Som leger skal vi verne menneskets helse. Vi skal hjelpe syke til å gjenvinne og friske til å bevare den. Å redde liv står sentralt i legegjerningen. Moderne medisin har gitt oss behandlingskrefter som var utenkelig på Hippokrates’ tid, da grunnlaget for vår måte å forstå verden og legegjerningen på ble lagt. «Sjelden kurere, ofte lindre, alltid trøste» fikk vi med oss, og disse tre står støtt også i våre etiske regler. Men der vi før bare kunne trøste, har vi i dag et arsenal av kurative og livsforlengende tiltak. Når bør vi egentlig la døden «seire»? Og kan døden ha en verdi i seg selv? 

Tekst: Janicke Syltern, seksjonsoverlege Nyfødt og Barn intensiv, og leder Klinisk etikk komite, St. Olavs Hospital 

De som ikke kan spise, kan få en knapp på magen. De som ikke kan puste selv kan få med seg en maskin hjem. Om ­organer svikter kan de byttes ut. På sykehuset er vi blitt vant til å holde døden i sjakk. Å gi håp om gode år for pasienter med diagnoser som før var en dødsdom er et svært privilegium. Skrekken er å overse noe – at pasienten dør av for lite – eller feil behandling. 

Kampen mot døden

Denne redselen kan være med å forklare hvorfor rundt 10 % av helseressursene i høyinntekstland brukes på de under 1 % som dør det året. Døden er vår motstander – og vi er villige til å bruke tunge våpen. Ikke rent sjeldent oppstår situasjoner der helsepersonell eller pårørende spør seg om det kan være riktig – om det i hele tatt er lov – å avslutte behandling når det fører til at pasienten dør. Kan vi slå av respiratoren, stoppe sondemat, eller la være å bruke tvang når pasientens handlinger truer eget liv? 

Alle medaljer har en bakside. I kampen mot døden kan for mye behandling gi økt lidelse for både pasient, pårørende og helsepersonell. Overbehandling har fått økt fokus, men når hovedmålet vårt er å hindre (unødvendig) død – hvordan vet vi egentlig om vi har havnet i overbehandlingsgrøfta? Det er ikke så lett å se før i etterpåklokskapens klare lys. 

Døden passer ikke så godt inn i den medisinske samtalen. Å endre fokus fra «aktiv» til «lindrende» behandling kan føles som at man tar fra pasienten og familien håpet. Plutselig å skulle omfavne døden blir nesten hult. Men pasienten ­risikerer å måtte betale en høy pris: døden, som en naturlig del av livet – i beste fall et verdig punktum – hvor ro og nærhet til familie kan stå i sentrum, byttes ut med maskiner og slanger, operasjoner, sistelinje kjemoterapi og folk i grønt, hvitt og blått.

Et ønske om en bedre balanse i vårt forhold til døden var bakteppet for at man i 2019 samlet et bredt sammensatt inter­nasjonalt panel av eksperter med kompetanse innen helse, samfunn, økonomi, filosofi, religion og brukererfaringer. Arbeidet kulminerte i The Lancet Commission on the Value of Death, publisert i 2022 – et svært så lesverdig og innsiktsfullt dokument (1). 

Døden før og nå

Døden og vissheten om vår felles dødelighet er en ufravikelig del av det å være menneske. Frykten for døden har gjennom menneskets historie vært en potent pådriver for både kultur, religion, kunst og hvordan vi handler (2). De sosiale og politiske determinantene for helse bestemmer ikke bare hvordan mennesker lever, men også hvordan de dør og sørger. Mange dødsfall og mye lidelse globalt er konsekvensen av ulikheter. 

Hvordan vi dør og hvordan vi sørger avhenger av vår sosio­kulturelle, politiske og økonomiske kontekst, og danner et sær­egent dødssystem (3). Dette systemet inkluderer alt fra personer som helsepersonell, begravelsesagenter eller religiøse ledere, fysiske steder som gravplasser, slagmarker eller sykehus, objekter som kister, sørgebånd og –klær, tider som Allehelgens dag og ett minutts stillhet til symboler og bilder som den siste bønn, bilder av hodeskaller og skjelett. En annen viktig funksjon er å bidra til å finne mening i døden eller etterlivet gjennom religiøs, spirituell eller filosofisk refleksjon. I disse systemene blir døden forstått, regulert – og taklet. 

