TV-serien «Uten synlige tegn» gir publikum et unikt innblikk i arbeidet med sammensatte symptombilder på Barneavdelingen i Tromsø (1). Tittelen peker på et fellestrekk: fravær av synlige tegn ved supplerende undersøkelser. Barnelegene møter daglig pasienter med funksjonelle tilstander; fra relativt trivielle til komplekse og invalidiserende. De utfordrer både diagnosesystem og organisering av helsetjenestene - og våre muligheter til å forstå og hjelpe. Serien fra Tromsø har fått mye positiv oppmerksomhet både fra pasienter, deres familier, fagfolk og media. Men hvordan er egentlig utredning av funksjonelle ­tilstander organisert ved barneavdelingene rundt i landet? 

Tekst: Rune Tronstad, overlege Haukeland Universitetssykehus

Flere studier peker på at funksjonelle tilstander som starter i barneårene hos mange vedvarer til voksenlivet og er forbundet med lav livskvalitet og fremtidig arbeidsuførhet (2-4). Hvis vi kan påvirke dette forløpet kan gevinsten være høy både for pasientene og for samfunnet. 

Det finnes få evidensbaserte farmakologiske behandlinger for barn og unge med sammensatte funksjonelle tilstander. Imidlertid er kunnskap om mekanismer og om virksomme ikke-medikamentelle intervensjoner økende (5-7). Denne kunnskapen kommer også til nytte for pasienter med sykdommer som leddgikt, inflammatorisk tarm, diabetes og kreft som ofte også utvikler funksjonelle symptomer (6). Grunnlaget for persontilpassede tiltak legges ved å utforske både biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, ofte med flere profesjoner involvert og gjennom god kommunikasjon med pasienten og familien.  

Tverrfaglig tilnærming på Haukeland ­universitetssykehus

På Haukeland universitetssykehus har vi lang tradisjon for å støtte oss på konsultasjon -liaison-psykiatri- (CL) tjenesten, som består av psykologer og barnepsykiater, i arbeidet med sammensatte funksjonelle tilstander. Klinisk erfaring og en større registergjennomgang viste at mange pasienter ble henvist gjentatte ganger og at det var behov for mer enhetlige tjenester. I 2019 startet vi «Tjenester på Tvers» (TpT), et tilbud rettet mot barn og unge med sammensatte tilstander. 

I TpT møter barnet og foreldrene et tverrfaglig team ­bestående av fysioterapeut, barnepsykolog og barnelege. Sammen deltar de i to omfattende felleskonsultasjoner og under­søkelser fordelt over to dager. Barnets styrker og ­sårbarheter, symptomer, psykososial anamnese og livshistorie utforskes i fellessamtaler, der barnet aktivt deltar blant annet med bruk av tavle (8). Fysioterapeuten undersøker barnets fysiske kapasitet, kraft, balanse og muskelspenninger. ­Mesteparten av samtalene gjøres med teamet, barnet og ­foreldrene samlet. Teamet drøfter seg imellom underveis og formulerer til slutt sin forståelse av problemkomplekset og gir forslag til intervensjon(er). Intensjonen er å se mer ­helhetlig på plagene og funksjonsnivå. Tiltak foreslås, gjerne med vekt på søvn, mestringsopplevelser, trinnvis tilbakeføring til skole, fysisk aktivitet og avspenning. En slik felleskonsultasjon, der barnelegen har en mer aktiv rolle og teamet sitter sammen gjennom konsultasjonene bryter med tradisjonell tilnærming, der vurderinger og pasientkonsultasjoner typisk gjøres sekvensielt. 

Erfaringer

Vår erfaring er at slike tverrfaglige konsultasjoner gir oss som fagpersoner bedre forståelse av barnets plager og situasjon og gjør oss tryggere i våre vurderinger og anbefalinger. Vi blir også bedre til å samarbeide. Barnet og foreldrene er som regel fornøyde med konsultasjonene, og gir uttrykk for en utvidet forståelse av barnets symptomer. Ofte kan vi avslutte uten videre medisinsk utredning og barnet og foreldrene har fått råd om videre tiltak som i mange tilfeller bidrar til at barnet får en bedre hverdag med redusert symptomtrykk og bedre funksjon. 

Jeg inviterte fagfolk som jobber med komplekse funksjonelle tilstander til et telefonintervju

Funksjonelle tilstander i norske barneavdelinger

Jeg startet i en 20% stilling i Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse psykosomatiske tilstander hos Barn og Unge (NKPS) i 2023. En av de første problemstillingene jeg tok fatt på var å lære mer om hvordan man jobber med funksjonelle tilstander på norske barneavdelinger: «Hva fungerer bra og hva mener klinikerne trengs for å bedre omsorgen for denne pasientgruppen?»

