodegenerative sykdommer.

Av Anja Lee, overlege Oslo universitetssykehus og leder av NBF Interessegruppe for palliasjon og etikk. Forfatterfoto: Hanni W. Petersen, Foreningen for hjertesyke barn.

Helsedirektoratets retningslinje for palliasjon til barn og unge1 tar utgangspunkt i WHO’s definisjon fra 2007: «Palliasjon til barn og unge er en aktiv, helhetlig omsorg for barn/ ungdom og deres familier, som innbefatter fysiske, emosjonelle, sosiale og eksistensielle elementer»2. Målet for palliativ oppfølging er best mulig livskvalitet for pasienten og familien fra diagnosetidspunkt og gjennom hele sykdoms-forløpet, uansett om barnet/ungdommen kan tilbys kurativ behandling eller ikke. Palliasjon krever en tverrfaglig tilnærming, uansett om pasienten nettopp har fått diagnosen eller om det nærmer seg livets avslutning. Dette gjenspeiles i Helsedirektoratets krav til tverrfaglighet i sammensetningen av palliative team3 og i ISF-regelverket for takstbruk4.

Hos barn og unge kan et palliativt forløp dreie seg om timer, uker, måneder eller år. En stadig økende andel barn som lever med progre-dierende, nevrodegenerativ sykdom blir unge voksne. Vi som jobber med disse ungdommene må bidra til å lage gode planer for overføring til voksenavdelinger. Barnekardiologisk avdeling ved OUS har for eksempel et transisjonsprogram for ungdom som er hjerteoperert i barndommen og som vil ha behov for videre oppfølging i spesialisthelsetjenestens «GUCH-team» (grown-up congenital heart), i tråd med anbefalinger fra American Heart Association5.

En stadig økende andel barn som lever med progredierende, nevrodegenerativ sykdom blir unge voksne. Vi som jobber med disse ungdommene må bidra til å lage gode planer for overføring til voksenavdelinger.

Hva er behovet i Norge?

I 2010 var forekomsten av barn/ unge med livstruende
og/ eller livsbegrensende tilstander i England beregnet til 32/10000⁶. Basert på engelske studier har Helsedirektoratet anslått at det lever omkring 3500 barn og unge med behov for palliasjon i Norge. De engelske studiene viser at forekomsten er økende, spesielt blant unge med nevrodegenerativ sykdom eller medfødte misdannelser.

I motsetning til gammeldags forståelse av begrepet palliasjon, kan livsforlengende tiltak være en viktig del av palliativ behandling til barn og unge. Behandling med Spinraza ved SMA, perkutan gastrostomi ved nevromuskulær sykdom, eller Fontan operasjon hos barn med hypoplastisk venstre hjertesyndrom er eksempler på livsforlengende tiltak⁷ i en palliativ setting.

Barn og unge som lever med slike grunnsykdommer utgjør en betydelig andel av de som har behov for akutt sykehusinnleggelse. I en studie utført ved en av Europas største barne-klinikker viste det seg at nær halv-parten av alle innlagte pasienter hadde en livstruende eller livsbegrensende tilstand8, og 82 % av disse var såkalt sjeldne sykdommer⁹. Beregninger basert på tall fra en skotsk studie, der man inkluderte barn og unge opp til 25 år, tilsier at det i Norge årlig
er omkring 1700 barn og unge med akutt behov for sykehusopphold av mer enn to døgns varighet10. Omkring 250 av disse har behov for behandling i intensiv avdeling, og opp mot 200 barn/ unge dør årlig. Slike beregninger fra land vi kan sammenlikne oss med, viser at barn og unge som er
i behov av palliativ behandling i aller høyeste grad trenger oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Det er derfor bra at det er helse ministeren, og ikke lenger en såkalt eldre- og folkehelse-minister som har ansvar for fagområdet barnepalliasjon i Norge.

 

Organisering av barnepalliasjon i Norge

Både forskning og erfaring viser at de fleste alvorlig syke barn og unge har et sterkt ønske om å få være mest mulig hjemme. Et viktig prinsipp i palliativ omsorg er å legge til rette for så mye normalitet som mulig, med familie, venner, skole og fritidsaktiviteter. Mye handler om trygghet for hele familien. Dette avhenger i stor grad av organisering av tjenestene  og kontinuitet i oppfølgingen. God planlegging og bruk  av behandlings- og beredskapsplaner kan bidra til at hele familien føler seg trygg. Ved akutt behov bør hjelpen kunne gis så nær hjemmet som mulig.