Den franske mentalitetshistorikeren Philippe Ariès beskriver samfunnets holdninger til døden i et tusenårsperspektiv (4).  Fram til 12. århundre var døden en naturlig del av folks til­værelse. Både den døende og familien viste resignasjon overfor menneskenes felles, kollektive skjebne: «Et moriemur». Vi skal alle dø. Gjennom middelalderen med økende individfokus ble døden mer ens egen. Dommen på siste dag ble flyttet til dødsøye­blikket og døden ble personlig – «jeg skal dø». Utover 18-tallet tilkom en svermerisk tilnærming og ­dramatisering av døden; «La ­danse macabre». Døden ble sett på som et brudd og fokus skiftet over på den andres død. Den siste fasen har utviklet seg i takt med vitenskapens framskritt og moderne sykehus. Døden, som tidligere har vært kjent og nær, skal nå blekne og bli borte. Døden er blitt en skam og et tabuområde. Dette sammenfaller med at den flyttes fra hjemmet til sykehus. Døden er uønsket og kjempes imot; den forbudte døden. Døden blir et teknisk fenomen, oppnådd ved et avbrudd i behandlingen etter legens avgjørelse.

Et dagsaktuelt bakteppe 

I starten av ekspertpanelets arbeid kom COVID-19 og døden ble plutselig veldig nærværende. Vi fikk kontinuerlige oppdateringer om antall døde dag for dag både her hjemme og ute i verden . Gruppa funderte på om dette økte fokuset ville endre holdninger til død og døende, og kanskje bringe en større aksept for døden sammen med en erkjennelse av dens ubalanserte natur. Dessverre så de ingen tegn til en slik endring, heller tvert imot. Fokuset verden over var på å redusere antall dødsfall (for oss nordmenn var det viktig å ha færre enn i Sverige) og i langt mindre grad mengden lidelse. Det ble lagt stor vekt på respiratorer og intensivkapasitet og lite på palliativ omsorg. Pandemien syntes å minske toleransen for død, også blant de som ble ansett å være i livets siste fase. Det er illustrativt at døden til og med ble uakseptabel på sykehjemmet. Da en sykehjemspasient i 80-årene døde av COVID i Tønsberg uttalte ordføreren at «vi har ingen å miste» (5).

Tilnærmingen til døden i den industrialiserte verden har endret seg radikalt bare de siste 70 år. Helsevesenet har kommet mer i sentrum og familie og nærsamfunn har tapt terreng. Språk, kunnskap og troen på at man kan støtte den døende har gått tapt. Det fører til enda større avhengighet av helsevesenet. Med sofistikert teknologi har dødsprosessene gått fra vanligvis å være ganske raske til å kunne dras ut i tid. 

Eksistensiell omsorg

Der religion tidligere ga mening til døden, synes ikke helsevesenet å ha de samme gode svar. Filosofer og teologer fra hele verden har anerkjent dødens verdi i menneskets liv. Liv og død er knyttet sammen –  uten død, intet liv. Døden er en påminner om vår sårbarhet og felles menneskelighet. Vi skal alle dø. 

Helsevesenet har i mindre grad gitt oppmerksomhet til livets eksistensielle utfordringer. For å finne trøst og hjelp til å takle usikkerhet, sårbarhet, dødelighet, ansvar og mening er det religion, filosofi og kunst vi tyr til. Filosofien har forsøkt å gi eksistensiell trøst mot dødsangsten gjennom ulike tilnærminger. Epicur hevdet at vi ikke har grunn til å frykte døden, siden vi ikke selv vil oppleve den: «Når døden er, er ikke du! Når du er, er ikke døden!»  

Denne tilnærmingen kan gi en rasjonell lindring til egen dødsfrykt, men er til liten hjelp for de pårørende. Her kan man ty til stoikeren Epictetus, som ber oss fokusere på takknemlighet for tiden man fikk: «Aldri si om noe som helst: jeg har mistet det, bare – jeg har gitt det tilbake. Døde barnet ditt? Det er gitt tilbake». Flere tenkere forsoner seg med døden gjennom å anerkjenne at livet får sin mening nettopp gjennom døden. Eksempler er filosofen Bernard Williams: «Hadde jeg kunne leve evig, ville alle dypere forpliktelser og ønsker som utgjorde meg forsvinne og livet ville bli uutholdelig kjedelig og viskes ut, i likhet med meg». Om noen kan lindre dødsforakt, må det være poeten Rainer Maria Rilke: ‘Death is our friend precisely because it brings us into absolute and passionate presence with all that is here, that is natural, that is love’.