Ifølge avdelingsledere ved de norske barneavdelingene som har svart på NKPS sin henvendelse har 12 avdelinger et formalisert samarbeide mellom minst to ulike profesjoner (barnelege og barnepsykiater/psykolog) for barn med funksjonelle tilstander. Syv avdelinger mangler dette tilbudet, og tre har ikke svart.

Intervjuer

Jeg inviterte fagfolk som jobber med komplekse funksjonelle tilstander til et telefonintervju der jeg spurte om:

  1. Din rolle
  2. Bakgrunn/ kompetansefelt
  3. Sykdomspanorama i din praksis
  4. Hvordan jobber du tverrfaglig? 
  5. Samarbeid med eksterne instanser?
  6. Konsultering /second opinion? 
  7. Faktorer til hjelp i arbeidet
  8. Faktorer som hindrer arbeidet
  9. Faggrunnlag
  10. Utdanning/ rekruttering

I alt syv barneleger, en barne- og ungdomspsykiater og tre psykologspesialister på åtte ulike barneavdelinger stilte til intervju. Alle informantene arbeidet klinisk, mens flere også hadde veilederroller – både som observerende deltakere og som rådgivere uten direkte pasientkontakt. Informantene hadde variert bakgrunn og interessefelt blant annet fra BUP, allmennmedisin, ambulerende team, sosialpediatri, psykiatri, sexologi, familieterapi og filosofi. Psykologene og barne- og ungdomspsykiateren hørte alle til CL-psykiatri-team ved somatiske avdelinger. Alle fortalte om sterkt engasjement for pasientgruppen og om gleden ved å ha en helhetlig tilnærming. Noen pekte også på en pliktfølelse til å ta seg av de pasientene som ellers ville bli forsømt i helsetjenesten. 

Siden samarbeidet med BUP var et tilbakevendende tema har jeg i tillegg intervjuet tre ansatte ved BUPer i Bergens­regionen: en leder, en psykologspesialist og en barne­psykiater.

Forskjellig organisering rundt om i Norge

Størrelsen på barneavdelingen ser ut til å ha stor betydning for hvordan man jobber tverrfaglig rundt barn med funksjonelle tilstander. På enkelte av de små barneavdelingene opplever fagfolkene at viktige profesjoner mangler eller er vanskelig tilgjengelige og at man må støtte seg på samarbeid med større sykehus. Mens psykolog, barnelege og fysioterapeut samt pasientkoordinator, utgjør kjernen i det tverrfaglige teamet på Haukeland sykehus, finner man andre teamsammensetninger på for eksempel St. Olavs Hospital og på Ahus, der flere profesjoner er representert, blant annet koordinerende sykepleier.

Den tverrfaglige vurderingen gjøres på de fleste stedene sekvensielt, men to av de store barneavdelingene forsøker å gjennomføre felleskonsultasjoner. Det rapporteres imidlertid at barnelegen ofte er travel og må løpe til et annet oppdrag. Utredningsopphold på sykehus på to-fire dager er vanlig for pasienter med funksjonelle tilstander. Barn med funksjonell nevrologisk lidelse (konversjonslidelse) kan ofte trenge mer langvarig innleggelse. De fleste barnelegene som ble intervjuet, hadde en aktiv rolle både i utrednings- og behandlingsprosessen. Psykologene som ble intervjuet understreket nødvendigheten av å ha en aktivt deltakende barnelege under hele forløpet. 

Samarbeid med eksterne instanser

Barneavdelingene samarbeider med skole, primærhelse­tjeneste og BUP om pasienter med funksjonelle lidelser. Vår egen erfaring fra tjenester-på-tvers er at omlag en tredjedel av pasientene henvises til BUP. Det er psykologene og kontaktsykepleier i barneavdelingenes team som tar direkte kontakt med skole. De erfarer at en godt informert, fleksibel og empatisk kontaktlærer kan gjøre viktig forskjell for barnet. 

Inntrykket mitt er at samarbeidet mellom barneavdeling og BUP’ene ofte er begrenset, og at det blant annet skyldes ­manglende kapasitet og kompetanse med funksjonelle lidelser i BUP-systemet. En av psykologene ansatt i BUP forteller at videre utredning og behandling hos henne kan stoppe opp når pasientens kroppslige symptomer blir dominerende. 

BUP-leder forteller om prioriteringsdilemma knyttet til reell økning i psykisk sykelighet uten at BUP er tilført nye midler. Det er også bekymringsfullt at Prioriteringsveilederen i BUP ikke lenger hjemler arbeid med funksjonelle tilstander (9). Avvisning av pasienter er en direkte konsekvens.  