Også helsepersonell kan trenge støtte for å være trygge i en situasjon som de kanskje bare møter én gang i sitt yrkesaktive liv. Derfor er det flott at Regjeringen i oppdragsdokumentet 2020 til de regionale helseforetakene nå påpeker at det skal opprettes regionale palliative team til barn og unge i alle helse regioner11. Disse regionale teamene vil ha som hoved-oppgave å gi råd og veiledning til de som behandler barn og ungdom lokalt, slik at også helsepersonell kan føle seg trygge på at de gjør det riktige i en ekstremt sjelden og krevende situasjon.

Palliativt team for barn og unge i Helse Sør-Øst Palliativt team for barn og unge (PALBU) ved OUS ble etablert i april 201912 med 2,2 millioner kroner årlig øremerket for en treårig prøvetid. PALBU består av to barnesykepleiere (50% stilling hver), psykolog (20%), sosionom (20%), barneanestesi (20%)- og barnelege/ koordinator (60%). Teamets mandat er først og fremst å være et regionalt team for Helse Sør-Øst, som skal veilede kollegaer ved alle barne- og ungdoms klinikkene i denne helseregionen. Teamet kan kobles inn ved for eksempel utfordrende symptomlindring, behov for tverr-faglig samarbeid eller samordning med primærhelsetjenesten, kort forventet levetid, eller uenighet rundt behandlings beslutninger. Det kan være uenighet mellom behandlere, eller mellom helsepersonell og pasient/familie, men barnepalliative team skal ikke erstatte kliniske etikkomiteer.

Et barnepalliativt team kan bidra i «den  vanskelige samtalen» om behandlingsmål. Hva er viktigst for barnet? Hva vil tenåringen selv? Hva ønsker foreldrene? Er hovedmålet lengst mulig livsforlengelse? Eller er sykdoms utviklingen så langt kommen at man bør fokusere på best mulig livskvalitet her og nå? Teamet kan bistå ved  utarbeidelse av en beredskapsplan.

I oktober 2019 var OUS vertskap for den aller første regionale, tverrfaglige samlingen for barne- og ungdomspalliasjon i Helse Sør-Øst med 65 deltakere fra alle barne- og ungdoms-klinikker i regionen. Engasjementet var stort, og målet ble satt: innen neste regionale samling våren 2020 skal alle barne- og ungdomsklinikker i HSØ ha etablert sine lokale, barnepalliative team.

Et viktig prinsipp i palliativ omsorg er å legge til rette for så mye normalitet som mulig, med familie, venner, skole og fritidsaktiviteter. Mye handler om trygghet for hele familien.

Barnehospice?

Til forskjell fra hospice for voksne er barnehospice, slik vi kjenner det fra andre europeiske land, først og fremst et avlastningstilbud for familier med kronisk alvorlig syke barn. I Norge har vi ikke hospice for barn, men vi har barne boliger som tilbyr avlastning på hel- eller deltid. På landsbasis finnes omkring 1000 avlastningsplasser13. I tillegg har vi et landsdekkende nettverk av barnehabiliteringer som veileder kommunehelsetjenesten slik at barn/ ungdom med kompleks, nevro logisk sykdom skal få best mulig behandling og  opp følging i sitt nær miljø. NOU 2017:16 «På liv og død», som er en tilstandsrapport over hele palliasjonsfeltet i Norge, konkluderer med at det ikke er behov for barnehospice i Norge per idag14. Det er først og fremst behov for å styrke fagområdet «barne palliasjon» gjennom eksisterende strukturer, dvs. gjennom landets 19 barne- og ungdoms-klinikker, 31 barne habiliteringer, og ved å øke kompetansen i kommunehelse tjenesten. Bare slik kan vi sikre et likeverdig og helhetlig tilbud til alle barn og unge i Norge. I samarbeid med blant andre Barnesykepleierforbundet har Barnelege-foreningen det siste året hatt flere mediaoppslag om dette tema, blant andre i Dagsavisen og Dagens Medisin.