Nå som helsevesenet har overtatt hovedansvaret for døden: bør vi bli bedre på eksistensiell ivaretakelse? Man kan argumentere for at det er grenser for hva (spesialist)helse­tjenesten skal ta ansvar for. Samtidig kan manglende åpning for å snakke om de eksistensielle perspektivene undergrave tillit og forståelse, og flere har tatt til orden for å utvide den biopsykososiale modellen til også å inkludere den eksistensielle dimensjonen (6). 

Refleksjon mot overbehandling

En biopsykososial-eksistensell forståelse av medisinen kan bidra til større fokus på at leger må få mulighet til å tilegne seg mer kompetanse på eksistensielle samtaler. Om man er trygg på å åpne opp for samtaler om døden, kan det bidra til å forebygge unødvendige undersøkelser og overbehandling. Siden døden nå ofte kan sees som «et avbrudd i behandlingen etter avgjørelse fra legen» (4) bør pasienten også få et ord med i laget om hvilken behandling som er ønskelig. 

I en intervjustudie sa fastleger at det å snakke om døden med pasienter kan være utfordrende, men også givende. De ytret ønske om mer formalkompetanse rundt samtaler om døden, og de pekte også på at manglende avklaring av behandlings­intensitet fra spesialisthelsetjenesten gjør det vanskeligere å snakke om døden med pasientene (7). 

Helsedirektoratet ga i desember 2023 ut nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid. Både kommune- og spesialisthelsetjenesten bør ha et system for å legge til rette for en kommunikasjonsprosess rundt hva som er viktig for pasienten; her og nå og framover (8). 

I vår arbeidshverdag, i møte med alvorlig syke og døende barn og deres pårørende, vil det være enda mer krevende og ansvarsfullt å snakke om døden. Hvordan kan vi åpne for de gode samtalene og sikre gode beslutningsprosesser som kan legge til rette for helhetlig behandling –  til det beste for barnet?

Døden i barnelegelivet

Vi nyfødtleger er så heldige å kunne hente tilbake barn som er på vei inn i dødens mørke – noen ganger bare med noen blås, andre ganger ved hjelp av langvarig, intensiv innsats og avansert teknologi. Det første leveåret er det mest risikofylte og nyfødtleger har derfor alltid måttet forholde seg til døden og familier i krise. Å kunne redde et barn, om det er født for tidlig, har gjennomgått en tøff fødsel eller er født med sykdom og slik bidra til at barn og familie får et godt liv, oppleves som meningsfylt for alle som jobber med nyfødtmedisin. Samtidig kan dette være tveegget – hva er det egentlig vi redder barnet til? Ofte må barna gjennomgå omfattende intensivbehandling som i seg selv innebærer risiko for komplikasjoner. Når kan det være riktig å gå fra livreddende og livsforlengende behandling, og heller legge til rette for en verdig død? 

Behandlingsbeslutninger skal gjøres med «barnets beste» som førende prinsipp. Å bestemme at det å dø er til barnets beste er noe av det vanskeligste vi barneleger gjør. Å fortsette til alt håp er ute – en ren redningsetisk tilnærming – kan tilsynelatende virke enklere og kreve mindre av oss. Samtidig ligger det hos mange nyfødtleger en visshet om at vi forvalter et ansvar for å sikre at det vi gjør faktisk er til beste for pasienten. 

Valgmuligheter – en fantasi? 

Tekno-antropolog Stine Adrian har sett på hvordan teknologi redefinerer død i begynnelsen av livet (9). Etter at hennes egen sønn døde tre uker gammel av hypoplastisk venstre hjerte­syndrom ble hun hjemsøkt av mange spørsmål. Gjennom ulike historier i pressen kunne hun se hvordan ulike valg bar med seg ulike utfordringer. Er man berettiget til å sørge over barnet sitt når man selv har valgt å avbryte svanger­skapet? Hvordan skal man takle å se barnet sitt ­streve etter at man har valgt å la det gjennomgå omfat­tende behandling? 