Barneavdelingene kan trenge støtte fra fagpersoner med kunnskap og kompetanse. Flere har kontaktet NKPS og ­diskutert vanskelige saker, fått bistand med undervisning eller med etablering av tverrfaglige team.  Informantene har også henvist pasienter til Barneklinikken på Rikshospitalet eller Cato-senteret. Erfaringene har vært gode, men vente­tiden for lang. 

Kronisk utmattelse

Mange pasienter med funksjonelle plager rammes av langvarig utmattelse. Flere sykehus har egne oppfølgingsløp for pasienter med diagnosen CSF/ ME. Flere av informantene jobber i team som følger disse pasientene. De formidler at en biopsykososial kartlegging og forståelse er svært viktig også hos barn og unge med langvarig utmattelse. Flere uttrykker imidlertid bekymring for sprikende praksis og mangler ved Nasjonal veileder for CSF/ME. Problemområder som nevnes er overdreven vekt på laboratorie- og røntgenundersøkelser. I tillegg pekes det på at utredning av psykososiale faktorer forsømmes, noe som kan føre til tapte muligheter for individuelt tilpassede intervensjoner.  

En krevende jobb som trenger ressurser 

Flere av informantene mener arbeidet med funksjonelle tilstander bør prioriteres høyere blant barneavdelingenes oppgaver.  Dette innebærer støtte fra leder, tilstrekkelig tid og ressurser og nok fagpersoner. To av informantene hadde «møtt veggen» og blitt langtidssykemeldte. 

Faglig kompetanse, trygghet og nysgjerrighet er viktige egenskaper hos den som jobber i dette feltet. Trygghet til å avslutte somatisk utredning i tide og ikke la seg presse til «evigvarende» utredning fremheves som vesentlig. Å få ­barnet i tale og få barnet og foreldrene til å føle seg sett og tatt på alvor fremheves også.  

Kurs i klinisk kommunikasjon og hypnose oppgis som en ­viktig kompetanse for flere av informantene. Familie­genogram er et informativt kartleggingsverktøy. 

Læreboken «Functional Somatic Symptoms in Children and Adolescents» omtales av mange som en viktig kunnskaps­kilde og praktisk veileder (7).   

Mer kunnskap og bedre samarbeid

Det er behov for at både legfolk, skoler, primærhelsetjeneste, barneavdelinger og BUP har tilstrekkelig kunnskap om denne typen tilstandsbilder hos barn og unge. 

Samtidig er det også behov for bedre diagnoseverktøy, slik at vi kan stille symptombaserte, positive diagnoser, og bevege oss vekk fra en eksklusjonsdiagnosestrategi (10). 

Statens Senter for Epilepsi har gått foran med et godt ­eksempel med sine infoskriv og behandlingstilbud for ­pasienter med funksjonelle anfall.

Inspirert av den danske Sundhedstyrelsens arbeide med å standardisere diagnoser og utvikle informasjonsmateriale for funksjonelle tilstander, arbeider nå Kvalitetsutvalget i Barnelegeforeningen med samme målsetting. En av informantene mine har i den sammenhengen oversatt diagnosekriterier og laget informasjonsskriv om funksjonelle mage-tarmlidelser som brukes i samarbeid mellom barneavdeling og allmenn­legene i Rogaland.

Dette er blant tiltakene som forhåpentligvis kan bidra til å snu pasientforløp tidlig og fremme godt samarbeid mellom familie, skole og helsetjenesten. 

Økte ferdigheter og muligheter til samarbeid på tvers er nødvendig. Familiene som hadde konsultasjoner på Haukeland universitetssykehus fortalte ett år senere at de savnet mer oppfølging. Dette kan kanskje løses med å involvere primærhelsetjenesten i større grad eller ved at det settes av tid til flere oppfølgingskonsultasjoner, slik som man praktiserer i Tromsø og Trondheim?

Flere av informantene nevnte også at undervisning om funksjonelle tilstander og biopsykososial forståelse bør styrkes både i pediater- og psykologutdanningen. Gitt at samsykelighet med psykiske plager er vanlig er det kanskje på tide å styrke kunnskap om barnepsykiatri i grunnutdanningen for barneleger, slik den britiske barnelegeforeningen foreslår (11)?

Erfaringene fra ulike barneavdelinger viser at det finnes gode løsninger – men de må styrkes, videreutvikles og implementeres bredere. Økt kompetanse, bedre samarbeid på tvers og tydeligere prioritering fra helsemyndighetene vil kunne gi disse barna en mer forutsigbar og trygg behandling. Skal vi lykkes, må vi bevege oss bort fra fragmenterte løsninger og mot en samordnet innsats, der både spesialist- og primær­helsetjenesten tar ansvar.