Adrian hevder at tanken på å kunne bruke selvbestemmelse og handle som et «autonomt subjekt» i en slik situasjon, og dermed kan ta ansvar for resultatet, egentlig viser seg å være en fantasi. Kropper er ofte ukontrollerbare, og teknologien gir verken raske løsninger eller kan kontrollere hvordan utfallet vil bli. I stedet får vi stadig flere veier å følge og flere valg å ta; ofte tragiske valg. Hun slår et slag for begrepet «­response-ably»: det å være i stand til å handle ansvarlig, og anerkjenne de utfordringene ny teknologi bringer med seg, også ved livets start. Det betyr at vi både må være i stand til å respondere i situasjonen, og ta ansvar for valgene teknologien gir oss.

Spedbarn har ikke mulighet til å si nei. Brian Carter, en nestor innen perinatal palliasjon, peker på denne utfordringen: vi kan ikke tillate at der voksne og større barn med f.eks komplekse hjertefeil kan takke nei til transplantasjon og intensivbehandling, skal nyfødte alltid måtte gjennomgå maksimal behandling. Barnet blir da redusert til et passivt objekt, en mottaker av teknologi, og ikke en sårbar person som har rett på en helhetlig tilnærming, hvor også familie­verdier blir ivaretatt (10).  

Utviklingen av genterapi for SMA har gitt håp for denne tragiske sykdommen. Men til tross for tvilsom effekt i flere tilfeller, og forhåndsdefinerte stopp-kriterier, har det ikke vært mulig å stoppe behandlingen hos noen av de norske pasientene. Effekten forventes å bli bedre dersom behandlingen settes i gang før noen symptomer oppstår, og SMA er derfor inkludert i nyfødtscreeningen. Noen hevder at genterapi enkelte ganger kan bidra til å forlenge lidelse hos pasienter og deres omsorgspersoner (11). Håp om bedring gjør det vanskeligere både for foreldre og leger å velge bort livsforlengende behandling.

Den rivende utviklingen innen medisin har gitt oss stadig bedre våpen mot døden, og vi formes både kulturelt, personlig, og profesjonelt til konstant å gjøre noe. Carter ser et behov for å stoppe opp, tenke, spørre, lytte og reflektere, og være tilstede – «being with» rather than «doing for» (10). For å unngå å havne i overbehandlingsgrøfta også i nyfødtmedisin, ber han oss om å være medmennesker og åpne opp for tillitsfulle samtaler rundt behandlingsmål med foreldre, til barnets beste. 

Når det oppstår uenigheter

Hva når foreldre ønsker mer behandling enn det behandlings­teamet finner er til barnets beste? Hva når teknologi bidrar til å forlenge en uverdig, og i verste fall, smertefull dødsprosess? 

Jurist Marianne Bahus har skrevet om grensene for for­eldrenes beslutningsautoritet (12). Hva som er best for barnet, kan dermed ikke utelukkende overlates til foreldrene i alle sammenhenger, men heller ikke utelukkende til helse­personell. Barnets beste blir en avveiningsnorm, hvor man i hvert enkelt tilfelle må vurdere ulike faktorer som barnets mening, identitet, sårbarhet, trivsel og omsorgsbehov samt rett til helse og livskvalitet.

Kriteriene i prioriteringsforskriften kan brukes i vurderingen av barnets beste – også ned på individnivå. Dersom behandlingen barnet kan få vil ha større nytte enn kostnad, vil ressursbruken være forsvarlig og hensynet til barnet vil være ivaretatt. Dersom behandlingen ikke har tilstrekkelig nytte for barnet, vil det stride mot barnets beste og samtidig mot helsepersonells plikt til forsvarlig ressursforvaltning. Beslutninger som treffes etter individuelle vurderinger i henhold til generelle prioriteringskriterier som gjelder for alle pasienter bidra til å hindre diskriminering – nettopp fordi kriteriene gjelder alle.

Dette gjør at foreldre ikke kan nekte behandling som behandlingsteamet finner er til barnets beste, ei heller kreve behandling i strid med barnets beste. Men hva når det er mere usikkert hva som er akseptable handlingsalternativ, hva er et liv verdt å leve – for den enkelte? 

Eksistensielle samvalg

Siden barnets beste er en avveiningsnorm, og vektingen kan variere ut fra ulike perspektiv, kan dette føre til tvil og uenighet mellom foreldre og helsepersonell. Når det er uavklart hvilke behandlingsvalg som vil være til barnets beste (f.eks. ved uenighet mellom leger), så støtter Bahus at foreldrene vil være nærmest til å ta det endelige valget dersom de ønsker det, da de står barnet nærmest og vil bli direkte berørt av beslutningen. Her bør vi legge til rette for eksistensielle samtaler med foreldrene. Det kan da være godt å ha med andre faggrupper, som psykologer, sosionomer og representanter fra preste- og samtaletjenesten – ved St. Olavs hospital har vi der både prester, humanist, filosof og imam. Gjennom å finne mening sammen i en tragisk situasjon kan vi få til en samvalgsprosess hvor vi som helsepersonell bærer ansvaret, og foreldrenes verdier blir førende. Hvis det er vanskelig å komme fram til en felles forståelse, eller det oppstår uenigheter, kan både en fornyet vurdering og felles drøfting i klinisk etikkomite være nyttig. 

Barnets beste-vurderinger ved liv/død-avgjørelser bør inn­arbeides i klinikken, inkludert bruk av prioriteringsforskriften på individnivå. Det kan sikre gode individuelle avgjørelser i samsvar med sentrale menneskerettigheter og rammer for en bærekraftig helsetjeneste. Vi bør også sørge for at barneleger blir tryggere på å gå inn i samtaler om døden med foreldre. Her kan systematisk etisk refleksjon, simulering og rollespill være gode kompetansehevingstiltak. (som foreslått i Helsedirektoratets Nasjonale faglige råd. Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid.)

Dødens verdi 

The Lancet Commission on the Value of death lanserte Den realistiske utopien, at mellommenneskelige relasjoner og nettverk får likeverdig funksjon med den medisinske behandlingen i møtet med døden. Den anerkjenner døden i seg selv som verdifull. Selv om det ikke alltid er velkommen, er døden uunngåelig. Døden gir mulighet for fødsel, vekst og forandring. Uten død ville sivilisasjonen vært uholdbar. Ved å gi tid, oppmerksomhet og medfølelse når mennesker dør kobler vi oss til dem og med våre felles skjørhet – og presser oss til å erkjenne vår gjensidige avhengighet og forstå hva som er menneskets kjerne: relasjoner. 

Referanser: 

1. Sallnow L, Smith R, Ahmedzai SH, Bhadelia A, Chamberlain C, Cong Y, et al. Report of the <em>Lancet</em> Commission on the Value of Death: bringing death back into life. The Lancet. 2022;399(10327):837-84.

2. Becker E. The denial of death: Free Press; 1973.

3. Kastenbaum R. Death, society, and human experience. Boston: Allyn and Bacon; 2001. xvii, 489 p. p.

4. Ariès P. Western attitudes toward death: from the Middle Ages to the present: Johns Hopkins University Press; 1974.

5. https://www.raumnes.no/korona-smittet-beboer-pa-sykehjemmet-er-dod-person-i-80-arene/s/27-162-12778.

6. Lien L MA. Tidsskr Nor Legeforen 2024 Vol. 144.

7. Brunsvig-Engemoen F RM, Skjeie H. . Samtaler med pasienten om døden – erfarne fastlegers refleksjoner og erfaringer. . Tidsskr Nor Legeforen 2024.

8. https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/Forhandssamtaler-og-planlegging-ved-begrenset-forventet-levetid).

9. SW. A. Stitching Stories of Broken Hearts: Living Response-ably with the Technologies of Death and Dying at the Beginning of Life. . Australian Feminist Studies 2020 Jul 7;35(104):155-169. .

10. Carter BS. An ethical rationale for perinatal palliative care. Semin Perinatol. 2022;46(3):151526.

11. Yeo CJJ, Simmons Z, De Vivo DC, Darras BT. Ethical Perspectives on Treatment Options with Spinal Muscular Atrophy Patients. Ann Neurol. 2022;91(3):305-16.

12. Aasen HS BM, editors. Menneskerettigheter i helse- og omsorgstjenesten. Universitetsforlaget. 2022.